Miriam, en liten jente på seks år gråter sårt på barnekreftavdelingen på Augusta Victoria Hospital (AVH) i Øst-Jerusalem. «Jeg vil ha Mamma her!», sier hun.

Men mammaen hennes har ikke fått tillatelse av israelske myndigheter til å bli med over grensen fra Gaza fordi de mener hun kan være en potensiell terrorist. Miriam ble fulgt til sykehuset av en fjern slektning, men hun kunne ikke bli. Nå er Miriam redd og alene – det verste et barn kan oppleve.

Den lille jenten har kreft i hjernen og skal gjennom strålebehandling fem dager i uken i seks uker. Under behandlingen festes hodet hennes i en maske som skrus fast til benken under strålemaskinen for å sikre at strålene bare treffer kreftsvulsten. Miriam synes dette er både skummelt og ubehagelig, og hun legges derfor i narkose daglig.

Stråleterapeuten forteller at barn som er trygge og får ha en forelder med, ofte klarer behandlingen uten narkose. For barn som skilles fra sine foreldre eller nærmeste når de gjennomgår krevende og til dels smertefull behandlinger, er risikoen høy for mentale vansker i form av traumereaksjoner og angst. Det vet vi fra både klinisk erfaring og forskning.

Behandlingen er tøff, og for Miriam er dagene lange. Hun forstår ikke hvorfor hun må være alene på sykehuset mens mamma er hjemme.

Uten den strenge grensekontrollen fra Gaza og Vestbredden, kunne Miriam og moren og andre kreftpasienter i samme situasjon, reist til og fra sykehuset daglig. De kunne levd et mer normalt liv til tross for sykdommen, og sykehuset hadde fått frigitt en etterspurt sengekapasitet.

Augusta Victoria Hospital ligger på Oljeberget og er det eneste spesialistsykehuset innen kreftbehandling som tilbyr strålebehandling for 4,5 millioner palestinere fra Gaza og Vestbredden. Miriam må derfor ut av Gaza for å få livreddende strålebehandling.

STRÅLEMASKER: For å sikre at strålene bare treffer kreftsvulsten, festes Miriams hode i en maske som skrus fast til benken under strålemaskinen. Hun synes dette er både skummelt og ubehagelig og legges derfor i narkose daglig.
May Aa. Hauken

Vi er på besøk fordi vi alle har holdt foredrag på en konferanse i Ramallah om lindrende behandling til barn i Palestina, arrangert av sykehuset og Kirkens Nødhjelp. Vi har påpekt hvor viktig det er å fremme barnas livskvalitet tross sykdom, betydningen av trygghet, god familiefunksjon, mest mulig tid hjemme og god smertelindring.

I FNs barnekonvensjon, som er underskrevet av alle land i verden (unntatt USA), understrekes barns rett til beskyttelse, til best mulig helsehjelp, og barns rett til å bli hørt og tatt på alvor. Videre står det at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn i alle situasjoner, sikre at barnet overlever og vokser opp, at et barn ikke blir skilt fra sine foreldre mot deres vilje, samt barnets rett til å nyte godt av den høyest oppnåelige helsestandard og til behandlingstilbud for sykdom.

Miriam og familien hennes opplever daglig at alle disse rettighetene blir brutt, noe som påfører dem betydelige ekstra lidelser i en allerede vanskelig livssituasjon. Barnelegen forteller oss at noen foreldre velger å avstå fra kreftbehandlingen til sine syke barn, fordi de orker ikke tanken på at de selv ikke får være med dem under de tøffe sykehusoppholdene.

Rett til helsehjelp er en grunnleggende menneskerettighet. WHOs rapport «Right to health 2017» viser en bekymringsfull økning i restriksjoner for pasienter fra Gaza til sykehus i Øst-Jerusalem. Bare 54 prosent av pasientene (mot 93 prosent i 2012) fikk tillatelse til å komme over grensen tidsnok til å nå sine avtaler. Menn mellom 16–55 år og kvinner mellom 16–45 år er ilagt ytterligere restriksjoner med lang søknadstid og påfølgende dyre reise- og oppholdskostnader.

GODT UTSTYRT: Augusta Victoria Hospital i Øst-Jerusalem er godt utstyrt takket være støtte fra mange land. Vi har vært her flere ganger og bidratt med oppbygning av spesialkompetanse innen kreftomsorg og lindrende behandling, skriver innsenderne.
May Aa. Hauken

WHO understreker at helsesituasjonen i Gaza er preget av en akutt mangel på økonomiske og medisinske ressurser som hindrer befolkningens tilgang på kurativ og forebyggende behandling, noe som også medfører at barn med kreft ikke blir diagnostisert eller får adekvat kreftbehandling.

WHO rapporterer at 54 mennesker, primært kreftpasienter, døde i 2017 mens de ventet på utreisetillatelse for å komme til behandling.

Lenger nede i gangen på barnekreftavdeling står en eldre kvinne i hijab og gråter utenfor et rom. Hun er bestemoren til Ihab, en gutt på 10 år med leukemi. Moren til Ihab fikk ikke komme over grensen fra Vestbredden, så bestemoren ble med. Hun gråter fordi barnebarnet akkurat har snakket med moren på mobil, og nå stirrer han bare tomt fremfor seg.

«Det er moren han trenger, ikke bare meg», sier hun.

Barnelegen forteller at Ihab er alvorlig syk og kommer til å dø, og familien opplever dermed et stort dilemma. I motsetning til Norge finnes det ikke hjemmesykepleie eller spesialkompetanse innen lindrende behandling i Gaza og på Vestbredden som kan avhjelpe Ihabs smerter og andre symptomer. Familien får heller ikke tilgang på morfin eller andre viktige medikamenter for symptomlindring utenfor sykehuset. Så hva skal de gjøre? Ta Ihab hjem slik at han får være i trygge og kjente omgivelser i avslutningen av livet sitt med store smerter – eller alene med bestemor på sykehuset og få best mulig symptomlindring?

Sykehuset er godt utstyrt takket være støtte fra mange land, og ledelsen har satset systematisk på kompetanseoppbygging innen kreftbehandling gjennom mange år. De fleste av oss har vært på AVH gjentatte ganger og bidratt med oppbygning av spesialkompetanse innen kreftomsorg og lindrende behandling. Sykehuset har dermed både utstyret og kompetansen til å gi effektiv og livreddende behandling til barn med kreft, samt å lindre smerter og andre plager hos alvorlig syke barn.

Helsepersonellet på sykehuset opplever imidlertid en stor kontrast mellom kunnskapen og kompetansen de nå har og de vanskelige rammevilkårene de arbeider under. De utfordres daglig på dilemmaet mellom å gi forsvarlig behandling og pleie og bruddene på grunnleggende menneskerettigheter og FNs Barnekonvensjon. Kan vi godta dette?