Den vet best hvor skoen trykker ...

Forskning på psykisk helse må ikke bare skje på fagfolks kontor. Den må også handle om folks virkelige liv.

Publisert Publisert

BØR DELTA: De som har erfaring med psykisk sykdom bør ha en rolle i forskning om psykisk helse, mener kronikkforfatterne. ILLUSTRASJONSBILDE: SCANPIX

Debattinnlegg

  • Marius Veseth
  • Christian Moltu

«Forskningstemaene har ofte risikert å være bare dette – temaer – i stedet for å handle om folks virkelige liv.» Dette sa en vi intervjuet som hadde deltatt som medforsker med egenerfaring i et forskningsprosjekt.

En brukergruppe hadde her tatt del gjennom hele forskningsprosessen i en studie i psykisk helsefeltet – fra planlegging, via datainnsamling og analyse, til formidling av kunnskapen. I en evaluering av prosjektet vektla gruppen hvordan brukermedvirkning i forskning kan bidra til å gjøre studier og undersøkelser mindre fremmede og folkefjerne. «Siden vi har egenerfaring er vi kanskje også mer opptatt av hva som har praktisk verdi. Mitt mål er i hvert fall å være en del av noe som kan gi noe nyttig tilbake,» fortalte en annen.

God forskning om psykisk helse handler om godt lagarbeid. Vi mener at personer med egenerfaring er naturlige og viktige partnere i et slikt samarbeid. Men hva innebærer det å forske sammen med folk med førstehåndskunnskap om fenomenene man studerer?

Les også:

Les også

Du er ikke psyk for alltid

Mary O’Hagan, en internasjonalt ledende aktivist på psykisk helsefeltet, forteller i sin selvbiografi om da hun på 1980-tallet kom over en studie utført ved en sengepost som hun selv var innlagt på. «Menneskene som jeg hadde vært med på sykehuset virket å dø hen på papiret,» skriver hun. «Richard som føk rundt i morgenkåpen, Jill som satt og hulket i mørket, Maria som bet seg til blods, og Brooke som fikk meg til å flire av min egen fortvilelse. Rapportens beskrivelser av dem minnet mest om døde sommerfugler bak glassrammer, sirlig plassert på et spennbrett med nåler i hver vinge. Jeg kunne ikke se dem hulkende, blødende eller flirende noen steder blant rapportens tabeller, prosenter og stive språk.»

Disse erfaringene drev O’Hagan til å selv utvikle et forskningsprosjekt om hvordan det er å leve med psykiske plager. Hun begynte å gjøre intervjuer, men møtte motstand fra ulike fagmiljøer og studien hennes strandet. «Som Leonardo da Vinci sitt helikopter forble den på papiret,» forteller hun. «Forut for sin tid kanskje, men svært vanskelig å gjøre flygedyktig.»

Adelheid Links fortalte sin historie lørdag:

Les også

Selvskadingens skjulte sår

I fag utenfor det psykiske helsefeltet har det tradisjonelt vært lettere å få dette helikopteret opp fra bakken. Innvandrere er for eksempel blitt invitert inn i studier av integrering, og folk som er svaksynte eller blinde har tatt aktive roller i undersøkelser av tilgjengelighetsproblematikk. Den vet best hvor skoen trykker som har den på.

Dette gjelder imidlertid også psykisk helse. En vi intervjuet fortalte hvor utfordrende det må være når forskere, med sine kjappe hoder og driftige virker, forsøker å forstå noe som oppleves så langsomt og kraftløst som en depresjon: «Farten har noe å si for kvaliteten i forskningen her, jeg tror ikke man kan få helt tak i alle fenomener. Det gjøres mye bra forskning, men det finnes tema som i praksis ikke kan nås av forskere. Og det er på grunn av denne hurtigheten.»

Brukermedvirkning i forskning kan plasseres på ulike punkter langs en linje av kontroll, fra brukerstyrt forskning som studien O’Hagan forsøkte å gjennomføre, via ulike samarbeidsprosjekter som de vi har erfaring med, til at folk med førstehåndskunnskap blir gitt en mer konsulterende rolle. Felles er en grunntanke om at personer med egenerfaring har rettigheter til å delta. «Intet om oss uten oss,» som brukerorganisasjonene har uttrykket det.

Les også:

Les også

Tvangsbruken i helsevesenet må ned

Men tenkningen har ikke fått stå uimotsagt. Kritikken har særlig fokusert på at personer med egenerfaringer ikke vil kunne være nøytrale eller objektive. Kan de ha en agenda med sin deltakelse? Eller kanskje er de fanget i sitt eget perspektiv og ikke i stand til å se utenfor seg selv?

Det er her viktig å være klar over at erfaringene og bakgrunnen deres ikke bare er mulige hindre, men også noe som hjelper dem å forstå. «Vi kan kanskje stille spørsmålene litt forskjellig fra forskerne,» sa en av dem vi intervjuet, og understreket med dette hvordan nye spørsmål også vil kunne gi nye svar.

Det er også betimelig å spørre om det er mulig eller ønskelig å ha forskere som er nøytrale eller objektive. Kan vi se for oss gode forskere som ikke er opptatt av det de forsker på? Eller interessert i forskningstemaene de jobber med? Interesse og engasjement kan ikke være nøytrale eller objektive ståsteder. De er likevel viktige forutsetninger for godt arbeid – i forskning om psykisk helse som på de fleste andre steder.

Ønsker åpenhet:

Les også

Mistet selv datteren

En særegen utfordring finnes imidlertid når det gjelder brukermedvirkning i forskning i det psykiske helsefeltet. I likhet med personer med innvandrerbakgrunn eller funksjonsnedsettelser, vil folk her kunne bli forstått som å være for subjektive. I tillegg vil de også risikere å bli sett på som virkelighetsfjerne. Rasjonalitet har som nøytralitet og objektivitet vært et vitenskapelig ideal, og folk med psykiske lidelser har tradisjonelt vært beskrevet som irrasjonelle. Nyere kunnskap viser imidlertid at selv i de aller vanskeligste periodene vil folks erfaringer med psykisk lidelse bære mening og være mulig å forstå. For eksempel vil opplevelser av det å høre stemmer eller se ting som ikke er der også ha en indre logikk. Kanskje er den devaluerende stemmen eller skikkelsen som bare han ser et slags ekko eller avspeiling fra mobbingen han sto oppe i som barn?

En konsekvens av denne tenkningen – at ingen av oss er objektive eller nøytrale, og at vi alle har en indre logikk – vil være at noe av det som skiller god forskning fra dårlig er i hvilken grad vi er klar over dette. Altså; hvordan vi som forskere gjør oss bevisst vårt eget ståsted og måtene dette påvirker undersøkelsene våre.

Kunstner med psykiske lidelser:

Les også

Et vakkert sinn

Vi har erfart at nettopp her ligger det et stort potensial for dette samarbeidet. Å bringe inn stemmer fra et annet ståsted – brukerperspektivet – er en viktig måte å minne forskere om at studier skal ha relevans og betydning for dem det gjelder mest. For i gode undersøkelser om psykisk helse skal ikke menneskene dø hen på papiret, slik de gjorde i O’Hagan sitt møte med forskningen. Med brukergruppen som vi intervjuet kan vi si at den trenger å handle om levende folk. Og om virkelige liv. I tillegg kan dette samarbeidet hjelpe forskere å bli klar over sitt eget perspektiv og hvordan dette påvirker forskningen. For det er ofte først når vi merker at verden ser litt annerledes ut fra en annen vinkel, at vi også blir oppmerksomme på vårt eget ståsted og effekten av dette.

Publisert
Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg