Hvorfor er noen pasienter uinteressante?

Som kronisk syk har jeg fått kjenne på at ikke alle pasienter er like mye verdt.

SYK: Pasienter som ikke dør av sine kroniske sykdommer, men med dem, kan oppleve redusert funksjonsevne, arbeidsevne og livskvalitet, skriver Lise Klokkeide. Foto: Privat

  • Lise Klokkeide

**Vi håper** alle på rask og optimal helsehjelp dersom vi blir syke. Etter at jeg de siste tyve årene har fått flere kroniske sykdommer, har jeg erfart at ikke alle pasientgrupper har et godt helsetilbud i Norge. Kontrastene er store: Hvordan kan det ta år å få optimal behandling for en stoffskiftesykdom, når legene på en halvtime kan blokke ut tette blodårer? Hvilke helsepolitiske prioriteringer gjenspeiler denne situasjonsbeskrivelsen?

I St.meld. 11 «Kvalitet og pasientsikkerhet» erkjenner regjeringen at det er for store ulikheter i dagens helsetilbud: «Dette handler både om variasjon i prosesser, praksis og utfall — det vil si behandlinger som tilbys, prioriteringer som gjøres i møtet med pasientene, og medisinske resultater i form av ulikheter i kvaliteten». Regjeringen ønsker å iverksette tiltak for å begrense uberettiget variasjon, men erkjenner behov for mer innsikt i nåsituasjonen.

Les også

«Ta deg saman, din latsabb!»

Jeg har lest regjeringens strategi for pasientgruppene med kreft, hjerte— og karsykdommer, diabetes og kols. Dette er kroniske folkesykdommer med stor utbredelse. Hovedgrepene er forebyggende tiltak, tidlig diagnostikk og pasientforløp med god kvalitet på behandling og oppfølging. Dette er aktuelle strategier også for pasienter med andre kroniske sykdommer. For noen år siden brakk jeg ankelen, og fikk et positivt møte med helsevesenet. Jeg bor på en øy, det var søndag formiddag. Innen en time hadde legen kommet til øyen med skyssbåt, og undersøkt ankelen. Det var mistanke om brudd, og vi dro vi til sykehuset. I løpet av noen timer var røntgen tatt, endelig diagnose stilt, og foten gipset. Som pasient hadde jeg fått innfridd to forventninger: Jeg hadde fått rask diagnose og korrekt behandling.

Da jeg dro fra sykehuset, hadde jeg med meg innkalling til kontrolltime. Sykehuset hadde innfridd forventningen min om en plan for oppfølging av skaden. Seks uker senere ble gipsen fjernet, og etter noen ukers trening var ankelen sterkere enn før. Fordi bruddet var pent og behandlingen riktig, oppnådde jeg full restitusjon. Dette er noe en pasient bare kan håpe på.

Kroniske sykdommer har ført til at jeg over tiår har lært å kjenne et annet helsevesen, med symptomer som tidvis gjør meg både fortvilet og forbannet.

Les også

«Du tenker vel ikke over at du åpner melkekartongen, mens jeg gråter av smerte.»

Som kroniker har det ikke vært mulig å gå inn i et pasientforløp der legen tar ansvar. Jeg har som pasient hatt den aktive og utforskende rollen. Første utfordring er å overbevise legen om at symptomer, som kan ha mange årsaker, skyldes sykdom. Bevisbyrden er tillagt pasienten, som mangler den innsikten som følger av medisinsk utdanning og erfaring. Ikke rart det tar tid å få på plass diagnoser! Så et nytt paradoks: En aktiv pasient vil over noe tid, ofte få mer (overflatisk) informasjon om sin sykdom enn legen. For å få kunnskap om sykdommen og behandlingsmuligheter, må pasienten innta rollen som detektiv. Informasjonen hentes hos pasientorganisasjoner, på nett og i ukeblad. Selv har jeg tilegnet meg overraskende lite informasjon under legebesøk.

Det er forståelig at en lege på stående fot ikke kan være oppdatert om alle sykdommer, og har behov for å hente informasjon. Jeg ser også at den korte konsultasjonstiden gir lite rom for dialog mellom lege og pasient. Jeg tror kvaliteten på diagnostikk og behandling ville bli bedre, om konsultasjonen ga rom for å utveksle informasjon og drøfte tiltak.

Jeg er en av 200.000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Det har over år vært uenighet knyttet til når behandling for lavt stoffskifte bør starte. Jeg har erfart at ikke alle leger er kjent med gjeldende anbefalinger om tidligere innsats. Det kan føre til at diagnosen kommer for sent.

Les også

Forsker mindre på kvinner

Heldigvis oppnår mange av pasientene bedre helse med tradisjonell medisinsk behandling med tyroksin. Men anslagsvis 10— 20 prosent av oss oppnår ikke vesentlig bedring. Stilt overfor disse pasientene, vil mange leger mangle kunnskap om optimal behandling. Det fører til at jeg og mange andre pasienter får en tilfeldig oppfølging.En medlemsundersøkelse gjennomført av Stoffskifteforbundet i 2013 viser at 86 prosent av medlemmene fortsatt har symptomer på stoffskiftesykdom. Vanlige symptomer er uttalt mangel på energi, problemer med konsentrasjon og hukommelse, muskel- og leddsmerter. 65 prosent har redusert arbeidstid på grunn av sykdommen, og mange er (delvis) uføretrygdet. Jeg opplever at helsevesenet underkommuniserer disse pasientenes utfordringer.

Tiltak for å bedre helsetilbudet til stoffskiftepasienter må starte med en erkjennelse av at kunnskapsnivået er for lavt.

Det er behov for mer forskning på feltet, og for å følge den forskningen som skjer i utlandet.

Det er tatt til orde for å opprette et kompetansesenter for stoffskiftesykdom.

Arbeidsdelingen mellom spesialister og fastleger må avklares.

Det er viktig at medisinstudentene får oppdatert undervisning.

Helsemyndighetene må sørge for at legene lett kan hente oppdatert informasjon, ved å konsultere en ekspert eller norsk elektronisk legehåndbok.

Helsemyndighetene bør i samråd med Stoffskifteforbundet vurdere å utarbeide og iverksette nye nasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling.

En lege sa en gang at interessen du møter som pasient, vil avhenge av to faktorer: Hvor alvorlig er sykdommen? Kan sykdommen behandles?

Om denne teorien er riktig, får du som pasient udelt oppmerksomhet dersom sykdommen kan ha et dødelig utfall, og legen vet at det er en sjanse til å kurere den. Slik bør det være.

Utfordringen med helsetilbudet i Norge er ikke at det gis prioritet til akutte og alvorlige sykdommer, men at helsetjenestene som tilbys pasientgrupper med kroniske sykdommer har for dårlig kvalitet.

Pasienter som ikke dør av sine kroniske sykdommer, men med dem, kan i løpet av livet oppleve redusert funksjonsevne, arbeidsevne og livskvalitet. Dette innebærer sorg og smerte, for pasienten og familien. I et samfunnsperspektiv, er det grunn til å fremheve tapet av arbeidskraft og kostnadene til helse— og omsorgstjenester.

Vi trenger en holdningsendring hos politikere, helsemyndigheter og helsepersonell. Det må bli interessant og viktig å gi pasienter som aldri kan bli helt friske, optimal behandling og oppfølging som fremmer helse og livskvalitet. Det må være forståelse for at også pasienter med sykdommer legene (i dag) ikke har en klar behandlingsstrategi for, fortjener helsevesenets udelte oppmerksomhet.