Nå må nyvinningene tas i bruk

Jeg går ut med min historie fordi jeg vet at mange med såkalt «uhelbredelig kreft» ikke kjenner til hvilke muligheter som finnes.

UBEHAGELIGE CELLEGIFTKURER: Kirurgi og nye medikamenter kan være langt mer effektive mot kreft i bukhulen, skriver Elisabeth Johnsen. Men det er lite informasjon å få om slik livsforlengende behandling fra det norske helsevesen. ARKIVFOTO: Bjørn Erik Larsen Bjørn Erik Larsen

  • Geograf
  • Cand.polit.
  • Elisabeth Johnsen

Olav Lindestad etterlyste for en tid siden pasienters og pårørendes syn på livsforlengende behandling (Bergensavisen). Bakgrunnen var helsedirektør Bjørn Inge Larsens utspill om at Norge ikke kunne la alvorlig syke velge på øverste hylle når det gjaldt behandling. Mange hev seg inn i debatten — helst friske mennesker. Alle måtte forstå at en gang må en si stopp - vi skal jo alle dø en gang.

Jeg vet at mange pasienter og pårørende tenkte sitt, men de fleste forholdt seg tause. Man lurte på hvem som skulle bestemme over liv og død og hva kriteriene for livsforlengende behandling skulle være. Er det slik at når en har fylt femti så bør en ikke regne med at den beste behandlingen blir stilt til rådighet?

Prisen på et menneskeliv

Mye skulle bestemmes ut fra prognose og finansdepartementet hadde kommet frem til at et menneskeår skulle være verdt 425.000 kroner. Anne-Grete Strøm-Erichsen beroliget i en kronikk 17. juli 2010 at alle skulle føle seg trygge på at de får god behandling, pleie og omsorg når sykdom rammer. Hun skrev videre at nye metoder og ny teknikk kan bidra til lavere utgifter ved at sykdommer blir behandlet mer effektivt. Er vi så flinke til å ta i bruk nye metoder og medisiner? Norge ligger langt fremme når det gjelder f.eks. kreftforskning, men vi er en sinke med å ta nyvinningene i bruk.

I juli 2010 ble jeg kreftoperert i Sverige fordi en ikke kunne tilby meg mer behandling i Norge. Jeg ble første gang operert i 2007 for eggstokkreft på Haukeland sykehus kvinneklinikken (KK). Ikke all kreft ble fjernet. Legene mente at cellegiften ville ta knekken på resten. Det skjedde ikke. Ut fra det jeg vet i dag er overlevelsesprosenten lav for denne type kreft med spredning - cellegiften kan være livsforlengende for en liten stund. Det er med andre ord på høy tid å tenke nytt.

Det er mye som kan gjøres

Hvor mange blir ikke møtt med at det dessverre ikke er mer å gjøre når kreften har spredt seg til bukhinnen, buken og indre organer. Dette er ikke sant. For mange av dem det gjelder er det fortsatt mye man kan gjøre. Bl.a. Sverige har lenge tatt imot kreftpasienter med slik spredning. I hovedsak er det pasienter med utgangspunkt i tarm som har fått tilbudet.

Men, som lege Haile Matheme ved Uppsala akademiske sjukehus i Sverige har påpekt, er det opprinnelige utgangspunktet for kreften av liten betydning når det først har spredt seg til buken. Utvikling og operasjon vil være den samme for alle. Denne operasjonsmuligheten fikk jeg aldri informasjon om fra det norske helsevesen. Jeg fant selv ut av dette etter å ha søkt meg frem på internett. Hadde jeg visst om denne metoden tidligere, hadde jeg tatt operasjonen før kreften hadde spredt seg ytterligere. Operasjonen hadde blitt mindre omfattende og mindre kostbar.

Nye medikamenter

Før operasjonen leste jeg en artikkel av Dag Øyvind Olsen på nettet. Han hadde intervjuet professor Claes Tropé ved Radiumhospitalet. Overskriften var at nå ville flere overleve eggstokkreft. Han opplyste at det var vanskelig å behandle eggstokkreft som hadde spredt seg. Han viste til at det nå var kommet nye medisiner som kunne hemme videre utvikling av sykdommen.

Yondelis er ett av disse nye preparatene som nylig er godkjent i Norge. På mitt spørsmål til KK om når avdelingen ville ta i bruk denne type medisin fikk jeg til svar at medisinen var altfor dyr. En kan da lure på hvem Claes Tropé hadde i tankene skulle ha nytte av medisinen. Skal det være forskjell på behandling på KK og Radiumhospitalet?

Bare å vente på døden?

På mine spørsmål tidligere til KK om annen krefthemmende medisin har jeg fått til svar at det var stort sett legemiddelindustrien som bestemte hvem som skulle få prøve ut nye medisiner. Mine forsøk på å få ny operasjon var også nedslående. Jeg måtte innse at jeg hadde uhelbredelig kreft. Det var beskjeden jeg fikk. Så hva skal en da gjøre når en fortsatt er glad i livet og ingen vil hjelpe? Skal en ikke prøve de muligheter som finnes? Eller skal en slå seg til ro med at nå skal det prioriteres hardt og sette seg til å vente på døden?

Operasjonen i Uppsala går i korte trekk ut på at all synlig kreft blir fjernet millimeter for millimeter. Før buken ble sydd igjen, ble den fylt av varm cellegift. Operasjonen har en lang rekonvalesens, og en er svært utsatt for infeksjoner. Det er ikke til å stikke under stolen at det har vært en tøff tid, med mye innleggelse på sykehus etter inngrepet. Jeg vil takke KK for den gode behandlingen jeg har fått etter operasjonen. Det manglet ingenting på omsorg og pleie og vilje til å finne ut av komplikasjonene som oppsto.

Takk for livet

Til tross for vanskelighetene har jeg ikke angret på at jeg tok operasjonen. Mest sannsynlig ville jeg ikke ha levd nå hvis ikke den ble foretatt. Operasjonen i Sverige var vellykket og legen sa jeg nå kunne regne med å bli helt frisk. Ingen kan spå om fremtiden, det gjelder for alle. Men, jeg er sikker på at jeg nå vil få en del år med god livskvalitet. Jeg takker Haile Matheme og hans team for livet.

I de senere år har Radiumhospitalet tatt i bruk lignende metode som i Uppsala. Etter hva jeg har forstått, er det i hovedsak tarmpasienter som får behandling og det er bare et visst antall pasienter for året som får muligheten. Hvor mye det betyr å få gitt en slik mulighet, kan vel alle forestille seg.

Må legge ut selv

Så lenge det er liv er det håp var mottoet i Sverige. Jeg fikk av ansatte opplyst at de etter hvert hadde fått mange pasienter fra hele Skandinavia, og pasientene fikk dekket sine utgifter fra sine respektive helseregioner. Jeg vet at også norske sykehus har sendt pasienter til Uppsala. Da jeg ba om økonomisk garanti fra Helse Vest, fikk jeg beskjed om først legge ut selv og så søke i ettertid. Det vil være en grov forskjellsbehandling om pasienter med annet utgangspunkt enn kreft i tarm skulle måtte betale selv. Min søknad er nå sendt og jeg forventer positivt svar.

Hvorfor er det ikke blitt endrede behandlingsrutiner for gynekologisk kreft? Statistikken viser jo helt tydelig at det ofte blir ny oppblomstring av kreften når ikke all kreft blir fjernet ved første operasjon. Cellegiften har en begrenset verdi for de fleste. Stein Gunnar Larsen ved Radiumhospitalet uttalte til VG 28.08.2010 at denne type behandling er økende og regner med at den også vil bli gitt pasienter med eggstokkreft.

Vi er ingen pressgruppe

Nå er det slik at gynekologisk kreft ofte rammer middelaldrende og eldre kvinner. Disse utgjør ikke noen pressgruppe. Nå er det på tide at vi kvinner reiser oss og krever endring. I mellomtiden må sykehusene opplyse at annen behandling enn den de kan tilby faktisk finnes.

Et annet spørsmål er om ikke det på sikt også vil være langt rimeligere å foreta mer aggressiv kirurgi ved første operasjon. Gjentatte cellegiftbehandlinger koster også en del. Det viktigste er likevel hvor mye det kan bety for pasienten å slippe ubehagelighetene med cellegiftkurene og den forferdelige uvissheten som følger med. Ikke minst betyr nye år med god livskvalitet svært mye. Jeg går ut med min historie fordi jeg vet at mange med såkalt «uhelbredelig kreft» ikke kjenner til hvilke muligheter som finnes. Det må selvsagt være slik at operasjonen dekkes av det offentlige. Hvilken forbindelse en har til sin bank skal ikke bestemme liv eller død.

Diskuter saken under: