Overleveren

Hun så døden i hvitøyet. Så kjempet Gunhild Stordalen seg tilbake til livet.

RØRTE MANGE: Gunhild Stordalen rørte hele Norge da hun sto frem med at hun var rammet av en svært alvorlig autoimmun bindevevssykdom i høst. Cellegiften har tatt håret hennes, men ikke livsgnisten. Martin Slottemo Lyngstad

Tonje Egedius

Denne saken er en kortversjon av intervjuet. Hele intervjuet kan du lese i fredagens utgave av A-magasinet eller på aftenposten.no.

Forrige lørdag startet Gunhild Stordalen dagen med en treningsøkt på et av Londons bedre hoteller. I tiende etasje, med utsikt over byens skyline, lå hun på en pilatesball og pustet tungt. En ung kvinne, med sort øyensminke og diskré lipgloss. Men ikke noe hår.

— Two more, sa hotellets personlige trener og ga henne noen lette vekter.

— Four more, svarte Gunhild og løftet, til tross for smertene.

— No pain, no gain.

Siden hadde hun to telefonmøter og et forretningsmøte i restauranten. Prøvde å få inn en artikkel i New York Times. Tekstet ivrig mens hun tok en rusletur rundt kvartalet, men ble så kald at fingrene stivnet. Raynauds fenomen, kalles det. Det er snart det eneste synlige symptomet som er igjen av sykdommen som rammet hennes.

Gunhild Stordalen rørte hele Norge da hun sto frem med at hun var rammet av en svært alvorlig autoimmun bindevevssykdom i høst. Siden har det vært stille fra hennes side.Aftenposten møtte Gunhild Stordalen i London forrige helg. Til A-magasinet gir hun sitt første intervju etter at hun ble syk. Her forteller hun om den lange kampen for å bli frisk.

2014: Det dramatiske året

Lenge fortrengte Gunhild Stordalen at hun kunne være syk. Legen og miljøforkjemperen, med en av Norges rikeste menn ved sin side, hadde hendene fulle med å bygge opp EAT. Stiftelsen jobber for bærekraftige løsninger for de globale mat-, klima- og helseutfordringene, og samler verdens fremste forskere, næringslivsledere og politikere for å prøve å finne løsninger på matrelaterte helse- og miljøproblemer.

Høsten 2014 går alt tilsynelatende i riktig retning. Men det er noe som ikke stemmer. Treningsfantasten sliter med helsen, og til slutt skjønner Dr. Stordalen skjønner det selv: Noe er galt.

22. oktober får hun diagnosen. Diffus kutan systemisk sklerose. Den mest aggressive varianten av sykdommen, som angriper huden, før den sprer seg til indre organer og gjør bindevevet stivt og hardt. Med hennes dramatiske symptombilde og raske sykdomsutvikling er det grunn til å tro at det har spredt seg til hjertet og lungene. Hun kan ha noen få år igjen å leve.

Les også: Gunhild Stordalen er alvorlig syk.

Må restarte systemet

I midten av november 2014 legges Gunhild Stordalen inn på universitetssykehuset i Utrecht i Nederland. De tilbyr en behandling for systemisk sklerose som involverer store doser cellegift og stamcelletransplantasjon - i håp om å få pasientens immunforsvar til å fungere igjen.

Legene lurer på om Gunhild er innforstått med risikoen ved den svært eksperimentelle behandlingen til 400.000 kroner. Den er betydelig. Hun vil ikke kunne få barn etter dette. 60 prosent får alvorlige bivirkninger. 10 prosent dør.

Men Gunhild Stordalen er så syk at hun er villig til å prøve alt. Så fort som mulig, før sykdommen sprer seg til indre organer.

Våker over konen

Tre uker etter den første runden med cellegift venter Gunhild på at stamcellene i blodet skal nå høye nok konsentrasjoner til at de kan høstes. Håret sitter igjen i store dotter på hårbørsten. Ektemannen får låne en gedigen saks og klipper det av. Så shaver han hodebunnen hennes med en barbermaskin. Sier at konen har en vakker hodeform.

— Å føle hver dag at partneren står så rock solid ved ens side ... Uten Petter vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, sier Gunhild til Aftenposten.

Heldigvis er menneskets overlevelsesdrift sterk. Og Gunhild Stordalen bestemmer seg: Hun skal tilbake. Når den neste EAT-konferansen går av stabelen i Stockholm 1. juni 2015, skal hun stå på scenen. Utover det utvikler hun ingen mentale teknikker for å holde motet oppe. I alle fall ikke bevisst.

— Det blir som å spørre hvordan man spiser en elefant, sier hun. - Man tar en bit av gangen, til man er gjennom.

I virkeligheten gjør cellegiften henne fryktelig kvalm, og legene truer med at de må gi henne intravenøs ernæring. Men doktor Stordalen nekter å la seg mate intravenøst. Hun vet hvor lang tid det tar å komme seg tilbake fra et sykeleie hvis muskelmassen har forsvunnet. Hun vet hvor lang tid det tar å kunne spise selv igjen hvis magen og tarmene har ligget brakk. Så hun er oppe og går hver dag. Og hun spiser selv. Til tross for at hvert måltid er et lite helvete.

I november 2014 høstes nye stamceller fra Gunhilds blod. Så får hun nye runder med høydose cellegift, denne gangen for å utslette benmargen fullstendig. 29. desember injiseres stamcellene igjen. Nå er det bare ett, men svært kritisk punkt igjen: Vil de nye stamcellene klare å gjenoppbygge benmargen?

Hun vet hun kan få tilbakefall, og det endelige svaret kjenner man først om to år. Det er tiden det tar å reetablere et nytt immunsystem. Men så langt ser det bra ut. Bit for bit har Gunhild Stordalen spist en elefant.

Les også : Gunhild Stordalen utskrevet fra sykehus.

Back in business

Miljøaktivisten har kommet seg raskere enn noen hadde trodd. I slutten av januar ble Gunhild Stordalen skrevet ut av sykehuset. Så fulgte uker med etterbehandling og rehabilitering.

— Får du egentlig lov til å jobbe så mye?

— Nei. Men det føles som om jeg har fått ny motor. Det er helt fantastisk. Jeg har vært ufattelig heldig som har kunnet reise ut og få behandling, sier hun.

— Er det Petters penger som har reddet deg?

— Nei. Mamma og pappa hadde pantsatt huset sitt, hvis det var det som måtte til. Men Petter og jeg er ekstremt privilegerte som ikke trengte å bekymre oss for privat‧økonomien da sykdommen rammet oss. Det er en enorm ekstrabelastning for mange.

Etter at Petter og Gunhild Stordalen sto frem med sykdommen hennes i Dagens Næringsliv i høst, har de fått enormt mye støtte. Men det kostet Gunhild mye å dele historien sin med pressen.

— Men jeg skjønte jo at jeg ikke bare kunne fordufte fra jordens overflate i seks måneder. Og etter hvert kom jeg til at hvis jeg kunne bidra til å sette søkelyset på denne sjeldne sykdommen som har fått lite oppmerksomhet, burde jeg gjøre det. Kanskje kunne jeg også gjøre det litt lettere for andre å bære tunge byrder hvis jeg delte mine.

— Har du lært noe av å bli så syk?

— Jeg har fått en oppvekker, og Petter prøver å minne meg på at det finnes mer enn jobb her i livet. Men jeg lever for å jobbe, medgir Gunhild.

Ett av resultatene av arbeidet hennes er at EAT skal bidra med indikatorer som skal hjelpe til med å måle progresjon, fremdrift og måloppnåelse av noen av FNs 17 mål for verdens fremtidige utvikling, såkalte Sustainable Development Goals.

— Vi er nødt til å endre systemet for matproduksjon og å produsere sunnere mat. Den utviklingen skal EAT være med og påvirke, sier lederen.

— Hvorfor er du ikke blitt politiker?

— Fordi jeg tror jeg kan gjøre større forskjell ved ikke å være det.