Jeg ville ha valgt henne bort hvis jeg hadde visst

DEBATT: Gjør livene til familiene våre levelig. Først da kan dette med sortering diskuteres.

Dessverre vet jeg så inderlig godt hvor vanskelig det kan være.

Jeg har fått kjenne det på kropp og sjel, kjent på tyngden, håpløsheten, smerten, frustrasjonen og ensomheten. Kjent på det som ingen kan forestille seg uten å stå midt oppi det selv. Vi fikk aldri valget, det ble aldri oppdaget.

Hadde jeg valgt henne bort om jeg visste det da jeg gikk gravid? Mest sannsynlig ikke. Hadde jeg valgt henne bort om jeg visste alt det jeg vet i dag? Svaret er høyt og rungende, JA!

Misforstå meg rett, jeg elsket, og elsker henne fortsatt, av hele mitt hjerte. På en slik måte bare en mamma til et barn med spesielle behov kan! For det krever en viss kraft å stå der og se det mest dyrebare du har på denne jord, lide seg gjennom livet. Og det tar noe fra en når du selv må være den som påfører barnet ditt denne lidelsen, dette ubehaget og denne smerten. Både hodet og hjertet ditt må inn i en modus hvor du til enhver tid må belage deg på at selv det mest uskyldige av sykdommer kan stjele denne skjøre skapningen fra deg, fra livet. Av dette dannes det en helt spesiell type kjærlighet.

Vi fikk aldri vite hvordan hun egentlig hadde det. Vår jente var blind, døv og uten språk. Hun hadde misdannelser i hjernen, nyrene, hjertet og skjelettet, for å nevne noe. Dette ble aldri oppdaget på ultralyd. Heldigvis! Jeg var glad jeg ikke visste hva jeg gikk til. Jeg hadde aldri orket å gjennomføre et svangerskap i den uvissheten.

Jeg er på ingen måte for et sorteringssamfunn, jeg ser gleden i mangfoldet, når «mangfoldet» har et verdig liv. Jeg trøster meg i dag med at min jente har det bedre der hun er nå. Hun døde i 2015 og fikk slippe å ha vondt.

Hun hadde selvsagt gode dager og stunder, og det er disse jeg prøver å minnes. Men de blir dessverre overskygget av alt det vonde, alle kampene. Alle bekymringene rundt jobb, økonomi, familie, søsken, samliv osv. Når man får et barn som er litt utenfor standarden, får man dessverre ingenting servert, ingenting kommer rekende på en fjøl, man må kjempe for hver minste ting. Alt det som jeg mener burde vært selvskrevent.

Idet man sendes hjem fra sykehuset med et barn med litt andre behov, som så fint skal være med på å berike denne verdenen, så må ting være tilrettelagt. Gi disse foreldrene en «håndbok», en saksbehandler som er der for å kjempe deres kamp, en som kan stå i striden, skrive søknader, klager og anker. En som vet at permisjonen må endres, at du har rett på bleier, på stønad, på avlastning, en som kan alt dette. Det er nemlig tøft nok som det er å bare bære dette barnet med seg hjem. Hjem til et hus fullt av forventning, hjem til søsken som uvitende om hva de skal bli frastjålet av tid og kjærlighet. Lite vet de om hva de må lære seg og takle av bekymring, sorg, misunnelse og uro for fremtiden.

Dette fordi noen har bestemt at andre selv ikke skal få bestemme – om de kan klare å leve og ta på seg det livet et mangfoldig samfunn krever.

Legg hverdagen til rette for disse barna og deres familie, sikre familiens økonomi og bistand. Gjør deres liv levelig, først da kan dette med sortering diskuteres. For ingen vordende mamma eller pappa velger bort en del av seg uten nøye å ha vurdert om de kan klare det livet.

Vi visste ikke hva som ventet oss, takk Gud for det!

Dette innlegget ble først publisert i bloggen benedictelangeland.wordpress.com.