Den gåtefulle sjukdomen

Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng.

Publisert:

mesyk.jpg

Debattinnlegg

Ester Anny Skrede

Det er gått fire år sidan TV2 publiserte saka om at forskinga var komen eit skritt nærare eit svar på kva den gåtefulle sjukdomen er, og korleis den kan behandlast. Media publiserte at to kreftlegar ved Haukeland universitetssjukehus, Øystein Fluge og Olav Mella, hadde funne ut at kreftmedisinen Rituximab hadde svært god effekt på ei gruppe ME-sjuke. Dette gav håp.

Ein av verdas fremste ME-ekspertar, den amerikanske medisinprofessoren David Bell, er djupt imponert over dei to norske kreftlegane. I Noreg er mellom 10-15.000 menneske ramma, og ME øydelegg livet til fleire millionar menneske verda over. I dag, 4,5 år etter, vil legane legge fram korleis det går med denne forskinga.

Dåverande helseminister i 2011, Anne Grete Strøm— Eriksen lovde å følgje opp. Korleis har ME- pasientane det i dag, fire år etter? Har situasjonen betra seg?

Tidligere pasient Solveig Bartun Rob:

Les også

Håpet om å bli frisk

Ein kjend norsk medisinprofessor, Ola Didrik Saugstad, har uttalt at ME-pasientane er vår tids lobotomerte. Med det meinar han at ME-pasientane har fått ein ytterst kritikkverdig behandling.

Omtrent samtidig som kreftforskarane publiserte så gav Jørgen Jelstad ut boka «De bortgjemte» — og hvordan ME ble vår tids mest omstridde sykdom. På baksida av boka står det eit sitat av tidlegare stortingsrepresentant Laila Dåvøy: «Boken til Jørgen Jelstad er kjempeviktig, men den er skremmende. Andre pasienter med andre sykdommer, som ikke er blitt trodd, har på mange måter opplevd mye av det samme som ME-pasienter opplever i dag. Alt helsepersonell bør lese denne boken».

Frontane mellom dei som meinar ME er ein somatisk sjukdom og dei som meinar ME er ein psykosomatisk sjukdom eller ein såkalla stresslidelse har vore steile. Verdens Helseorganisasjon klassifiserte ME som ein nevrologisk lidelse allereie i 1969. Diagnosekoden er G.93.3. Fleire og fleire anerkjente internasjonale forskarar interesserar seg for biomedisinsk forsking på ME. Det kjem fleire funn som tyder på at ME er ein neuroimun sjukdom.

I ein studie offentleggjort i april 2015, tok ein ut muskelfibrar frå ME - sjuke og frå friske menneske, dyrka dei og sende straum gjennom dei, noko som svarar til fysisk anstrengelse. Det ein fann, var atmuskelceller frå friske menneske tok opp sukker under anstrengelsen medan muskelfibrar frå ME-sjuke ikkje tok opp sukker.

Funn ved nevrologisk avdeling Haukeland:

Les også

Halvparten av pasientene hadde psykiske vansker

I praksis finns det ingen kur eller behandling i det offentlige helsevesenet. Mange legar som jobbar tett mot ME— pasientar ser at denne pasientgruppa har ein svært låg livskvalitet- ein livskvalitet som kreftlegane samanlikna med livskvaliteten kreftpasientar har på slutten av livet. Kvifor er det difor gjentekne historier om at ME-pasientane og deira pårørande må kjempe ein kamp for å bli trudd? Kvifor må dei kjempe ein kamp mot NAV for å få hjelp og støtte til nødvendige hjelpemiddel? Kvifor fell alt ansvar på pårørande når pasientane ikkje greie ta vare på seg sjølve? Og kven skal ha ansvaret når kommunen ikkje har eit fungerande tilbod til den sjuke?

Jørgen Jelstad sa til NRK etter foredraget han heldt i Stryn i april 2015 at «mange har opplevd å ikkje bli tekne på alvor. Det viktigaste er at ny kunnskap når ut til dei som skal ta imot pasientane i helsevesenet». I februar 2015 kom ein rapport frå amerikanske Institute of Medicine. Det er ein ekstremt viktig rapport. Institute of Medicine er den fremste rådgjevaren for amerikanske helsestyresmakter når det gjeld helsespørsmål.

Etter den svært viktige og grundige rapporten om ME/CFS frå renommerte Institute of Medicine har det vore ei rekke lange artiklar i media om ME. Dei fleste tar opp kor alvorleg sjukdomen er, mangelen på økonomiske midlar til forsking og den langvarige stigmatiseringa pasientane har blitt møtt med.

Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng. For å kunne gjere dette, må ein ha kunnskap og forståing for korleis sjukdomen utartar seg.

Publisert:
Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg