Hva er et menneske verdt?

Jeg er sint. Hva skal til for at staten skal komme ned fra sin høye hest og oppdage menneskene i dette?

Publisert: Publisert:

DYRE MEDISINER: Tydeligvis er det ikke nok med artikler om slappe, døende barn koblet til respirator. Kanskje det er mer effektivt at sånne som både meg sier fra? spør skriver Anette Aga. Foto: Privat

Debattinnlegg

Anette Aga
Student og illustratør, SMA-pasient av type 3

Jeg har fulgt flittig med i mediene den siste tiden, og jeg må si at det jeg leser både stikker meg i hjertet og gjør meg veldig sint. Jeg forstår at finansieringen av Spinraza er en svært vanskelig sak å håndtere, at statens og legemiddelfirmaets økonomiske vinning selvfølgelig spiller inn. Jeg ser at bildene av svært syke barn med spinal muskelatrofi 1 ikke har mye effekt på deres beslutning om å tillate medisinen. Og det er ille.

I den sammenheng vil jeg dele litt av min erfaring med SMA og belyse hvorfor Spinraza også haster for oss med SMA 2 og 3, og hvorfor vi heller ikke har tid til å vente. Mens dere ruller kroner, lirker mot økonomisk vinning og tjener fett på Spinraza-behandlinger andre steder enn i Norge gjennom oljefondene, renner tiden ut for oss.

Les også

Helseminister Bent Høie: – Det er ikke tvil om at Biogen opererer med en pris på Spinraza som er langt over akseptabelt nivå.

Da jeg og min familie oppdaget forskningen på Spinraza for omtrent ti år siden, ble vi fra oss av glede. Min bror og jeg (begge diagnostisert med spinal muskelatrofi type 3) var begge gående da, og vi var friske nok til at sykdommen ikke overskygget alle aktiviteter. Siden den gang har vi holdt oss oppdatert på Spinrazas progresjon, mer oppdatert enn vårt lokale sykehus. Min familie har klart å holde hodet over vannet. Holdt seg optimistiske og tålmodige. Men over tid sliter dette på en familie. Noe annet ville vært rart.

Min opplevelse av sykdommen er at den gjør alt tyngre. I dag sliter jeg med ryggsmerter og utmattelse. Jeg må passe på hva, hvor mye og hvor lite jeg spiser og mitt aktivitetsnivå. Alt handler om energisparing. Jeg kan gå litt, men det er begrenset. Jeg trenger hjelp til masse og er avhengig av hjelpemidler. Jeg har klart å holde meg frisk nok til å ta en høyere utdannelse. Heldige meg. Høyere utdanning er et enormt energisluk, og har tatt meg lengre tid enn ved et vanlig studieløp.

Min bror har derimot vært mindre heldig. Han hadde en ganske aktiv barndom, han syklet og klatret i trær. Barn er uforsiktige når de leker, og som mange andre, falt han og skadet seg. SMA og en brukket arm er ingen god kombinasjon. Dette førte til ekstra muskelsvinn på grunn av lite bevegelse i helbredelsesprosessen.

Min bror skulle også vise seg å bli veldig høy og lang. En lang kropp og SMA går ikke sammen. Med lite muskelmasse oppleves kroppen, armene og beina som svært tunge. Da musklene i ryggen og magen ikke klarer å holde ryggsøylen oppe, utvikles skoliose som deretter legger press på lungene.

Min bror kan ikke lage mat, rydde eller vaske hus selv. Bare det å dusje er utmattende. Han har måttet avbryte skolegangen på videregående flere ganger og tar opp fag i sakte tempo. Min bror er 21 år og isolert fra omverdenen på grunn av sykdommen.

Les også

«Det er uetisk å ikke la barnebarnet mitt få Spinraza»

Dette handler også om psykisk helse: Vi vet at SMA forårsaker store fysiske utfordringer, men hva den gjør med den psykiske helsen er verst, og det snakkes lite om. Jeg går fast til psykolog annethvert år fordi jeg vet at mitt sinn gjør daglig kognitiv gymnastikk for ikke å utvikle depresjon. Min dårlige rygg, samt kontinuerlig sykdomsrelaterte tanker, har gitt meg kroniske søvnproblemer. Derfor får jeg medisiner for å tvinge ned tankekjør og for å presse døgnrytmen på plass. De er ikke alltid like effektive.

Tidligere elsket jeg å lære å spille instrumenter, men opplever at forverrende fingermotorikk gjør at jeg ikke kan automatisere det jeg lærer lenger. Det er med andre ord ikke noe poeng i å plukke opp et instrument. Noe som pleide å gi mye glede, er blitt en kilde til irritasjon og nedstemthet.

Jeg opplever en lignende progresjon når jeg skal skrive på datamaskin. Fingrene henger ikke helt med. Jeg er utdannet illustratør, som har vært min livslange drøm, et yrke jeg valgte med omhu fordi jeg kunne gjøre det sittende. Men om ikke så lenge vil kroppen sette en stopper for det. Min høyre hånd er blitt tyngre og tregere i reaksjonsevnen, og jeg tør ikke tenke på hvordan jeg vil takle den dagen jeg ikke kan holde en blyant. Å oppleve mestring er det som holder slike som meg og min bror i gang.

For å forklare hvordan vi med SMA opplever hverdagen og hvilken psykologisk effekt dette har på sinnet over tid, vil jeg liste noe eksempler:

  • Isolasjon: Når verden utenfor huset ditt ikke er bygget for deg, er det lett å isolere seg. Skal man noe sted, må det planlegges og organiseres. Dagligdagse gjøremål som å handle kan tidvis være bortimot umulige oppgaver. Besøk krever store energiressurser. Velger man å ikke gå, slutter folk å invitere deg. Selv det å holde vennskap gående er faktisk energitappende. Det er lettest å være alene – en sikker oppskrift på depresjon.
  • Papirmølle: Du har rett på stønader, NAV-penger, hjelpemidler og brukerstyrt personlig assistanse (BPA). For å få tilgang på dette, må du gjennom en papirmølle som ville gjort en frisk person utmattet. For ikke å snakke om alle sakene man ofte må anke på grunn av uenigheter mellom etatene, misforståelser eller uklare legeerklæringer. Jeg er takknemlig for at disse ordningene finnes. Men det er ikke noen hemmelighet at dette krever mye av brukeren, som kanskje hadde ønsket å bruke det lille man har av energi den uken til å besøke en venn.
  • Å spørre om hjelp: Med SMA får man etter hvert et ganske omfattende hjelpebehov. Tanken på å slite ut venner og familie er svært skremmende. Hva om de trekker seg vekk? Å måtte be om hjelp til å kle på seg, dusje, gå på do og pusse tennene kan oppleves degraderende og som en psykisk påkjenning, spesielt når man er ung. Å søke om BPA eller hjemmesykepleier sitter ofte langt inne. BPA krever en viss modenhet og struktur av brukeren, som kan ha mer enn nok med seg selv og befinne seg psykisk langt nede.
  • Mestring: Med SMA lærer man å legge listen veldig lavt. Mestring handler om å gå på butikken, være ute med venner en kveld eller ta en dusj – for så å sove i to døgn for å ta seg inn igjen. En ser at venner får jobb og familie, mens en selv ikke har mulighet til noe sånt. Jeg pleier å beskrive denne følelsen som «implodering». Kroppen siger sammen, man mister styrke og bevegelighet. Helt oppegående i hodet ligger man til slutt inne i sitt eget skall, bestående av verkende muskler og vonde tanker. Når mestringsfølelsen er borte er det ingenting igjen. Det finnes voksne mennesker med SMA i mitt liv som opplever hverdagen sånn. Dette er mennesker hvis liv bokstavelig talt avhenger av Spinraza.

Jeg er sint. Jeg vet ikke hva som skal til for at staten eller Biogen skal komme ned fra sin høye hest og oppdage menneskene i dette. De prater bare tall og kaster ballen mellom seg, som om de har all tid i verden.

Tydeligvis er det ikke nok med artikler om slappe, døende barn koblet til respirator og gråtende, sinte, desperate foreldre. Kanskje det er mer effektivt å forklare at sånne som både meg og min bror, og mange andre som lider av SMA, vil være i stand til å bli skattebetalere dersom Spinraza blir tilgjengelig. Verdien av et menneske later jo til kun å handle om penger.

Publisert:
Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg