Nevrologenes hellige kuer

Det finnes en behandling som stopper den fryktelige utviklingen til MS. Den reddet meg. Hvorfor nekter norske leger å tilby pasientene denne behandlingen?

MEDISINFRI: Behandlingen HSCT stanser MS, og jeg er nå 100 prosent medisinfri. Jeg gleder meg som et barn til neste MRI, skriver Martin Melly. Bildet er fra behandlingen han fikk i India i fjor.

  • Martin Melly

For ett år siden dro jeg til India for å få en autolog stamcelletransplantasjon, også kjent som HSCT. Jeg måtte til India, for denne behandlingen mot Multippel Sklerose, tilbys ikke i Norge ennå. I artikkelen lørdag 6.9. om min sykdom og behandling, har BTs grundige journalist innhentet uttalelser fra lederen av Nasjonalt kompetansesenter for MS ved Haukeland, Lars Bø. Hans uttalelser kan ikke stå uimotsagt.

En tilstand

For det første er ikke MS, som Nasjonalt kompetansesenter uttaler det, «en kronisk betennelsessykdom i det sentrale nervesystemet», men snarere en tilstand hvor pasientens eget immunforsvar angriper sentralnervesystemet. At dette så leder til nevnte betennelsestilstand er sant. Dette er viktig å ha klart for seg når man snakker om sykdommen, siden det gjerne oppfattes av folk flest, også de rammede, som at MS er en «nervelidelse. I realiteten er en autoimmun lidelse; celler i pasientens blod går til angrep, og bryter ned myelinet — det beskyttende laget rundt nervetrådene våre. Det er disse cellene som «utryddes» ved full myeloablative HSCT.

Nevrologer er utmerkede når det kommer til å stille diagnosen MS, og de er nok også de som er best når eventuelle skader skal identifiseres, men de kommer til kort når sykdommen skal behandles som det den er: autoimmun.

Les også

Da Martin ble så syk at han ga opp, fant konen Elizabeth løsningen

I legemiddelindustriens ærend

Når en MS-pasient møter det norske helsevesen, kanaliseres vedkommende automatisk til nevrologisk avdeling, og en lang lidelseshistorie starter. Alt etter symptomer vil nevrologene foreskrive medikamenter i et forsøk på å lindre, og der ligger alt fokus — lindre symptomene. Pasienten feilinformeres, og legemiddelindustrien styrer. Det er i dag to «grupper» som går bemerkelsesverdig godt i spann: legemiddelindustrien og nevrologene. De sistnevnte løper de førstnevntes ærend når de foreskriver den ene medisinen etter den andre, og pasienten svelger unna, injiserer, og er med på alt som kan hindre en utvikling som er fryktelig.

«MS er en sykdom hvor forløpet svinger mye og er lite forutsigbart», sier doktor Bø. Ja, det er jo et av de store problemene. Av denne grunn burde alle pasienter få tilbud om HSCT, nettopp for å unngå denne uforutsigbarheten. Noen MS-rammede lever tilsynelatende greit med sykdommen i mange år, men de vet ikke hva som kan skje i fremtiden, mens andre igjen rammes ekstremt hardt, og ender på pleiehjem i ung alder. MS-pasienter er dyre i drift. Hvis, som Bø nevner, en pasient medisineres for rundt 200.000 kroner i året, og det kommer uførepensjon, hjelpemidler, trygdebolig, trygdebil og sykehusinnleggelser i tillegg, blir regnestykket grelt når HSCT-behandling koster ca. 400.000 kroner. Dette vil også være en engangsutgift. HSCT stanser MS.

Les også

- Færre enn fem i året vil få tilbud i Norge

Behandler symptomer

Doktor Bø tenker at han skal plukke ut fem syke mennesker i året. Det er hjerteskjærende! Jo tidligere man behandler, jo mindre skades pasienten. Så vidt meg bekjent er MS den eneste lidelsen vi kjenner, sett bort fra noen kritisk dødelige tilstander, hvor leger ser ut til å slå seg til ro med å behandle symptomer fremfor årsak.

Tysabri, som ble lansert som vidundermedisinen som faktisk også virker ved at den demper pasientens immunforsvar, er en klar erkjennelse av at det er immunforsvaret som er kilden til problemene. Tallene viser at 731 personer har omkommet mens de gikk på Tysabri. Det er langt flere pasienter som har omkommet av medisin, enn av HSCT.

Doktor Bø tenker at han skal plukke ut fem syke mennesker i året. Det er hjerteskjærende!

Riktignok, de tidligste forsøkene med HSCT ble, til tross for at de var svært lovende, ansett for å være for risikable. Pasienter døde etter den harde cellegiftkuren som ble benyttet, som oftest av infeksjoner som ikke lot seg stanse idet pasienten var uten immunsystem. Imidlertid har utviklingen, uten norske fagmiljøer, gått videre, og i dag er risikoen ansett som svært liten. Når Bø sier at «én av 200 vil dø», er det utelukkende egnet til å skremme syke mennesker fra å oppsøke adekvat behandling. Hvis HSCT tilbys under strengt regulerte former, som det norske helsevesen helt klart kan gjennomføre, er det ikke farligere enn behandlingen leukemipasienter gis (og ganske lik), faktisk mindre farlig, siden autolog behandling tilsier at man er sin egen celledonor.

Feilinformerer

«Etter fem år hadde 70 prosent av pasientene ingen tegn til ny sykdomsaktivitet. Bø vil likevel ikke kalle dem kurerte.» Påstår Bø at 30 prosent av de behandlede ved Karolinska institutet har hatt tilbakefall? I så fall farer Karolinska med usannheter på egne websider.

Er det mulig at Bø ignorerer at det benyttes to forskjellige protokoller, eller metoder, ved denne behandlingen, det blir i hvert fall aldri nevnt. Den ene, «non myeloablative» har en tilbakefallsprosent på minst 25 prosent, mens «myeloablative BEAM ATG» behandling (som den jeg underla meg), ikke har tilbakefall. Merk deg dette, Bø. Vi er ikke så veldig mange ennå, men ingen av oss har hatt tilbakefall. Den første ble transplantert i 2009: George Goss fra California, ble behandlet ved Heidelberg University Hospital. Han er erklært frisk, også av nevrologer.

Min nevrolog her i Spania tar fornøyelig nok i bruk ord som «mirakel» etter å ha gjennomført sine nevrologiske undersøkelser. Mirakel eller ei, han finner ikke noe som tyder på at jeg har sekundær progressiv MS. Jeg gleder meg som et barn til neste MRI.

«MS er i seg selv ikke dødelig», sier Bø. Jo da. Pasienter har omkommet av MS, men enda flere har selv valgt å avslutte livet som følge av lidelsene som følger med sykdommen. Nevrologer — som noen ganger later til å ha arroganse som eget fagfelt - reagerer med irritasjon, skremsler, og direkte feilinformasjon når alternativet HSCT dukker opp.

Pasienter har omkommet av MS, men enda flere har selv valgt å avslutte livet som følge av lidelsene som følger med sykdommen

Må fratas eneretten

Med diagnosen sekundær progressiv MS, havner jeg i en av gruppene som faller utenfor behandling, ifølge Bø. Min egen lege i India stilte seg uforstående til problemstillingen. Dette er en internasjonalt velrenommert onkolog/hematolog som sa det så enkelt som at «ingen har vitenskapelig belegg for å hevde at myeloablative HSCT ikke hjelper alle MS-pasienter». Tvert imot tyder dataene på det motsatte.

Når norske nevrologer nå har behandlingen inne til godkjenning hos Helsedepartementet er det mitt håp at departementet kjenner sin besøkelsestid og forlanger at nevrologene fratas eneretten de har opparbeidet seg til å behandle MS. Hematologene må på banen, og MS må behandles som sykdommen det er. Jeg er i dag 100 prosent medisinfri. Som sådan er jeg farmasøytisk industris store skrekk. HSCT lar seg ikke patentere.