• SKUFFET: – Jeg tror ikke på mirakler, men hadde håpet at Spinraza skulle stanse den gradvise forverringen, sier Siri Fransson, en av dem som ikke får starte behandling. FOTO: Bård Bøe

– Tøft og umenneskelig

– Jeg er veldig glad på vegne av alle barna, men veldig skuffet over at Beslutningsforum skiller mellom voksne og barn, sier muskelsyke Siri Fransson (50).