«Det er ingenting vi kan gjøre. Men du vil få god, lindrende behandling»

DEBATT: I fjor fikk over 1000 personer i Norge hjernesvulst. Min mann var en av de uheldige.

HARDT RAMMET: Noen kreftformer er det svært få som overlever. Vibecke Gjelsvik Lien mistet sin mann, Torbjørn. Han døde av hjernesvulst. Foto: Privat

  • Vibecke Gjelsvik Lien
    Bergen
Publisert:

Omtrent hele vårt samliv har vært preget av hans sykdom, med tilhørende mørke skyer. Men sykdommen har på forunderlig vis også styrket vår kjærlighet.

Vi traff hverandre i 2009 og fikk en sønn året etter. Seks uker etter fødselen fikk Torbjørn påvist hjernesvulst. Da fulgte en tid med operasjon, cellegift og strålebehandling. Etter endt behandling hadde han en bra periode og begynte å jobbe igjen.

Sommeren 2011 giftet vi oss i Fana kirke, og vi hadde noen gode år sammen som familie. Kreften kom tilbake og nye operasjoner med påfølgende behandling i 2014 og 2015.

I november 2017 ble det oppdaget ny svulst, og så var det på’an igjen. En hverdag preget av de mørke skyene. Vi fikk beskjed om at den palliative behandlingen ikke kunne fortsette.

Like før påsken i fjor ble det komplikasjoner. Blodpropp i hjernen til Torbjørn. Tiden etter dette ble veldig tøff. Lammelser på høyre siden, språklige og kognitive utfordringer. Torbjørn ble totalt pleietrengende. Han var først hjemme, men fikk så en lungebetennelse. Derfra gikk det fort nedoverbakke.

De siste seks dagene i livet sitt tilbrakte han på Røde Kors sykehjem. Han hadde bestemt seg for at nå var det nok. Han ville verken ha næring eller noen form for livsforlengende behandling.

ROSER MANNEN: Vibecke beskriver Torbjørn som sterk, modig, raus og åpen om sykdommen overfor både venner og familie. Foto: Privat

Les også

Hele livet har hun hjulpet folk å dø. Nå må hun hjelpe seg selv.

Prognosene for hjernekreft er dårlige. Mange pasienter får en svært tung beskjed: Sjansen for at vi kan redde livet ditt er minimal. Eller enda verre: Det er ingenting vi kan gjøre. Men du vil få god, lindrende behandling.

Midt i vår sykdomshistorie og alle skuffelsene ble det samtidig noen rike år sammen. Sykdommen hans styrket oss, fordi vi sto sammen og løftet hverandre. Da jeg forsto at Torbjørn ikke kom til å leve like lenge som meg, forsto jeg at jeg måtte stå støtt for meg selv, ham og barna. Men hvordan?

Jeg fant min vei gjennom aksept, åpenhet og kjærlighet til livet. Det er ikke bare den syke som trenger å bygges opp. Vi støttet hverandre, var lydhøre og snakket om alt, uansett hvor vanskelig det kunne være. Dette hjalp oss til å håndtere følelser og sortere tanker. Vi ble også god på å spørre om hjelp, og når vi kunne definere til dem rundt oss hva vi trengte, opplevde vi et stort ønske om å hjelpe.

Vi fokuserte på etapper. Etter hver «kræsj», rotet vi litt rundt. Å være depressiv og trist gjorde bare alt tungt, så vi fant ut at det vi ikke kan gjøre noe med, bruker vi ikke energi på. Vi fokuserte på det som gjorde oss godt så godt vi kunne.

Vi visste godt om vår tilmålte tid, noe som gjorde at vi sørget sammen. Vi snakket om det, gråt sammen og støttet hverandre. På et eller annet underlig vis opplevde vi at det var her aksepten kom, erkjennelsen av tingenes tilstand. Nå etter at Torbjørn er borte, ser jeg at dette var det viktigste vi gjorde.

Sorgen og savnet kommer snikende, og må bearbeides når den kommer. Når savnet dukker opp, snakker vi om det, setter ord på det og klemmer hverandre. Som min sønn sier: «Jeg trenger ikke tenke på det hele tiden. Kan ikke lørdagen være en tenke-på-pappa-dag?».

TUNGT ANSVAR: Da jeg forsto at Torbjørn ikke kom til å leve like lenge som meg, forsto jeg at jeg måtte stå støtt for meg selv, ham og barna, skriver Vibecke Gjelsvik Lien. Foto: Privat

7 av 10 overlever kreftsykdom, men bak statistikken skjuler det seg store forskjeller. Hjernekreft er bare én av mange kreftformer som har lav overlevelse. Bukspyttkjertelkreft, lungekreft og eggstokkreft er andre eksempler. Ofte er det vanskelig å oppdage disse kreftformene fordi de har diffuse symptomer, og ikke kan kjennes som en kul utenpå kroppen.

Når sykdommen oppdages, har den ofte rukket å spre seg til vitale organer. Noen av kreftformene er vanskelig å behandle. Dessuten har ikke alle diagnosene like store og etablerte forskningsmiljøer som flere andre kreftformer. Hjernekreft og andre kreftformer med lav overlevelse skriker etter et større løft.

Behovet for mer kunnskap er stort. Målet er at flere skal få oppleve den aller beste følelsen i livet: Beskjeden om at du får leve videre.

Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg