Veien til selvstendighet

Jeg er en 28 år gammel muskelsyk mann som har noe jeg vil dele med foreldre som har barn med en fysisk funksjonshemning.

Jørgen Schille

DET Å FÅ et kronisk sykt barn er av forståelige grunner en situasjon som ingen ønsker å komme i, og beskjeden om at barnet vil være lenket til rullestol resten av livet er smertefull å svelge.

Mange foreldre vil nok tenke at det å skulle oppfostre et funksjonsfriskt barn er en oppgave som byr på store nok utfordringer i seg selv. Spørsmål som «Klarer jeg å gi barnet et godt liv?», dukker opp.

JEG ER OPPVOKST i en forholdsvis vanlig middelklassefamilie, i ganske landlige omgivelser 3 timers kjøretur fra Bergen. Min mor er hjelpepleier og min far jobber i industrien. Min progressive muskelsykdom gjør at jeg blir gradvis dårligere for hvert år som går. Jeg kunne gå selv frem til jeg var åtte, men da sviktet muskulaturen i beina. Derfra ble jeg bare mer og mer avhengig av hjelp.

Nå bor jeg i min egen selveide leilighet på Nesttun. Til daglig er jeg helt bundet til rullestol, og er avhengig av hjelp 24 timer i døgnet, i form av personlige assistenter og nattevakter fra bydelen.

Siden jeg har nedsatt pusteevne bruker jeg hjemmerespirator både på dagtid og nattetid. Tre dager i uken jobber jeg hos NextGenTel AS, og er ansatt som en vanlig arbeidstaker på vanlige betingelser.

Som alle andre mennesker har jeg mine oppturer og nedturer i livet. Men jeg mener selv at jeg er et positivt menneske, og for det kan jeg takke mine foreldre. For samtidig som de alltid har hatt et realistisk syn på min situasjon, har de vært veldig flinke å se de mulighetene som faktisk fantes.

Hvis man mislykkes to ganger, så er gevinsten ved å lykkes på tredje forsøk helt fantastisk

Det har vært en selvfølge at jeg skulle utføre de oppgavene jeg faktisk evnet å utføre selv. Og den gjennomgående tonen har alltid vært at man er nok avhengig av andre som det er, om man ikke skal miste den lille selvstendigheten man faktisk sitter igjen med.

HOVEDMÅLET for mine foreldre og meg har gjennom oppveksten vært at jeg skulle bli mest mulig selvstendig for å bedre min forutsetninger til å klare meg selv i voksen alder. Jeg mener at det å frigjøre seg fra sine foreldrene er helt avgjørende for selvtilfredsheten og selvrespekten til enhver person, handikappet eller ikke.

Man er nemlig ikke voksen før man er i en posisjon hvor man kan ta sine egne beslutninger, og man blir heller ikke voksen hvis man ikke får lov til å råde over sitt eget liv. Så lenge man er oppegående og kan tenke på egen hånd, så bør dette være et mål for alle funksjonshemmede som har et fysisk handikap.

FORELDRENE MINE har hele tiden vært opptatt av at jeg skal være med på mest mulig av de aktiviteter som andre barn og ungdommer driver med. Gjennom oppveksten har de fått meg med ut i naturen. Jeg husker godt at min far bar meg til fjells på skuldrene sine da jeg var liten.

Mange ville nok tenkt at det ikke var mulig, men min fars standhaftighet ordnet det. De presset igjennom at jeg skulle få dra på klassetur med mine medelever da de på skolen var skeptiske og smått negative, og de jaget meg ut for å leke med de andre barna når jeg ble for passiv og stillesittende.

MITT INNTRYKK er at mange foreldre er redde for å sende sitt handikappede barn ut i alle de utfordringene som oppveksten byr på. Det er lett å forstå hvorfor, men man må ikke glemme at utfordringer er viktige for å opprettholde utvikling og progresjon i oppveksten.

Jeg vet at handikappede barn, som andre barn, møter mange utfordringer og at det kan være svært ubehagelig. Likevel er jeg er av den oppfatning at det nettopp er slike ting man vokser av.

JEG VET AT NOE av det viktigste for foreldre er at barna deres har det trygt og godt. Men jeg har inntrykk av at noen foreldre har en tendens til å sy puter under armene på sitt funksjonshemmede barn. Mange tenker nok at vi funksjonshemmede har nok med nettopp det å være funksjonshemmet og at vi må spares for ting som er ubehagelige.

Det er så ufattelig lett å slippe unna med det å alltid velge den enkleste veien, «hvis jeg kan slippe? helt konge!». Jeg mener imidlertid at så lenge man har et friskt hode og kan klare det, gjerne med noe tilrettelegging og litt tilpassing, så er det en stor confidence-boost å føle at man får det til.

DEN SELVTILLITEN kommer godt med senere når man skal løsrive seg fra foreldrene, så det er best å pakke med seg så mye av det som mulig underveis.

Mange vil nok være redd for at barna ikke skal strekke til og dermed miste denne verdifulle selvtilliten.

Skal jeg være helt ærlig så har nok det skjedd meg mer enn en gang. Men hvis man mislykkes to ganger, så er gevinsten ved å lykkes på tredje forsøk helt fantastisk. Det er verdt forsøket synes jeg i alle fall. Man oppnår ingenting ved å ikke prøve – det sier seg selv.

JEG FLYTTET HJEMMEFRA da jeg var 19 år gammel. Foreldrene mine var nok engstelige for hvordan dette kom til å gå. Da jeg bodde hjemme husker jeg at bare det å ringe til lege og bestille time var noe jeg gruet meg til. «Mamma, kan ikke du ringe?», tryglet jeg. Men stort sett kontret hun med «Nei, du klarer å snakke for deg selv».

Men da jeg skulle flytte inn i min nye leilighet følte det som om jeg så å si ble kastet til ulvene. Selv om det kan virke noe brutalt er dette ofte den beste måten å frigjøre seg på. Jeg ble tvunget til å klare meg, og jeg ble fort vant til å styre og organisere mitt eget liv.

MANGE TROR KANSKJE at man må være noe ekstraordinært for å overkomme de hindringer og utfordringer man møter – at man må være ressurssterk, strukturert, sterk og handlekraftig helt utenom det vanlige.

Det jeg vil frem til, og det hele denne teksten handler om, er at den viktigste egenskapen man kan ha er en «sunn» og ikke minst positiv innstilling.

En slik innstilling kan kompensere for andre eventuelle svake sider. Det hjelper ikke mye å være ressurssterk om man begrenser seg selv ved å gå rundt og ha en negativ holdning til saker og ting.

HELT AVSLUTNINGSVIS så har jeg følgende appell til foreldre som er i en slik situasjon.

Hold motet oppe, ikke tenk at dette er verdens undergang. Som funksjonshemmet så er det fullt mulig å ha et fullverdig liv, det krever bare litt innsats.

Det er viktig å huske på at barn ikke har samme helhetsbilde på situasjonen som voksne har. Mens foreldre ser på situasjonen som vanskelig og kompleks, er barn uvitende om hele problemstillingen. Men på den andre siden så kan barn lett suge til seg negative vibber hos foreldre.

Derfor, vær optimistisk og strål ut en positiv energi, så smitter det over på barnet ditt.

Ikke la noen diktere hva dere kan gjøre eller hva dere ikke kan gjøre, det er ofte man selv som bestemmer hva som er mulig eller umulig.