Det er lov å sørge over tapet underveis
La oss snakke mer om demens!
- Liv Karin KvalDemensrådgiver
DebattFor mange år siden stiftet jeg personlig bekjentskap med ventesorg. Min far, som jeg var veldig glad i, ble rammet av en svært sjelden muskelsykdom. Fra å ha vært en sterk og sprek friluftsmann mistet han i løpet av en tolvårsperiode alle funksjoner. Det siste året han levde, var han pleiepasient.
Det var for oss nærmeste, og for far, tolv år med mye sorg. Jeg glemmer aldri 17. mai året før han døde. Jeg hadde kledd meg i den vakre bunaden min, som fars mor hadde brodert til meg, og jeg besøkte far på sykehjemmet.
Språket var fullstendig borte, og det eneste han klarte, var å peke. Jeg så at han lyste opp når han så meg, og jeg så fortvilelsen over å ikke kunne gjøre seg forstått. Jeg så stoltheten hans, og jeg så sorgen hans. Vi kjente begge på ventesorgen.
Da jeg forlot sykehjemmet, kom tårene, og gråten overmannet meg. Jeg visste at det nærmet seg en slutt, men visste ikke når. Ventesorg.
Sara-Marie dekker til ukens demenskafé. – Feil å tenke at slike treff er bare hygge, sier eldreforsker.
Ventesorg er et relativt nytt ord. Ventesorg er den sorgen man kan kjenne på når en man er glad i får demens eller annen uhelbredelig og dødelig sykdom. Når en man er glad i, forandrer seg foran øynene på deg, uten at man selv har mulighet til å bremse eller stoppe forandringen.
De aller fleste som rammes av demens, forandrer personlighet. Den som har vært svært pertentlig og nøye, kan endre seg til det motsatte, og en som har vært stille og forsiktig, kan bli urolig og utagerende. En varm, inkluderende og kjærlig person kan bli kald, avvisende og likegyldig.
Over 100.000 nordmenn har samme diagnose: – Dette berører så mange sider av livet
Det å sørge over en person som er her, men allikevel er borte, å sørge over en person som er fortapt på grunn av sykdommen – det kalles ventesorg. Som pårørende opplever man stadig nye tap, funksjoner forsvinner, og man lider i stillhet, ofte alene, men noen ganger også sammen med den syke.
I boken av Pauline Boss som heter «En jeg er glad i har fått demens», beskrives denne sorgen på en fin måte. Man skal ikke vente til alt er over med å sørge, men gi seg selv lov til å sørge over tapene man opplever underveis i sykdomsforløpet.
Sitat fra en pårørende: «Endelig var jeg enke på ordentlig, ikke bare en som ventet på å bli det». Dette er sterk lesning og beskriver godt hvordan mange opplever ventesorgen. La oss snakke mer om demens!
En kortere versjon av dette innlegget ble først publisert på Facebook.
- Hva vil du skrive om? Send et innlegg til debatt@bt.no! Usikker på hvordan en gjør det? Se tips på denne siden.
