Samfunnet reagerte med angst og avvisning. For 30 år siden var hiv en sikker dødsdom. Nå er alt annerledes.

Kjartan Bjelland

I 2005 startet kunstfotograf Fin Serck-Hanssen arbeidet med å følge hiv-positive pasienter i behandling på Sørlandet sykehus. Dette resulterte i 2015 i boka «Våre stemmer, hiv: 30 år i Norge», en samling portretter og historier fra hiv-positive og andre personer med ulik tilknytning til hiv-problematikken.

Menneskene du møter i denne reportasjen har opplevd det å leve med hiv svært ulikt, både i forhold til stigmatisering, åpenhet og aksept. Men uavhengig av når de ble smittet, har det å få diagnosen ført med seg en livskrise, og alle har opplevd at det fortsatt eksisterer mye fordommer knyttet til hiv-positive i 2019. Jacob Buchard

Les mer om bakgrunnen for saken og menneskene bak boka «Våre stemmer, hiv: 30 år i Norge» her.

Fin Serck-Hanssen

Navn: Kjell Stub Hougner, alder: 65 , hiv-smittet: 1983 Fin Serck-Hanssen

– De sa jeg hadde et halvt år igjen å leve

Da Kjell Stub Hougner ble hivsmittet i 1983, opplevde han at mange rundt ham forsvant. Venner og familie lukket døren, og til og med av legene på sykehuset fikk han inntrykk av at «nå var det hele over». Men Kjell har blitt 65 år, og selv om kroppen har fått rundjuling gang på gang, ser han fortsatt skammelig sprek ut for alderen.

– Nå begynner jeg jo å bli gammel og sliten. Men det er både på grunn av det livet jeg har levd, og at jeg i tillegg har vært hivsmittet i 36 år, sier han til Fædrelandsvennen.

Overlevd mot alle odds

I barndommen opplevde Kjell rusmisbruk og vold. Han tilbrakte mesteparten av barne- og ungdomstiden på forskjellige barnehjem, der han hadde mange traumatiske opplevelser på 50- og 60-tallet. Men historien om Kjell er også en historie om en mann som har overlevd mot alle odds, på tross av at livet gang på gang har gitt ham grisebank.

Narkotika

Seint i tenårene, midt i hippietiden, prøvde Kjell narkotika for første gang. Han bodde i kollektiv i Oslo, og ble etter hvert del av et miljø som pleide å møtes i Slottsparken. Der røykte de fredspipe, men etter hvert ble det også hardere stoffer.

Kjell ble gift, og de fikk sitt første barn i 1978. Kjell fortsatte å ruse seg. Etter å ha blitt foreldre valgte familien å flytte fra Oslo til en sørlandsby for å komme vekk fra rusmiljøet og ta tak i Kjells misbruk. De ønsket å bli en familie, og Kjell forsto at han ikke kunne fortsette å ruse seg når de hadde ansvaret for et barn.

Sprekken som endret alt

Men det gikk ikke så bra, Kjell havnet i krangler og trøbbel, og snart flyttet paret tilbake til Oslo. Der fikk de hjelp med datteren av svigermor, og Kjell slet fortsatt med et stort rusmisbruk i perioder. Han la seg inn på rehabilitering, og begynte etter hvert i jobb som snekker for Oslo kommune. Han hadde holdt seg rusfri i flere måneder da han gikk på en skjebnesvanger sprekk vinteren 1983.

– Legen som ga meg hiv-diagnosen, bare sendte meg ut igjen med et tomt blikk, ga beskjed om at jeg hadde et halvt år igjen å leve og at jeg kom til å dø en forferdelig død. Faktisk var det hele tre overleger som ga meg den samme beskjeden.

Delte sprøyte

Kjell hadde for første gang i sitt liv delt sprøyte med en annen, en prostituert kvinne. Sprøyten var full av blod da han satte heroinen. På det tidspunktet visste Kjell ingenting om hiv. Det gjorde heller ikke resten av Norge.

En måned etter å ha brukt den infiserte sprøyten, ble Kjell veldig dårlig og fant kuler i armhulen. Legen trodde først det var kreft, men da prøvesvarene kom, ble han innkalt til sykehuset igjen. Han ble møtt av leger i fullt verneutstyr, og sykepleiere som nektet å komme i nærheten av ham.

Hiv ble for første gang kjent i Norge i 1983, og utover 1980- og tidlig 1990-tall fantes det ingen behandling. Effektive medisiner kom ikke før i 1996, og det at Kjell har overlevd 36 år med hiv er fra et medisinsk ståsted ganske utrolig. Han ble etter hvert forsøkskanin for flere mislykkede medisiner, og var tidvis svært syk. Men av en eller annen grunn nektet kroppen hans hele tiden å gi opp. Jacob Buchard

– Ikke faen om dette skal ødelegge meg, tenkte jeg. Jeg bestemte meg tidlig for ikke å dø.

Han møtte mange med samme skjebne som ga opp. Kjell føler seg heldig fordi han hadde en kone som valgte å stå ved hans side når det røynet på som verst. Paret fikk etter hvert to barn til, og Kjell klarte å være rusfri i ett år. Da bestemte de seg for å flytte til Kristiansand for å få en frisk start. I Kristiansand kjente ingen deres historie, og de ønsket å leve så normalt som mulig.

Ble skilt

Barna gikk på skole, ble med i idrettsklubber. Familien hadde det greit, helt til Kjell igjen ble syk og trengte hjelp. En lege sendte i den forbindelse et brev til helsevesenet, hvor han fortalte hele Kjells historie og om hiv-diagnosen. Historien nådde til slutt sønnens skole.

– Da startet stigmatiseringen av hele familien, og vi ble nødt til å flytte. Etter hvert klarte ikke konen mer, noe jeg godt kan forstå. Vi ble skilt, men jeg har heldigvis alltid hatt veldig god kontakt med barna.

Han kjenner på bitterhet overfor legen som fortalte, men har tilgitt dem som frøs familien ut fordi de ikke visste bedre, og dermed lot sine fordommer gå utover uskyldige barn.

Rusfri

Etter skilsmissen ville Kjell bort. Livet var tomt. I København møtte han en dame han beskriver som «en person som var villig til å gå med meg den veien jeg trengte for å komme meg ut i frihet». Hun er fremdeles Kjells «kjæreste» i dag.

Han dro til Norge igjen da det første barnebarnet meldte sin ankomst. Nå ville han for alvor bli rusfri.

Under bestefarsbesøket i Norge fikk han metadonbehandling. Nå er han av metadon, og veldig glad for det. Kjell har engasjert seg sterkt i brukerrådet for hivpositive ved Sørlandet sykehus og har vært med å holde foredrag om hiv over hele landet.

– Det er ikke så verst, livet. Med tanke på hvordan ting har vært, sier Kjell i dag.

Han mener det er viktig at samfunnet skjønner hva hiv egentlig er.

– Mye av stigmaet som fortsatt eksisterer i 2019 bunner i mangel på opplysning om hvordan hiv faktisk fungerer i dag og hvor langt vi har kommet, sier 65-åringen.

Toril Martinussen, alder: 65, hivsmittet: 2000 Fin Serck-Hanssen

– Jeg er en helt vanlig dame

– Jeg er ganske lei av å måtte forklare at jeg verken er narkoman, prostituert eller har hatt et helt vanvittig sexliv. Men det er ofte det folk forventer når jeg sier jeg er hivpositiv.

Toril Martinussen er 65 år. I 21 av dem har hun levd med en hiv-diagnose hun ble påført av en tidligere kjæreste i 1998.

Sviket

Kjæresten hadde hatt ubeskyttet sex under et utenlandsopphold, men hevdet overfor Toril at han var frisk. Det viste seg å ikke stemme.

– Det ble slutt mellom oss før jeg visste at jeg var smittet. Jeg hadde fått meg ny kjæreste og hadde vært sammen med ham i to år da min ekskjæreste kom til meg og sa at han var hivpositiv.

Anmeldte eksen

– Det endte med at både jeg og hans nye samboer anmeldte ham for drapsforsøk.

Saken ble henlagt.

Å få hiv-diagnosen gikk hardt inn på Toril psykisk. Hun reagerte med å «gå på fylla i to år», forteller hun. Heldigvis hadde hun ikke smittet sin nye kjæreste, på tross av at de hadde hatt ubeskyttet sex i to år.

– Det sier jo litt om hvor mye som skal til for at en kvinne skal kunne smitte en mann med hiv, selv uten å gå på medisiner.

Toril var klar over at det fantes gode medisiner mot hiv da hun fikk diagnosen. Men i hele sitt liv hadde hun vært sterk motstander av alle medisiner, og tok helst ikke en paracet en gang.

– Å skulle begynne å ta noe jeg visste jeg måtte bruke resten av livet, og som kunne ha mange bivirkninger, det skremte meg.

16 år uten medisiner

Toril tok derfor ikke hiv-medisiner de første 16 årene etter at hun fikk vite at hun hadde viruset. Hun hadde hørt mange historier om stygge bivirkninger, og valgte heller å bruke naturmedisiner som hun mener har hjulpet henne til å holde immunforsvaret oppe.

– Det holdt ganske lenge, men immunforsvaret ble gradvis dårligere. Så for cirka fem år siden måtte jeg begynne med hiv-medisiner. Samtidig fikk jeg konstatert kols og osteoporose, så nå må jeg ta medisiner for alle de tre tingene.

Hun liker det ikke, sier hun, men ser at det er nødvendig.

– Jeg er opptatt av å få frem at jeg har levd greit med hiv, på tross av at viruset selvfølgelig har gjort meg sliten til tider. Men jeg valgte selv å ikke ta medisinene fra starten av.

Et helt normalt liv

Toril har hatt den samme kjæresten hele tiden, og sier hun i dag lever et helt normalt liv. Men hun har likevel opplevd å få reaksjoner som «Å! Jeg visste ikke at du hadde vært narkoman?» når hun forteller at hun er hivpositiv.

– Og da må jeg jo forklare, og forklare ... og forklare. Med en gang temaet kommer opp, virker det som det er det eneste folk er opptatt av ved meg.

Møtte seg selv i døren

Toril sluttet å «gå på fylla» etter hvert, og valgte heller å oppsøke Aksept, Kirkens bymisjons tilbud for alle som blir berørt av hiv. Der kom hun i samtalegrupper med en rekke andre kvinner i samme situasjon.

– Jeg gikk til Aksept for første gang med mine egne fordommer, og møtte bokstavelig talt meg selv i døren. Jeg tenkte vel at gruppene stort sett ville bestå av prostituerte og narkomane, men jeg kunne ikke tatt mer feil. Der var det lærere, folk i topplederstillinger og kvinner fra absolutt alle deler av samfunnet. Helt ordinære mennesker, forteller Toril. Kjartan Bjelland

Stigmaet som fortsatt eksisterer, mener hun i dag går hardest utover psyken til dem som får diagnosen.

For Toril har det derfor vært viktig å engasjere seg. Den tidligere NRK-journalisten var blant annet med på å etablere «Nye Pluss», hivpositives landsforening, og hun sitter i dag i Brukerrådet for hivpositive ved Sørlandet sykehus.

Dette gjør hun fordi hun selv har opplevd hvor viktig det var å møte andre i samme situasjon. At det skal bli greit å snakke om, og at man skal kunne få svar på alle de spørsmålene som dukker opp når man får diagnosen.

Må kunne spørre om sex

Toril mener det fortsatt må jobbes med å øke kunnskapen om hiv i helsevesenet. Hun opplever stadig å møte hivpositive som lever i hemmelighet med sin diagnose, og ikke tør å spørre for eksempel fastlegen sin om noe fordi de frykter reaksjonen.

– Det er snakk om helt konkrete ting det er så viktig at man får svar på, ikke minst i forhold til seksualitet og smitte. Det nytter ikke å bli møtt av en helsearbeider som blir pinlig berørt om du spør om noe. For en hivsmittet er det helt avgjørende å få klare svar, og da må den som får spørsmålet vite svaret, sier Toril.

Brukerstyrt behandling

Selv mener hun sykehuset i Kristiansand er langt fremme i forhold til behandling av hivsmittede. Sykehuset har i dag en egen hiv-koordinator, et eget brukerråd, tilbud om lærings- og mestringskurs for hivpositive og et ukentlig drop-in-tilbud for alle som ønsker å teste seg for hiv eller andre seksuelt overførbare infeksjoner.

– Vi ser at modellen fra sykehuset her gir ringvirkninger i resten av landet, og også blant andre grupper kronisk syke som tradisjonelt har vært utsatt for mye stigma, for eksempel ME. Drømmen min er at alle som får en kronisk sykdom skal få den behandlingen de føler de trenger. Og da mener jeg at brukererfaring fra mennesker som har levd lenge med en sykdom, er gull verd. Det bør være en naturlig del av behandlingstilbudet, sier Toril.

Glenn Fredrik Mathisen, alder: 49, hivsmittet: 2012 Fin Serck-Hanssen

– Jeg valgte å være åpen fra dag én

– Jeg fikk hiv-diagnosen i «nyttårsgave» 5. januar 2012, sier Glenn med en god dose galgenhumor.

Han jobbet da som bartender i Kristiansand, var et velkjent ansikt i byen og levde noe han selv betegner som et ganske utsvevende liv i forhold til seksuelle forbindelser med mange forskjellige kvinner.

Spurte om han kom til å dø

Da Glenn kom på sykehuset i Kristiansand i starten av januar 2012, var han svært syk. Han hadde måttet slutte å jobbe, og hadde gått i mange måneder med noe han betegner som kraftige influensasymptomer.

– Jeg var langt nede. Jeg hadde vært veldig dårlig hele høsten, og da jeg kom på sykehuset fikk jeg vite at jeg allerede hadde langt fremskreden aids (ervervet immunsviktsyndrom).

– Jeg har gjort mye dumt

Å få hiv-diagnosen var et sjokk. Glenn husker at han spurte legen om han kom til å dø. I dag synes han ikke det er så rart at nettopp han fikk hiv, med tanke på det livet han hadde levd.

– Jeg har gjort mye dumt, men jeg har i det minste alltid vært dønn ærlig om det. Det bestemte jeg meg også for å være i forhold til hiv-diagnosen. Jeg har vært åpen om den til alle jeg kjenner fra dag én.

Stort sett har han opplevd at åpenheten hans blir veldig godt mottatt, både av arbeidsgivere, venner og familie. Mange vil gjerne snakke med ham om sykdommen, forteller han.

Han er veldig opptatt av at andre som blir smittet skal ha noen å snakke med. Selv har han opplevd hiv-sykdommen som så godt som smertefri etter at han begynte på medisiner. Men psykisk har den vært en påkjenning.

Var suicidal

Da Glenn hadde startet behandlingen i 2012, ble baren han hadde jobbet på lagt ned, og Glenn fikk ingen rett på verken sykepenger eller dagpenger. Sykdommen, arbeidsledigheten, alt i sammen, førte han inn i noe han betegner som en livskrise.

Livet ble så vanskelig at den tidligere utadvendte bartenderen på et tidspunkt bare ønsket å avslutte det. Glenn ble innlagt på psykiatrisk avdeling med kraftig depresjon.

I jobb igjen

Men etter hvert kom han i samtaleterapi hos en psykolog, og behandlingen fungerte bra. Livet ble sakte, men sikkert litt lysere, og halvannet år etter at han fikk hiv-diagnosen fikk han jobb igjen i restaurantbransjen. Han valgte å fortelle arbeidsgiveren at han hadde hiv, og ble møtt med stor forståelse og ingen fordommer. På den annen side har Glenn også opplevd å bli invitert på fest og bedt om å «ta med seg eget glass». Sånne ting er vondt å oppleve, sier han.

En sykdom homofile fikk?

Glenn ønsker å endre på den uvitenheten som fins rundt hvordan hiv smitter. Derfor har han engasjert seg mye i prosjektet «Brukerstyring for behandling av hivpositive» som ble startet på Sørlandet sykehus i 2011, og i prosjektet «Test deg».

– Da jeg fikk hiv, trodde jeg nok som mange andre at dette var en sykdom som homofile fikk. Men dette viruset kan ikke se hvilken legning du har, så smart er det ikke. Det er det viktig at folk er klar over. Du har like stor sjanse for å få det enten du er hetero- eller homofil. Jacob Buchard

Viktig å la seg teste

Glenn vokter seg vel for å rette moralske pekefingre, men mener det er viktig at ungdom i dag er opplyst om risiko for smitte og ikke minst at de tester seg.

– Mange lar være å teste seg fordi de er redde for svaret. Det blir feil. Hiv er i dag en sykdom som man kan leve helt normalt med så lenge det blir oppdaget og man får medisiner. Det er ingen opplysningsplikt i forhold til hiv, men jeg har valgt å være åpen om det. Jeg liker å bare «få det unna» med en gang når jeg møter nye mennesker. Så kan de selv velge hvordan de vil forholde seg til det.

Kan ikke smitte partner

I dag er Glenn forlovet. Han kan ikke smitte sin partner med hiv seksuelt, men han fortalte også henne om diagnosen med en gang. I dag finnes det medisiner som både den hivsmittede og partneren kan ta som gjør smitterisikoen ved ubeskyttet sex lik null.

For Glenn har åpenhet rundt diagnosen vært viktig, og det å snakke med andre i samme situasjon. Han ønsker å fjerne skammen rundt det å få en hiv-diagnose.

– Hvorfor det fortsatt er mye stigma rundt hiv er litt underlig for meg. For absolutt alle har et sexliv og alle kan være uheldige. Det kan skje hvem som helst, helt uavhengig av hvem du er og hvor du kommer fra. Derfor mener jeg at hiv egentlig ikke er noe å skamme seg over.

Vegard Skogen, alder: 52, jobber som seksjonsoverlege i infeksjonsmedisin ved Universitetssykehuset i Tromsø. Fin Serck-Hanssen

Fra dødsdom til et normalt liv

– Så lenge man er vellykket behandlet for hiv i dag, så er man ikke smittsom for andre seksuelt. I løpet av årene fra 1981 til i dag har vi kommet svært langt i å kunne diagnostisere og behandle, og for dem som har tilgang til medisiner, er ikke hiv lenger synonymt med død, sier seksjonsoverlege ved Universitetssykehuset i Tromsø, Vegard Skogen.

Gjennombruddet

På midten av 1990-tallet kom den revolusjonerende «trippelbehandlingen» for hivpositive til Norge. Man begynte å bruke tre ulike medisiner for å stoppe hiv-viruset. Dette førte til at den smittede ikke utviklet aids (ervervet immunsvikt-syndrom), som ofte også førte med seg alvorlige infeksjonssykdommer som for eksempel atypisk lungebetennelse eller tuberkulose.

Med trippelbehandlingen gikk hiv fra å være dødelig til å bli en kronisk sykdom man kunne leve greit med så lenge man tok de rette medisinene resten av livet, forklarer Skogen.

Fra hysteri på 80-tallet ...

Som forklaring på hysteriet som oppsto rundt hiv på 1980-tallet, og hvorfor mennesker som fikk diagnosen opplevde å bli frosset ut og nærmest behandlet som spedalske av samfunnet, sier legen:

– Det fantes ikke behandling mot hiv på 80-tallet, noe som gjorde at dette i utgangspunktet var en dødelig sykdom. Mangel på kunnskap og redsel for å bli smittet gjorde nok også at mange hivpositive følte seg alene og isolert.

... til et normalt liv

Hiv i seg selv gir få symptomer, sier han. Symptomene kommer som et resultat av et svekket immunforsvar, noe som gjør en særlig sårbar med tanke på infeksjoner og kreft. Med dagens behandling holdes hiv-viruset i sjakk, og immunforsvaret kan fungere som normalt.

Pasienter som blir diagnostisert med hiv i dag og kommer i behandling, blir forespeilet et tilnærmet helt normalt liv, forteller han. – Jeg bruker alltid første konsultasjonen med en hiv-pasient til å formidle at dette vil gå bra. Med dagens medisiner vil de ha tilnærmet normal livslengde. De skal ha fokus på å ta medisinene daglig, leve sunt i form av et bra kosthold, trene og være røykfrie. Kjartan Bjelland

– Alle kan få hiv

Når hivpositive fortsatt opplever stigmatisering og diskriminering, tror Skogen dette utelukkende skyldes mangel på kunnskap i befolkningen. Men at ting har blitt mye bedre som følge av at riktig informasjon har nådd ut til flere i løpet av de 30 siste årene, er han ikke i tvil om.

– Alle kan få hiv. Det har aldri vært sånn at det bare har vært rusmisbrukere og menn som har sex med menn som har fått dette. Det kan ramme alle som har et sexliv.

Blitt bedre

Han gir honnør til alle dem som velger å være åpne med sin hiv-diagnose.

– De er viktige bidrag til normaliseringen. Blant hivpositive er det fortsatt en redsel for å stå frem, men jeg tror at det er blitt bedre med årene. Langt flere som velger å fortelle om sin sykdom nå opplever dette som uproblematisk, sier Skogen.

Han mener det som er viktig å fokusere på fremover, er at folk tester seg, slik at viruset oppdages så tidlig som mulig.

– Tidlig behandling er viktig for den hivpositives egen helse i tillegg til at behandling forebygger videre smitte, som er viktig i et folkehelseperspektiv.