Skulle lillebror leve eller dø?

DEBATT: Samfunnet må tilrettelegge for et godt liv for de kronisk syke barna.

LIVSKVALITET: Fremskrittet i medisinen har gjort at de fleste barn med alvorlig sykdom vokser opp. Nå trengs fokus på livskvalitet. Da må helsevesenet ha kunnskap og evne til å se hele barnets helseproblem, skriver innsenderne.

  • Janne Walden
    Leder i Foreningen for hjertesyke barn
  • Gottfried Greve
    Professor og seksjonsoverlege, Hjerteavdelingen

«Jonas» ble født med en alvorlig hjertefeil. Han ble raskt lagt i respirator og operert på dag fire ved Rikshospitalet. To søsken ble satt på vent.

Lillebror kom tilbake, men var mye syk. Det ble nye takter i familien. Hyppige brekninger og rutiner for medisinering formet hverdagen. Sykdommen tok mye plass og midt i alt sto redde søsken. Skulle lillebror leve eller dø?

Selv om hjertefeil er den vanligste medfødte misdannelsen, vet de fleste lite om hvordan hjertefeil påvirker livet til barna og deres familier. I høstens TV 2-serie «Hjertebarna» fikk vi innblikk i livet til noen barn med hjertefeil. Serien viste hvor viktig det er med oppfølging av hele barnet.

I dag går det bra med de fleste født med hjertefeil, takket være god behandling, men de mest alvorlige hjertefeilene lar seg ikke korrigere. Omtrent 3000 barn, og enda flere voksne, får kroniske helseplager. For dem kan det seinere bli ny kirurgi, eller en livstruende forverring av tilstanden.

Janne Walden

Privat
Les også

Min lille datter hadde fått blodkreft. Verden raste fullstendig sammen.

«Jonas» sov lite. Ernæring ble et stort og tidkrevende problem. Hyppige sykehusinnleggelser og risikoen for infeksjoner via søsken og andre, førte til et lite sosialt liv. Ved treårsalder var tre operasjoner gjennomført.

«Jonas» ble barnehagegutt. Motorisk klarte han seg bra og et mer normalt familieliv var i sikte. Sykehuskontroller ga trygghet til familien. «Jonas» ville være sterk og rask som sine søsken, men ble det aldri med sitt ettkammer-hjerte. Ernæringsproblemene fortsatte, og næringsdrikker ble introdusert.

Ernæringsvansker kan gi dårlige spisevaner og tannhelse. Redusert hjerte- og lungekapasitet og forsinkede motoriske ferdigheter kan isolere barna i lek, skole og idrett. Barna med de alvorligste hjertefeilene har ofte lese-, skrive- og konsentrasjonsvansker som kan gi begrensninger i skole og yrkesvalg. Dessuten blir kroppsøving utmattende og påfølgende skoletimer gir lite utbytte. Det er utfordrende, for skolen stiller samme lærekrav til kronisk syke og friske barn.

Les også

– Når du sier at noe er galt med Ole, stoler jeg på deg, sa legen.

«Jonas» gledet seg til å begynne på skolen. Det gikk fint, men på mellomtrinnet begynte skoledagene å føles lange. Ipad i sofaen etter skoletid ble en vane. Lekser måtte vike og fotballtreningen ble slitsom. El-sykkelen sørget for vennetreff, men annerledesfølelsen kom ofte snikende. «Jeg hater kroppen min», kunne han si på de tyngste dagene.

Psykiske helseplager er økende blant barn og unge. Kronisk syke er en risikogruppe, derfor er det viktig at omgivelsene lytter og fanger opp barnas bekymringer. I 2020 settes folkehelse og livsmestring på timeplanen i ny læreplan. Elevene skal lære å takle livets opp- og nedturer. Lære hva som fremmer god psykisk og fysisk helse. Forhåpentligvis vil dette hjelpe mange til å mestre egen sykdom.

Haukeland sykehus har samarbeidet med Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) i 15 år. I «Hjerte 13+» kan ungdom lære om egen sykdom og konsekvensene av den. For mange er det viktigst å møte andre likesinnede.

To suksessfaktorer har vært avgjørende: Programmet må gå over flere år, og programmet må ha de samme dedikerte legene og sykepleierne som følger de unge. Korte intensive opplegg har vært prøvd, for eksempel en helg. Det er mindre gunstig. Informasjon må gjentas og ungdom må få tid til å bli trygg før de tør å delta og få godt utbytte.

Gottfried Greve

Privat

Ved Energisenteret for barn og unge ved Haukeland universitetssjukehus kartlegges barnas livskvalitet med fokus på mestring og fysisk aktivitet. Når de svarer på spørreskjema, kommer det frem uventede ting. Fokus er oftest ikke på hjertet, men på livskvalitet. Sammensatte helseplager utfordrer ikke bare pasienter og pårørende, men også hvordan helsetilbudet er organisert.

Diagnostikk, behandling og oppfølgning av en hjertefeil krever spisskompetanse, mens kompleksiteten i helseplagene krever at helsevesenet evner å se mer av pasienten enn bare hjertet. Én-diagnose-prinsippet som rår, gjør løypen gjennom helsevesenet lang og ukoordinert. Frustrerende, tidkrevende og et faglig problem.

Når hver spesialist kun ser sin del av pasienten, kan en feile på sammenhengen mellom ulike helseplager. Pasient, pårørende og fastlege får ofte motstridende råd å forholde seg til. Helhetstenkningen og samordningen som savnes, var det nok tenkt at fastlege skulle ta seg av. Men vår erfaring er at de har for liten kapasitet.

Kronisk syke med sammensatte helseplager blir sirkulerende i spesialisthelsetjenesten, og barn og ungdom fra hjem med lite ressurser rammes hardest. Altfor ofte blir det hjemmet som må koordinere helsetilbudet. Derfor savner vi et omfattende habiliteringstilbud med fokus på å hjelpe de unge til å mestre egne liv.

Les også

Noe var galt med den ene gutten i magen

Fremskrittet i medisinen har gjort at de fleste barn med alvorlig sykdom vokser opp. Nå trengs fokus på livskvalitet. Da må helsevesenet ha kunnskap og evne til å se hele barnets helseproblem.

Kronisk syke barn er en økende gruppe. Helsemyndighetene må prioritere dem, og skolen må tilrettelegge ut fra barnets forutsetninger.

En god barndom varer hele livet. Gode liv kan sikres med et samarbeid på tvers av sektorer for kronisk syke barn.

«Jonas» i teksten er basert på flere personer.

Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg