Kjetil og Ulrikkes umulige valg: Skille seg. Eller gi fra seg Elena (9).

Møt familien Tranberg-Olsen.

svp://27691

KJETIL OLSEN OG  Ulrikke Tranberg er som foreldre flest. De setter jentene sine, Elena (9) og Constance Amalie (7), høyere enn noe annet. Men der stopper likheten. Det blir ikke tohjulssykler, jazzballett eller russetid på jentene. Barna skal være barn resten av livet.

Nå sitter Kjetil og Ulrikke i sofaen i leiligheten i Fyllingsdalen og prater. Det vonde temaet er blitt dagligdags.

- Slik vi har det nå, kan vi ikke ha det mer. Enten får vi mer avlastning, eller så kommer ikke vi to til å være gift mye lenger.

Ulrikke utdyper:

- Når det er lenge mellom hver gang ungene er på avlastning, blir det mye hakking på hverandre, og annethvert ord blir «unnskyld».

Men det finnes et alternativ til. Det er verre.

- Hvis vi skal overleve som familie, kan det hende vi må gi fra oss Elena. At vi rett og slett blir så slitne at vi ikke klarer å ta oss av henne lenger, og må koble inn barnevernet. Det er en forferdelig tanke, sier Kjetil.

TØFF HVERDAG: Ekteparet Ulrikke Tranberg og Kjetil Olsen har to barn som er fysisk og psykisk utviklingshemmet. Constance Amalie (7) og Elena (9) på pappas fang, skal alltid være barn. ODD MEHUS

HVORDAN KAN  foreldre komme i denne situasjonen? Bergens Tidende har avdekket at mange familier med funksjonshemmede barn ikke får hjelpen de har rett på fra Bergen kommune. Vi har gjort en undersøkelse som har nådd vel 400 familier gjennom deres interesseforeninger. Funnene viser en tillitskrise mellom de som skal få hjelp og de som gir hjelp.

 Nær halvparten av familiene svarer at de har et dårlig forhold til forvaltningsenheten.

 Nær seks av ti synes ikke at forvaltningsenheten er opptatt av å ivareta familiens behov.

Les også

- Må jeg legge meg ned på gulvet her og skrike for at jeg skal bli hørt

Bare to av ti er enig i følgende påstand: «Kommunens saksbehandler gir hjelp og veiledning til å finne frem i tjenestetilbudet».

Jussprofessor Jan Fridthjof Bernt ved Universitetet i Bergen mener undersøkelsen viser klare lovbrudd.

- Bergen kommune bryter loven systematisk. Det følger av forvaltningsloven at man skal gi veiledning til dem som henvender seg til kommunen for å be om hjelp, sier Bernt.

BYRÅD FOR HELSE  og omsorg i Bergen kommune, Hilde Onarheim (H), er overrasket over dommen fra foreldrene. Nå vil hun ha full gjennomgang av kommunens systemer og rutiner.

- Jeg kommer til å oppfordre kontrollutvalget til at vi gjennomfører en forvaltningsrevisjon. Da får vi alle fakta på bordet, kan gjennomgå dem og få en dokumentasjon på om det forekommer lovbrudd.

Hun så ikke på oss, men gjennom oss, på en måte. Og så var hun så myk i leddene. En dag fant jeg henne sovende i sengen. I spagat

Hun lover også en samtale med alle som mottar tilbud om avlasting i Bergen kommune. Der skal hverdagen og behovet til hver enkelt gjennomgås.

- Denne undersøkelsen tror jeg også viser at det er pårørende som er frustrert og gir klart uttrykk for det. Det skal vi ta på alvor.

Byråden sier det ikke finnes ubegrenset med penger.

- Når vi tildeler tjenester, gjør våre saksbehandlere en konkret vurdering av barnas rettigheter, foreldres rettigheter og behovene i den enkelte familie. Det vil alltid være en diskusjon om tilbudet kommunen tilbyr er omfattende nok. Vi har prioritert dette området høyt, budsjettet er doblet og vi kommer til å fortsette å satse.

Men jeg vil også understreke at i de tilfellene det er familier som åpenbart har krav på ekstraordinære tiltak, så gjennomføres dette alltid, uavhengig av budsjetter og kapasitet.

file6580j1r63th143ity3l8.jpg

TILBAKE TIL BEGYNNELSEN.  Fødestuen på Haukeland, 2003. Ulrikke Tranberg har akkurat fått den nyfødte datteren i armene. Hun kjenner den gryende morslykken. Prinsessen skal hete Elena. Alt ser normalt ut.

- De første månedene ante vi ingenting. Vi var som alle andre lykkelige småbarnsforeldre, sier pappa Kjetil Olsen.

Det tok noen måneder før uroen kom.

- Man blir veldig blind på sitt eget barns vegne. Men etter hvert merket vi at det var noe med synet. Hun så ikke på oss, men gjennom oss, på en måte. Og så var hun så myk i leddene. En dag fant jeg henne sovende i sengen. I spagat, sier Ulrikke.

Den store frykten. Det at våre barn er annerledes. Det er nå den melder seg for Ulrikke og Kjetil.

Elena er ni måneder når hun blir henvist til Barneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus. Kristian Sommerfelt er professor og overlege. Han blir familiens støttespiller og følger dem tett. Diagnosen: Elena er både fysisk og psykisk utviklingshemmet. Beskjeden kommer nærmest som en lettesle for foreldrene.

- Jeg var også en av dem som sa det da jeg var gravid: «Bare barnet er friskt» . Men hun er jo det. Hun har spesielle behov, men hun er ikke syk, sier Ulrikke.

To år senere kommer Constance Amalie. Hun har flere av de samme avvikene som søsteren. I 2006 får hun en likelydende diagnose. Familien har nå to sterkt pleietrengende barn.

- Det er veldig sjelden at begge foreldrene har samme genfeil. Det er sannsynligvis det som har skjedd her og ført til at begge barna har fått funksjonshemninger, sier Kristian Sommerfelt.

LUKTEN AV STEKTE ** ** fiskekaker drar Constance Amalie inn på kjøkkenet. Elena er blitt ni år, Constanse Amalie syvåring. Kjetil kommer bærende med Elena på ryggen. Han setter henne til bordet og tar på smekken. Foreldrene skjærer middagsmaten opp i passende biter, før de mater hvert sitt barn. Det er stille rundt bordet.

- Mjau, sier Constance Amalie. Så blir det stille igjen.

Avlastning er et avgjørende tiltak for å hjelpe familier som har et funksjonshemmet barn. Man kan søke om blant annet støttekontakt, hjelp i hjemmet eller at barnet i perioder bor på institusjon. Det er forvaltningsenheten i Bergen kommune som vurderer hvilken hjelp som skal gis. Ulrikke og Kjetil mener selv de trenger 150 døgn med avlastning i halvåret, fordelt på de to barna. De har kjempet. Tatt et utall telefoner, hatt mange møter. Sendt søknader, skaffet legeerklæringer og uttalelser fra psykologer og PPT. Nå har de 58 døgn med avlastning i halvåret.

- Vi har brettet ut privatlivet overfor saksbehandlerne. Sagt vi ikke kommer til å være gift så mye lenger om vi ikke får mer hjelp. Vi er utslitt.

Ekteparet mener de slåss mot vindmøller.

- Gang på gang får vi avslag fra forvaltningen. Argumentasjonen er ofte den samme: Dere får et faglig forsvarlig tilbud , forteller Ulrikke.

Hva betyr det? Kjell Wolff er leder for Etat for forvaltning i Bergen kommune.

- _ Faglig forsvarlighet_ er en rettslig standard som kommunen aldri kan gå under, forklarer han.

En minstestandard, med andre ord. Men den er ikke beskrevet i noen lovtekst. Standarden bestemmes av skjønn.

- Skjønnsutøvelse er ingen eksakt vitenskap, sier Wolff.

ELENA ER RAUS  med klemmene og smiler mye, der hun sitter på fanget. Men hun har ikke språk. Derfor blir hun noen ganger utagerende.

- Hun kan knipe, lugge eller slå hvis hun blir frustrert, forteller Ulrikke.

Både hjemme og på skolen prøver de å endre atferden.

- Vi prøver å få Elena til å lære seg å kommunisere ved hjelp av bilder, forteller lærer Nina Rekkebo.

- Hvis vi kan lære henne å peke på et bilde av mat når hun er sulten, eller et bilde som forklarer at nå vil hun ut og leke, så gir vi henne en ny mulighet til kommunikasjon.

Nina mener at Elena har stort potensial, men at veien er lang.

- Først må hun lære å fokusere og samle seg, slik at hun kan være konsentrert nok til å peke på det rette bildet. Nå for tiden øver vi på å holde hendene i ro i fanget.

KVELDSKOS: – Jeg vil alltid kjempe for at barna mine skal ha det så godt som mulig. En gang løvemamma, alltid løvemamma, sier Ulrikke Tranberg. ODD MEHUS

«VI SER AT DEREhar en krevende situasjon, hva trenger dere?» Jørgen Titlestad, mangeårig leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), undrer seg. Hvorfor er det ikke dette spørsmålet som møter familier i krise?

— Det er et problem at man ikke får den type avlastning man faktisk har behov for, men den kommunen til enhver tid kan tilby. Kommunen lar økonomiske hensyn veie tungt, mener Titlestad.

Hans medlemmer har en felles opplevelse av å ikke bli hørt.

- Du får ingenting gratis. Hvor mange som gir opp, vet vi ikke, sier han.

Mange av dem som har svart på BTs spørsmål, mener ikke bare at de sliter med å finne frem i systemet. Men at de også blir bevisst villedet.

 Seks av ti sier at saksbehandler gir dem «uriktige og misvisende opplysninger».

 Tre av ti mener at saksbehandler lyver om avlastningstilbudet de har krav på.

Professor Bernt kaller dette et rettssikkerhetsproblem.

- Borgernes rettigheter etter loven har liten verdi dersom de ikke får hjelp av dem som er ansatt for å hjelpe dem å finne frem i systemet. Dette er opplagt en sak som byrådet må rydde opp i.

Kommunen har alminnelig veiledningsplikt og skal orientere den som ønsker hjelp, både om hvilke tilbud som finnes og andre typer støtte som kan være tilgjengelig. Dersom man henvender seg til feil avdeling, skal man henvises til riktig kontor.

- Hvis ikke, er det tjenestefeil. Hvis man ikke kan veilede selv, skal man sende videre til noen som kan. Og hvis dette har et slikt omfang som dere nå dokumenterer, er det ikke bare svikt av en individuelt ansatt, men grunnleggende systemfeil. Ansvaret ligger hos den faglige ledelse av etaten, som skal påse at man oppfyller lovens krav til veiledning, sier jussprofessor Bernt.

- Vi kan nok bli flinkere til å veilede og være rådgivere for foreldre som er i en vanskelig livssituasjon. Våre ansatte skal bruke både hodet og hjertet. Dette handler ikke bare om kroner og øre, men også mye om en opplevelse av å bli sett og forstått. Dette tror jeg vi kan bli bedre på, sier byråd Hilde Onarheim.

INNE I LEILIGHETEN  til familien Tranberg Olsen er det straks Barne-TV-tid. Elena sitter fortsatt på pappas fang og vil at han skal synge mer for henne. Innimellom lager hun høye lyder. For utenforstående kan de høres ut som skrik. Men de som kjenner henne, vet at det er hennes måte å synge med på.

- Dagene er krevende. Elena sitter på fanget mitt. Hun vil at jeg skal synge for henne og leke med henne fra vi har spist middag til hun legger seg. Hun krever full oppmerksomhet, sier Kjetil.

Constance Amalie (7) møter alle med et smil og en bestemt rekke dyrelyder.

- Mjau, voff, voff, nøff, nøff, sier hun og vil gjerne at dem hun snakker med skal svare det samme tilbake.

Ulrikke er for tiden arbeidssøkende og bruker mye tid på søknadsprosessen for å få mer avlastning.

Kjetil er utdannet førskolelærer, men måtte bytte jobb etter at barna kom. Det ble for mye med store omsorgsoppgaver både på jobb og hjemme. I dag har han en kontorjobb i Bergen Kommune.

PÅ TUR: Familien Tranberg Olsen nyter å være på tur med jentene sine, enten det er i nabolaget eller på ferie. – Det gjelder å se mulighetene, ikke begrensningene, sier Ulrikke. PRIVAT

For ekteparet Tranberg Olsen handler kampen for hjelp mye om taktikk. Derfor søker de nå om mindre avlastning enn de mener de egentlig trenger. I forrige runde ba Ulrikke og Kjetil bare om mer avlastning for Elena, men ikke for Constance Amalie.- Vi håpet at det kunne hjelpe, men det gjorde det ikke, sier de.

De har også fått advokatbistand, hatt nær dialog med byombudet og en rekke politikere.

De er ikke alene om å tenke strategisk. I BTs undersøkelse sier en tredel at de søker om mindre avlastning enn de opplever som nødvendig.

- Man må ha en halv stilling bare for å gjøre denne jobben, sier Ulrikke.

Overlege Kristian Sommerfelt mener det er svært viktig å være lydhør når foreldre forteller at de er slitne og ikke klarer mer.

- Det er mye skyldfølelse knyttet til ikke å klare å ta vare på sitt eget barn, selv om årsaken til dette er en funksjonshemning. Vanligvis strekker foreldrene seg ekstremt langt før de innser at de må be om hjelp. Omsorgsbelastningen kan være svær for disse familiene. En 12-åring som kan gå, men ikke forstår hva en vei eller en bil er, må passes på hele tiden. I tillegg må vedkommende stelles som en baby, og det er tungt, ikke minst på grunn av vekten.

PÅ SENGEKANTEN  synger Ulrikke en godnattsang for datteren på syv. Kan hende sitter de der på samme måten når Constance Amalie er 17. De to barna i familien skal for alltid være barn.

- Det har vi akseptert. Det eneste vi kan foreta oss, er å gjøre det beste ut av det vi har, sier Ulrikke.

- Men det er en ting som stikker litt, sier Kjetil.

- Det at jeg aldri skal bli bestefar, det tenker jeg noen ganger på.

LEGGETID: Kjetil Olsen er sliten når kvelden kommer. -Ofte er det på pappaen man kan se hvor slitne foreldrene egentlig er. Mødrene skjuler ofte så lenge de kan at de trenger hjelp. Det er fordi det er forbundet med skyld, sier professor og overlege Kristian Sommerfelt. ODD MEHUS

file657pccsvqfk1mv4gv3l8.jpg ODD MEHUS

  1. file6580iz12c9217rak13l8.jpg PRIVAT

  2. file6580iyrne9e3h8s53l8.jpg PRIVAT

file6580iyxijvk12gkyz3l9.jpg PRIVAT

svp://27691