Mine kjære barn, selg huset! Bli friske!

Tidligere lærte jeg at man ikke kan kjøpe seg helse. Himmel så feil jeg tok.

PÅRØRENDE: Elna Johnsen er mor og farmor til to med Multippel sklerose (MS). Begge har tatt innover seg at de kan miste tenkeevnen, bli blinde eller havne i rullestol, skriver hun. Foto: Jan M. Lillebø

  • Elna Johnsen
    Mor og farmor til MS-syke

**Jeg er ingen MS-pasient,** men jeg er moren til en, og jeg er farmoren til en annen. De var begge voksne, 51 og 25 år, da de fikk sine diagnoser for henholdsvis ett og to år siden. Dette er ikke far og datter, men onkel og niese. Jeg har sett hvordan diagnosen og sykdommen har påvirket deres livskvalitet og tenkesett på ulikt vis, selv om de begge foreløpig er fullt arbeidsføre.

Begge har tatt innover seg at de kan miste tenkeevnen, bli blinde eller havne i rullestol. Den ene har innredet hageleiligheten i huset sitt til dette formålet, og den andre planlegger å bygge nytt hus med egnede fasiliteter. Jeg har selvsagt støttet dem i disse tankene og planene.

Men nå har jeg forstått hvor feilslåtte mine tanker var. Jeg vil takke lege og MS-pasient Sigbjørn Rogne for en informerende og — for meg og mine - sjokkerende kronikk i BT 24. februar. I dette rike landet vårt må altså hjemmene til MS-pasienter selges og omgjøres til penger hvis de ønsker å bli friske.

Penger, som igjen må investeres i Sverige, Italia, Moskva, Tyskland, Nederland eller til og med i India. Da vil de ha 68 prosent sjanse for å bli helt friske - men selv om de ikke blir det, vil de kunne få en bedre prognose for sin fremtidige livskvalitet begge to.

Les også

Tiden renner ut

Følelsen av å være fange i en kropp, som ikke virker, vil forsvinne. Frykten for å bli en belastning for ektefeller og barn vil også forsvinne. Likeledes vil frykten for at de kognitive evnene vil bli skjøvet enda lenger ut i tåkeheimen bli borte. Bekymringene for ikke å være i stand til følge opp jobb, egne barn og barnebarn blir også borte.

Jeg har nå fått vite, etter å ha lest Rogne sin kronikk, at de ulike bremsemedisinene bremser for dårlig, i tillegg til å ha ubehagelige og skadelige bivirkninger. Det er også usikkert om de i det hele tatt har en bremseeffekt på MS, sier en amerikansk rapport fra 2014. Mine kjære barn, selg huset begge to! Bli friske! Gi blaffen i drømmen om det hjemmet dere klarte å bygge opp eller holder på å etablere. Selg det. Dere kan ikke klare et så stort økonomisk løft på annen måte.

Tidligere lærte jeg at man ikke kan kjøpe seg helse. Himmel så feil jeg tok.

Senere vil kanskje det offentlige eller Nav være behjelpelig med et nytt husvære til dere. Vi er jo blitt så mange, skriver Rogne i sin kronikk. Og det blir flere for hver eneste måned som går. Det må jo derfor lønne seg for Nav å være behjelpelig med ny bolig, fremfor å betale minst en halv million i uføretrygd til hver MS-pasient pr. år etter hvert som de blir sykere, samt biltilskudd og andre tilskudd som uføre har krav på.

Norge har nå 10.500 MS-pasienter. 350 nye tilfeller oppstår hvert år, tre pasienter har fått stamcelletransplantasjon ved Haukeland sykehus siden 2011. Såvidt jeg vet er det bare Haukeland sykehus som har et slikt tilbud i Norge.

Les også

- Behandlingen av MS-syke er styrt av legemiddelindustrien

Opprinnelig var det planlagt at fem-ti pasienter skulle få denne behandlingen i 2015. Nå er dette redusert til to (!) pasienter på grunn av en nasjonal metodevurderingen av transplantasjoner som har vært prøvd internasjonalt i mange år.

Hva er dette for noe tøv?

Er det en måte for helsevesenet å fraskrive seg ansvar på ved å kalle stamcelletransplantasjon eksperimentell medisin?

Er det nok et eksempel på ineffektivitet og sendrektighet i norsk helsevesen?

Er det kompetansestrid mellom nevrologer og hematologer?

Er det ressurs— og pengemangel som ligger til grunn?

Eller er det manglende vilje til politisk styring?

Jeg kan ikke svare på disse spørsmålene. Det er jeg på ingen måte kompetent til. Men jeg er absolutt kompetent til å se konsekvensene av helsevesenets behandling eller mangel på behandling av min sønn og mitt barnebarn.

De har selvsagt begge lest om vellykkede stamcellebehandlinger i utlandet. De har begge spurt om dette på Haukeland sykehus. Min sønn fikk vite at han var for gammel, og barnebarnet fikk nærmest en forelesning om de høye dødstall behandlingen kunne medføre da temaet ble tatt opp. Ifølge Rogne er dødstallene ved stamcellebehandling 0,5 prosent.

Hva er riktig? Hvem feilinformerer?

Tiden renner ut, skriver Rogne. Det har han tydelig rett i, for behandlingen blir vanskeligere jo lenger pasienten har vært syk. Tiden har allerede rent ut for pasienter over 45 år, til tross for at det også for denne gruppen viste god bedring etter stamcelletransplantasjonsprosjektet i USA.

De overordnede prioriteringskriteriene for helsevesenet er alle oppfylt i denne saken, konkluderer Rogne i sin kronikk, og med hans bakgrunn forutsetter jeg at han vet hva han snakker om. «Til tross for dette gjør nevrologene og helsemyndighetene lite og ingenting for at pasientene raskt skal få et reelt stamcelletransplantasjonstilbud.»

Dette er jo intet mindre enn skammelig.

Les også

Bruker en million på MS-kur i utlandet

Hvor er MS-forbundet? Mener interesseorganisasjonen for MS-pasienter at dette er tilfredsstillende? Hvis de har en mening, har i hvert fall ikke jeg hørt den. Og det vil jeg gjerne.

Hvor er politikerne? Synes for eksempel helseministeren at det er tilfredsstillende at MS-pasienter må betale opp til en million kroner for å bli friske, der det allerede er klinkende klart at betingelsene er til stede for offentlig behandling? Hvorfor blir ikke denne pasientgruppen prioritert? Hvorfor blir de ikke orientert gjennom helsevesenet eller sin interesseorganisasjon om hvilke rettigheter de har krav på, og hvorfor de i tilfelle ikke får det de har krav på.

På midten av 80-tallet manglet Norge ressurser til å foreta hjerteoperasjoner. Den gangen laget myndighetene en hjertebro til England. I underkant av 400 hjertepasienter ble fløyet over Nordsjøen og behandlet der. Kanskje kan en MS-bro være løsningen inntil det norske helsevesen selv har skaffet seg nok ressurser og kompetanse.

Handler dette om manglende politisk vilje?

Eller er det hele bare et spørsmål om sterke grupperinger innen vårt helsevesen, som absolutt ikke vil se stamcelletransplantasjon som en løsning, altså en kompetansestrid?

Da må politikerne i himmelens navn se til å gripe inn.