Hva sier foreldrene ja til?

Vi ønsker en utvidelse av dagens nyfødtscreening for sjeldne, arvelige sykdommer fordi det kan redde barn fra å bli varig og alvorlig skadet.

kronikk1.jpg

  • Trond Markestad
  • Sissel Rogne

Arbeidsgruppens tilrådning om å utvide screeningen med ytterligere 21 sykdommer hadde, for oss, som en viktig forutsetning at prøvene fra barna kun skulle brukes for å oppdage disse sykdommene og ikke til å bygge opp nasjonale biobanker og helseregistre til forskningsformål. Disse forutsetningene ser nå ut til å være borte.

Fra første stikk

Alle foreldre kjenner til blodprøven («Føllingprøven») som tas av alle nyfødte på fødeavdelingen. Med denne oppdages 2 sykdommer som fører til død eller alvorlig og varig funksjonsnedsettelse dersom behandlingen ikke starter før barna får symptomer. Hvert år fødes ca. 20 barn med disse sykdommene, og med diett eller en liten tablett hver dag lever de helt normale liv. Fra sommeren av skal screeningprogrammet utvides til 23 sykdommer. Dette mener vi er et stort fremskritt. Sykdommene er sjeldne, men svært alvorlige, og behandling med tilpasset diett eller medisiner før barna får symptomer kan være livreddende eller bety at barna får et langt bedre liv.

I likhet med screeningprogrammet i dag er det foreslått at undersøkelsen ikke skal være obligatorisk, men man regner med at foreldrene vil se tilbudet som så viktig for sitt barn at det vil være nær full oppslutning, slik som i dag. Foreldrene vil få informasjon, men det er ikke tenkt at de skal behøve å gi skriftlig samtykke, mener Helse— og omsorgsdepartementet (HOD).

Vi lurer ... på hva som skjer med blodprøvene i ettertid

Hva skjer med prøvene?

Vi lurer imidlertid på hva som skjer med blodprøvene i ettertid. I høringsnotatet om nyfødtscreeningen skriver HOD at blodprøvene vil inngå i en diagnostisk biobank, og at de på visse vilkår, og etter søknad til forskningsetisk komité, kan, eller skal, brukes til forskningsformål uten innhenting av pasientens samtykke. Spørsmålet er hva det betyr at blodet oppbevares i en biobank.

Blir prøvene lagret slik at de kan brukes til andre formål enn å teste for disse sykdommene?

Blir dataene som kommer fra prøvene koblet til barna i personidentifiserbare helseregistre?

Hvem deles prøvene og dataene med nasjonalt og internasjonalt?

Kan informasjon tilbakeføres til foreldrene og barna?

I Sverige har man lagret prøvene fra nyfødte lenger enn her i landet. Nylig kommenterte Dagens nyheter på lederplass hvordan planer om å bruke de biologiske prøvene fra denne biobanken til andre formål uten å spørre, kan føre til svekket tillit til helsevesenet. Utvidet bruk av blodprøver uten samtykke kan føre til at folk ikke tar de prøvene de bør ta. Til syvende og sist kan også forskerne selv bli rammet fordi de ikke får godt nok materiale å forske på (se www.dn.se/ledare/huvudledare/hemlig-blodbank).

Hva sier vi ja til?

Analyse av hele arvestoffet som kan si noe om hvilke sykdommer man er disponert for og hvilke egenskaper man har, er på full fart inn i forskning og helsevesenet. Når nyfødtscreening utvides til testing av totalt 23 sykdommer, må vi ta et bevisst valg. Screeningen skal basere seg på biokjemiske undersøkelser for hver enkelt sykdom og ikke på undersøkelser av arvestoff. Grunnen er at man skal finne de som har endringer i stoffskiftet. På dette punktet var arbeidsgruppen som utarbeidet forslaget, helt klar. Men man kan lett tenke seg at veien herfra og til å analysere hele arvestoffet blir kort, både fordi det kan bli mer «praktisk» og rimeligere. Slik vi leser forslaget fra HOD, kan det i praksis bli mulig at prøver fra alle barn kan «helgenomsekvenseres», det vil si at hele arvestoffet kartlegges, og at prøver fra alle nyfødte systematisk lagres i biobanker og helseregistre og forskes på i ubegrenset tid, uten at verken barn eller foreldre er klar over hva dette kan innebære. Fra å unngå at noen få barn blir alvorlige syke, legges det nå i realiteten opp til at hele den oppvoksende befolkningen blir lagt i en forskningsbiobank fra fødselen av, noe som kommer tydelig frem i Nasjonalt folkehelseinstitutts uttalelse i forbindelse med endring av forskriften for nyfødtscreeningen som nettopp har vært på høring.

Hva vil vi?

Det kan være viktig å lagre blodprøvene fra nyfødtscreeningen en tid for å kvalitetssikre og forbedre undersøkelsesmetodene. Vi ser også at det er viktig å etablere store biobanker for å undersøke forekomst av forskjellige helseforhold i befolkningen, men da må det være etter spesielt samtykke og ikke på barn dersom prøvene lagres personidentifiserbart. Barn har og skal, etter vår mening, ha en spesiell beskyttelse i lovverket. Vi mener derfor det kan diskuteres om foreldrene bør ha anledning til å gi et slikt bredt samtykke på vegne av sitt barn til forskning på barnas blodprøver og helsedata.

Befolkningen forventer et helsetilbud av ypperste klasse. Da bør det også forventes at befolkingen i stor grad bidrar med helseopplysninger som er viktige for å få mer kunnskap om årsaker og effektive tiltak mot sykdom. Men en utvidelse av nyfødtscreeningen er et viktig tiltak for å sikre noen få barns helse, og det er viktig at foreldrene fullt ut slutter opp om tilbudet. Oppslutning avhenger av tillit, og vi er bekymret for at å benytte barnas prøver utover formålet og gjøre dem tilgjengelig for fremtidig forskning i personidentifiserbar form, vil svekke tilliten, ikke bare til screeningen, men til helsevesenet generelt.

Diskuter kronikken under: