Slik forsvarer legemiddelfirma at medisinen som kan hjelpe Serenne koster opp mot 1 million pr. dose

Legemiddelfirmaet Biogen tjente 2,1 milliarder norske kroner bare i juli, august og september på legemiddelet Spinraza, viser selskapets kvartalsrapport.

SKUFFET: - De sier ja til medisinen, men nei til prisen. Det var jo det de skulle avgjøre, om de var villig til å betale. Selvsagt sier man ja til en medisin som virker, sa Serenne Vikebø (16) etter avgjørelsen i Beslutningsforum sist mandag. Tor Hovik

  • Tine Dommerud
  • Frøydis Braathen
  • Robert Gjerde

Mandag sa Beslutningsforum nei til å ta i bruk legemiddelet nusinersen, også kalt Spinraza, til barn med spinal muskelatrofi (SMA). Årsak: prisen er for høy. Blant barna som nå må vente på en ny avgjørelse om medisinen, er Serenne Vikebø (16) fra Hylkje. Hun fortalte i BT mandag om hvordan hun håper medisinen kan bedre hennes hverdag og helsetilstand.

Medisinen er blant verdens dyreste, og hver behandling koster nesten 1 million kroner.

Direktør Lars Vorland i Helse Nord, som leder Beslutningsforum, karakteriserer legemiddelfirmaet Biogen som uetisk som setter en så høy pris på medisinen.

– I dette tilfellet anser vi at legemiddelfirmaet spekulerer på å få så høy pris som mulig. Det er etter min mening uetisk, sier Vorland til Aftenposten.

Les også

– Bare litt bedring gjør en stor forskjell

Lars Vorland (i midten) leder Beslutningsforum, som tar stilling til nye metoder. I utvalget sitter toppene i de fire helseregionene. Bildet er fra et av møtene i fjor, hvor han og (f.v.) Stig Slørdahl, Herlof Nilssen, (Lars Vorland) og Cathrine Lofthus møtte helseminister Bent Høie (H). Frode Hansen, VG

Administrerende direktør Kristin Nyberg i Biogen forsvarer den skyhøye prisen.

– Vi i Biogen har forpliktet oss til å løse noen av de største medisinske utfordringer innen nevrodegenerative sykdommer. SMA er en av disse. Spinraza har vist usedvanlige gode resultater. Forskning og utvikling er ressurskrevende og kostbart, sier Nyberg.

– Hvorfor må prisen settes så høyt?

– Basert på de tre kriteriene kliniske egenskaper, verdien for samfunnet og bedriftsøkonomi for produsenten, har vi kommet med et godt tilbud.

– Er dere villige til å vurdere prisen?

– Vi er opptatt av at medisinen gjøres tilgjengelig for alle. Derfor imøteser vi en god og tett dialog med Beslutningsforum i tiden fremover i håp om å finne en løsning, sier Nyberg.

– Er dere engstelige for selskapets omdømme når dere omtales som grådige og uetiske?

– Spinraza er et viktig medisinsk gjennombrudd for de svært få personene som lider av SMA i verden. Denne gruppen har tidligere ikke hatt noen godkjente behandlingsalternativer. Dette arbeidet forbinder vi ikke med å være uetisk.

Les også

Serenne skuffet over utsettelse

Tjente 2,1 mrd. kr forrige kvartal

Tirsdag kom kvartalsrapporten til Biogen, som viser at medisinselskapets inntekter har økt med fire prosent siden i fjor. Veksten er drevet av lanseringen av Spinraza, som bare i løpet av juli, august og september ga 2,1 milliarder norske kroner i inntekt for selskapet, skriver Dagens Medisin.

Dette er en av verdens dyreste medisiner. Den behandler mennersker med spinal muskelatrofi (SMA). Norge har sagt nei til å ta det i bruk. SPINRAZA-HCP.com

I kvartalsrapporten står det at «inntektsveksten ble drevet av lanseringen av Spinraza, som bidro med 271 millioner dollar i globale inntekter» i løpet av de tre foregående månedene.

Det tilsvarer omtrent 2,1 milliarder norske kroner på denne medisinen alene. Samlet hadde selskapet nesten 25 milliarder i kvartalsinntekter.

Stillers spørsmål ved utviklingskostnadene

Beslutningsforum-leder Lars Vorland sier det er naturlig at legemiddelindustrien ønsker å dekke sine utviklingskostnader og ha en betydelig inntjening, men at det ikke legitimerer at legemiddelfirmaet kan ta hva de vil for medisinen.

– Utviklingskostnadene kan umulig ha vært veldig høye. Utviklingen av medisinen ble sponset både av offentlige myndigheter i USA og pasientorganisasjoner, sier Vorland.

– Det er ingen grunn til å tro at utviklings- og produksjonskostnader for Spinraza forsvarer den høye prisen. Vi ser ofte at legemiddelfirmaene forlanger svært høye priser for behandlinger der det er liten eller ingen konkurranse, påpeker Vorland.

– Veldig trist for pasientene det gjelder

Ketil Størdal, leder av Norsk barnelegeforening, sier til Dagens Medisin at han har forståelse for at Beslutningsforum har et dilemma.

– Nå oppstår det et skille mellom de som har kommet i gang og de som blir stående utenfor. Dette er i strid med prinsipper for lik tilgang på helsetjenester og er ikke akseptabelt, sier Størdal, som er barnelege ved Sykehuset Østfold og ansatt i Folkehelseinstituttet.

Madsen etterlyser ærlighet

Medisinsk fagdirektør ved Statens legemiddelverk, Steinar Madsen, etterlyser ærlighet fra legemiddelindustrien.

– Det hadde vært greit om et firma for en gangs skyld kunne være ærlig og innrømme at de også arbeider for å maksimere fortjenesten og ta hensyn til aksjonærene, sier Madsen.

Steinar Madsen

Han mener problemet er det blir en «ensidig situasjon» når det kommer et helt nytt legemiddel som ikke møter noen konkurranse.

– Det betyr at firmaet kan sette en svært høy pris fordi det ikke finnes noe alternativ. Firmaet ønsker å tjene så mye som mulig på kortest mulig tid, sier han.

Han mener det heller ikke er noen klar sammenheng mellom pris og utviklingskostnader.

– Det viser nye vitenskapelige undersøkelser. Firmaene utnytter situasjonen best mulig. Man må ikke tro at prisen er basert på kostnader. Prisen et basert på hva man tror markedet er villig til å betale.