Ikke bare var det kreft, men i tillegg var det en så utrolig kjip kreftform

I dag er det akkurat ett år siden jeg fikk diagnosen tarmkreft. På kreftdagen.

VISSTE LITE: Jeg oppdaget altså ganske raskt at selv om jeg faktisk var gift med en kreftlege, var det utrolig lite jeg visste om tarmkreft, skriver Heidi Ryste. Privat

Heidi T. Ryste
skribent og blogger på Heiaheidi.blogg.no

I dag er det akkurat ett år siden jeg fikk diagnosen tarmkreft. Jeg visste ikke da at det var verdens kreftdag, jeg hørte det på radioen om ettermiddagen, og tenkte «det var jo utgjort».

Jeg er veldig glad for at Kreftforeningen har valgt temaet tarmkreft – den tause folkesykdommen. Det er en beskrivelse jeg bokstavelig talt har kjent på kroppen, og som jeg har forsøkt å gjøre noe med.

Heidi Ryste:

Les også

«Haukeland vil for alltid være stedet hvor jeg kom fullstendig nedbrutt og med dødsangst, og vandrer ut kreftfri og på god vei til å bli frisk»

Noe av det første jeg tenkte etter at jeg fikk diagnosen var at: «Ikke bare var det kreft, men i tillegg var det en så utrolig kjip kreftform.» Jeg husker jeg sa til mannen min, en av de første gangene vi kjørte til Haukeland: «hvorfor kunne jeg ikke bare hatt en kul i låret eller noe. Hvorfor måtte det være dette.» Da sa han raskt at bløtvevssarkom, mannen min er altså lege, skulle jeg ikke ønske meg — det er en skikkelig lumsk kreftform.

Jeg oppdaget altså ganske raskt at selv om jeg faktisk var gift med en kreftlege, var det utrolig lite jeg visste om tarmkreft. Jeg visste ikke at det var så vanlig. Jeg visste ikke at én av tre ikke overlever. Jeg visste ikke at mange måtte ha utlagt tarm som en del av behandlingen.

Banebrytende:

Les også

Slik er de nye super- medisinene mot kreft

Det er liten tvil om at tarmkreft er forbundet med tabu. Jeg har vært åpen om sykdommen min, men det er veldig sjelden jeg har sagt at det faktisk var endetarmskreft jeg hadde. Jeg har syntes tarmkreft har vært mer enn nok, og jeg har snakket med folk som har sagt at de har magekreft i stedet for tarmkreft. Som om det er noe å skamme seg over, eller at vi bevisst har vært med å påvirke hvor en svulst har valgt å vokse frem.

Jeg husker en episode like etter at jeg hadde fått diagnosen, men før behandlingen var i gang for snart ett år siden. Da var jeg paradoksalt nok fortsatt i god form, og ble med på en middag med en gjeng kollegaer. Vi var en 12–13 stykker, og en gang i løpet av kvelden stilte sidemannen min spørsmålet: «Hvordan oppdaget du det?»

Det ble helt stille rundt bordet, sånn opplevde i hvert fall jeg det, og jeg oppdaget at det ikke var så lett å si at jeg oppdaget blod når jeg var på do. For det var det som fikk meg til å gå til legen. Det hadde vært så utrolig mye lettere å si at jeg oppdaget en kul i brystet.

Ville holde sykdommen hemmelig:

Siden har jeg fått det spørsmålet ofte. Hvordan oppdaget du det? Hva fikk deg til å gå til legen? Jeg har fått spørsmålet både av kjente og av fagfolk. Tarmkreft er en sykdom med diffuse symptomer, men jeg tar også spørsmålene som et tegn på at det er behov for mer informasjon og bevissthet rundt hvordan en oppdager tarmkreft.

Hadde jeg oppdaget omtrent et hvilket som helst annet symptom som kunne være kreft, ville jeg fortalt det til mannen min med det samme. Men dette hadde jeg ikke særlig lyst til å snakke om, så jeg gjorde det jeg tror altfor mange gjør. Jeg ventet. Heldigvis ventet jeg ikke så lenge, og noe av hovedgrunnen til det var ungene mine. Jeg visste at dersom jeg ventet og det virkelig var noe alvorlig, ville det bli veldig vanskelig å leve med etterpå.

Og det å vente med å gå til lege er livsfarlig. Det er utrolig stor forskjell på hvor gode sjanser du har om det blir oppdaget tidlig eller sent.

Godt lest på debatt:

Jeg ble heldigvis oppdaget tidlig, og i løpet av ni måneder fikk jeg stråling – så en stor operasjon hvor blant annet lymfeknuter og eggstokk ble fjernet for sikkerhets skyld. Så fikk jeg 12 cellegiftkurer over 24 uker, og til slutt en siste operasjon hvor tarmen ble lagt tilbake igjen. I november hadde jeg min siste sykehusinnleggelse, og det er fortsatt lenge til jeg kan være tilbake i full jobb.

Behandlingen har gjort meg steril, jeg har hatt midlertidig stomi i syv måneder, jeg har kommet i kunstig overgangsalder, jeg har fått nerveskader i hendene og føttene, jeg sliter med utmattelse og konsentrasjon, men viktigst av alt: Den har gjort meg kreftfri. Det fikk jeg bekreftet under sist kontroll for en måned siden, men det er flere år til jeg virkelig kan senke skuldrene og være rimelig sikker på at jeg virkelig er frisk.

Godt lest på debatt:

Jeg valgte å være åpen om sykdommen min. Både jeg og mannen min informerte arbeidsplassene våre, og vi informerte barnehagen til ungene. Det var viktig at ungene våre kunne snakke fritt om det som skjedde hjemme, og da kunne vi ikke skjule hva slags sykdom jeg hadde. Jeg skrev også en blogg mens jeg var syk. Det var flere grunner til det, den viktigste var at jeg syntes det var så belastende å informere alle kjente om at jeg hadde fått en livstruende sykdom, og at jeg innså at om vi ikke tok noen grep, ville alt vi snakket om det nærmeste året, være kreft.

Det var flere ting ved sykdommen min som opplevdes som tabu, blant annet det å ha stomi eller utlagt tarm. Like før sommeren la jeg derfor ut et bilde av den magre kroppen min, med arr og stomipose, i en bloggpost jeg kalte sommerkroppen 2015. Den tok av i sosiale medier, og i løpet av kort tid var bloggposten lest av over 100.000. Jeg var på forsiden av VG, i utenlandske aviser, på NRK og TV 2. Les den sterke historien:

Les også

«Samboeren kom hjem og fant meg full sammen med barna»

Jeg hadde aldri tenkt at sykdommen min skulle være så offentlig, men det har gitt meg mye erfaring rundt det å være åpen. Med hånden på hjertet kan jeg si at jeg ikke har en eneste negativ erfaring. Det nærmeste må være en kommentar på VG, hvor en mann skrev noe sånt som «Hva er så spesielt med hun her, det er jo tusenvis som har kreft». Og det er det jo dessverre. Men til å være en nett-kommentar i VG er ikke det særlig ille.

Terskelen for meg var å fortelle hva som hadde skjedd til venner og familie. Om hundre tusen fremmede også visste det, gjorde ikke så mye. Det var heller overraskende hvor lite blest det ble etter å ha vært på forsiden av Norges største avis. Jeg har bare blitt gjenkjent et par ganger, og de var begge på kreftpoliklinikken på Haukeland.

Tvert imot har jeg fått utrolig mange positive tilbakemeldinger, både fra kjente og fra fremmede. En kollega sa til meg at måten vi håndterte sykdommen på, gjorde det enkelt å snakke med oss, og støtte oss. Det gjorde meg veldig glad. Jeg har aldri fått så mange klemmer på jobb som etter at jeg ble syk, og vi som familie har fått hjelp, støtte og gode ord av venner og familie – alle har visst hva vi har stått i.

Jeg merker jeg blir rørt bare av å tenke på det. Samtidig har jeg fått være meg selv, ingen har behandlet meg som «den syke», selv om de visste.

Det å få kreft er stort sett forferdelig uansett hvilken type du får. De fleste kan gi bivirkninger man ikke engang tenker over. Jeg trodde aldri jeg skulle få problemer med finmotorikk og balanse av tarmkreft, for eksempel. De rundt meg har reagert, og syntes dette har vært forferdelig fordi jeg har hatt kreft. Ikke fordi jeg har hatt tarmkreft. Det har stort sett ingen brydd seg om.

I høst gikk det slag i slag. Det var rosa måned og fokus på brystkreft i oktober, så grodde menn bart i november for å øke bevissthet rundt prostatakreft. Det finnes ikke noe tilsvarende for tarmkreft. Jeg trodde ikke engang den hadde en egen farge. Og det er altså ikke brun, selv om det kanskje skulle være nærliggende å tro. Det er den fargen jeg har på meg i dag, mørkeblå.

Jeg har til og med funnet noe positivt med at det var nettopp tarmkreft jeg fikk. Det er relativt få som får tilbakefall, og de fleste tilbakefallene kommer ganske fort. Så om jeg bare fortsetter å være kreftfri de neste par årene, kan jeg faktisk være ganske trygg. Bank i bordet.

Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg