Heller ikke Roche Norge AS vil svare på konkrete spørsmål. Dermed er det lagt lokk på hva bruken av den kostbare brystkreftmedisinen Perjeta har kostet sykehusene.

Ifølge avtalen skulle sykehusene ta regningen for behandling av pasientene de 20 første månedene, mens Roche skulle ta regningen etter dette og frem til behandlingen ble avsluttet.

Pasientene kan bli behandlet i flere år for å holde en aggressiv brystkreft med spredning i sjakk. Siden avtalen ble inngått er det brukt Perjeta for rundt 180 millioner kroner på landets sykehus.

Roche lanserte avtalen

Landets helseforetak og Roche signerte avtalen i 2015, og var da enige om at sykehusene skulle legge ut for medisinen til full pris, og deretter be om refusjon. Bergens Tidende har i lang tid forsøkt å få svar på hva sykehusene har krevd i refusjon og hva Roche faktisk har betalt ut.

Men det er opplysninger sykehus, statlige helseforetak og legemiddelselskapet behandler som rene statshemmeligheter.

Det var de regionale helseforetakene og Beslutningsforum for nye metoder som opprinnelig inngikk avtalen med Roche Norge AS. Beslutningsforum består av toppsjefene i de fire regionale helseforetakene og ledes av Stig A. Slørdahl i Helse Midt-Norge RHF. Han skriver i en e-post at det var legemiddelfirmaet som lanserte den kompliserte løsningen:

«I forhandlingene tilbød Roche, som er leverandør av Perjeta, en produkttilgangsavtale etter samme prinsipp som i andre land.»

Henviser til Roche

BT har spurt Beslutningsforum om hvilke beløp sykehusene har hatt krav på, og hvor mye Roche faktisk har betalt ut i refusjon.

I en e-post skriver kommunikasjonsrådgiver Hanne Sterten at «dette kan være informasjon om forretningshemmeligheter.» Og hun legger til: «Vi mener derfor at Roche er rette vedkommende til å svare på dette spørsmålet.»

Samtidig er Sykehusinnkjøp HF, foretaket som nå forhandler frem avtaler for kjøp av legemidler til landets sykehus, i ferd med å innhente tall for hvor mye sykehusene samlet har hatt krav på av refusjon og hvor mye Roche samlet har betalt ut siden avtalen ble inngått for vel tre år siden.

Også dette statlige helseforetaket henviser til Roche når det gjelder opplysninger om hva sykehusene har krevd og fått av refusjon.

Vi ber «dere henvende dere til Roche som rette vedkommende», skriver fungerende kommunikasjonsleder Aslak Ballari i en e-post.

«Grunnen til at vi henviser til Roche er at refusjonsutgiftene kan omfatte forretningshemmeligheter. Derfor må de vurdere hvorvidt de vil gå ut med det», skriver han.

Avtalen er underlagt lovbestemt taushetsplikt

Halvparten av sykehusene, som har brystkreftpasienter under behandling, svarer også at avtalen er hemmelig, og at opplysninger om refusjon er unntatt offentlighet. Ett sykehus svarer at de har krevd refusjon og oppgir beløpet, mens ett sykehus tallfester hva de akter å kreve refusjon for.

Oslo universitetssykehus (OUS) har åpenbart vært i kontakt med Roche om saken og viser til at legemiddelfirmaet ikke vil samtykke til offentliggjøring av disse opplysningene.

OUS og Roche vurderer at informasjon om refusjonsbeløp «må anses som en forretningshemmelighet og underlagt lovbestemt taushetsplikt», ifølge kommunikasjonsrådgiver Knut Albert Solem ved OUS.

Roche Norge AS vil ikke informere om konkrete tall og henviser i en e-post til den hemmelige avtalen og at de er bundet av taushetsplikten.

UHOLDBART: Generalsekretær Elin Floberghagen i Norsk Presseforbund mener helseforetakene ikke kan overlate til en privat aktør å bestemme hva det skal gis innsyn i.
Thomas Brun / NTB scanpix

Private aktører kan ikke diktere innsyn

Generalsekretær Elin Floberghagen i Norsk Presseforbund mener Helse-Norges argumentasjon er åpenbart uholdbar:

– BT har bedt om opplysninger som er underlagt innsynsretten etter norsk lov. Skal disse holdes tilbake må det begrunnes med en unntakshjemmel i offentlighetsloven, ikke en avtale de har inngått med en privat aktør. Et slikt avslag er etter vårt syn ugyldig og gir ikke rett til å nekte innsyn, sier hun.

Floberghagen mener det er dypt problematisk at private aktører får diktere hva norske myndigheter skal gi ut av informasjon. – Konsekvensen blir at man ikke får tilgang til informasjon som er avgjørende for å kunne kontrollere om avtalen er fulgt opp, sier hun.