Tøffere tider for familier med kreftbarn

Vi møter foreldrene som må se barna sine gå gjennom store lidelser. Det siste de trenger er å måtte selge huset for å ha råd til å leve.

Publisert:

TAPRE: Vi som jobber med kreftsyke barn hver dag, hele året, ser en horde av tapre soldater. De holder ut å se barna sine gå gjennom store lidelser. De ville gitt alt de har for å slippe dette, og heller gå på jobb og leve hektiske liv i «tidsklemma» med barn i barnehage og skole, skriver barnelegene Maria Winther Gunnes og Bernward Zeller.

Debattinnlegg

  • Maria Winther Gunnes
    Overlege, Barne- og ungdomsklinikken, Haukeland
  • Bernward Zeller
    Leder, kompetansesenter for solide svulster hos barn

Tenk deg at det kjæreste du har blir innlagt på sykehus. Tenk deg at du får beskjed om at barnet ditt har fått en alvorlig livstruende sykdom. Tenk deg at barnet ditt har fått kreft, du får beskjed om at det er 90 prosent sjanse for at det overlever, men at det må gjennom 2,5 års behandling først.

Behandling med tøffe cellegiftkurer som gjør at barnet må være lenge og ofte innlagt på sykehus. At det er stor risiko for livstruende infeksjoner, at det mest sannsynlig får problemer med kvalme, oppkast og ernæring, sterke magesmerter og forstoppelse, smerter i kroppen. At dere sannsynligvis ikke vil komme til å sove en hel natt de neste 2,5 årene. Du får beskjed om at barnet ikke kan gå i barnehage på 2,5 år, fordi det vil utsette barnet for uakseptabel risiko for livstruende infeksjoner, og at du derfor må «ta fri» fra jobb i hele denne perioden.

Videre får du vite at det finnes en trygdeordning som skal kompensere for tapt arbeidsinntekt mens du må gjøre den utrolig krevende jobben det er å ta vare på barnet ditt gjennom utallige cellegiftkurer, narkoser og sykehusinnleggelser.

Les også

«Slankekuren min heter kreft, den er utrolig effektiv, helt jævlig og anbefales ingen»

Denne trygdeordningen kalles pleiepenger, og utbetales blant annet til foreldre med alvorlig, livstruende syke barn. Tidligere kunne man få kompensert 100 prosent (inntil 6G) av inntektsbortfallet under behandlingsperioden, og begge foreldre kunne benytte seg av ordningen i perioder med livstruende komplikasjoner, eller i startfasen av behandlingen når hele familien skal tilpasse seg en helt ny hverdag. Fra 1. oktober trer en ny forskrift i kraft som vil endre dette drastisk for foreldre med kreftsyke barn. Nå vil de, i tillegg til den underliggende frykten for at barnet ikke vil overleve sykdommen og behandlingen, måtte vurdere om de har råd til å beholde huset.

Etter 260 dager reduseres den økonomiske kompensasjonen for tapt arbeidsinntekt til 66 prosent. I tillegg teller hver foreldres uttak som en dag, slik at tilstedeværelse på sykehuset for begge foreldre de første 30 dagene av f.eks. en leukemibehandling teller som 60 dager. En ikke uvanlig situasjon under leukemibehandling («blodkreft») er at det er nødvendig at begge foreldre er til stede på sykehuset (eller må bytte på pga. stor pleiebyrde) anslagsvis 2 måneder (eller 60 dager) i løpet av det første året under leukemibehandlingen. Da er allerede 120 dager «brukt opp», og en av foreldrene har 140 dager igjen av full lønnskompensasjon. For andre krefttyper er det nødvendig med to foreldre tilgjengelig hele tiden på grunn av svært intensiv behandling med like intensivt pleiebehov.

Les også

Debatt: Gidder ikke sjekke deg for livmorhalskreft, sier du? Du har ikke tid, eller? For ung lizzm?

Les også

BT magasinet: Livet når du veit du skal døy

Behandlingen strekker seg over totalt 2,5 år, det vil si 912,5 dager, eller 651 arbeidsdager. For en «gjennomsnittlig» familie med et barn med leukemi, vil familiens inntekt altså reduseres betydelig allerede før ett år er gått. I tillegg kommer det faktum at mange barn som er ferdigbehandlet for kreft ikke kan gå rett inn i en vanlig hverdag med full deltakelse i skole eller barnehage, men må ha en gradvis tilnærming til et normalt liv igjen. Noen kommer aldri helt tilbake til et normalt liv, og har et vedvarende pleiebehov.

Hvert år får mellom 180 og 200 barn og ungdommer under 18 år en kreftdiagnose. Disse tallene er helt stabile, og vi forventer ingen økning. Det vil si at vi vet nøyaktig hvor mange familier som vil rammes og på hvilken måte, fra 1. oktober. Ifølge tall fra Nav var det 400 familier som benyttet seg av pleiepenger ut over 1 års varighet i 2015. Å gi disse familiene en bekymring mindre ved å sikre inntektsgrunnlaget vil ikke velte velferdsbudsjettet. Det er ikke behov for å evaluere hvordan dette vil slå ut, dette vet vi allerede.

Vi som jobber med kreftsyke barn hver dag, hele året, ser en horde av tapre soldater. De holder ut å se barna sine gå gjennom store lidelser. De ville gitt alt de har for å slippe dette, og heller gå på jobb og leve hektiske liv i «tidsklemma» med barn i barnehage og skole. De har ikke overskudd til å rope høyest, da de har mer enn nok med å komme seg gjennom den neste dagen og natten.

Det er ingen av disse foreldrene som ønsker å utnytte et sjenerøst trygdesystem, og vår erfaring er at de ønsker å komme i jobb igjen så snart det er medisinsk forsvarlig. Disse soldatene går rundt med en grunnleggende, reell bekymring som de fleste av oss aldri vil være nødt til å leve med; vil det kjæreste jeg har være i live i om 3 år? Det siste disse soldatene trenger er å måtte selge huset for å ha råd til å leve.

Publisert:
Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg