Livet som usynlig syk

Er du klar over hvor mye skam vi bærer på?

«Det å bli forstått gjør så enormt mye med hverdagen til en kronisk syk person», skriver Renate Nygård Ertzeid, som selv har fibromyalgi.
  • Renate Nygård Ertzeid
    Sotra
Publisert Publisert
iconDebatt
Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av BTs debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

Det er ikke mange år siden jeg var en av dem. En som dømte, ikke ville forstå: «De kan jo ikke være så syke. De ser jo helt friske ut.»

Så feil skulle jeg altså ta.

Du har sikkert kjent på «blåmandag», de dagene du helst bare vil ta puten over hodet og sove videre. Hva sier du til å våkne med dette flere ganger i uken, hver eneste uke? Eller hva med vifter, kjøleskap og ovner som plutselig lager så mye lyd at du får hodepine eller høy puls på grunn av det, daglig?

Og da har vi ikke engang begynt å snakke om smerter, fatigue (ekstrem trøtthet), hukommelsestap (som kan sammenliknes med begynnende demens) og alle de andre «koselige» symptomene vi kan ha.

Usynlig sykdom favner veldig mange diagnoser, som kreft, migrene, crohns, ME, fibromyalgi, revmatisme og mye mer. Selv om sykdommene har ulike symptomer, er det også en del som er felles.

Les også

Jeg venter på å få vite hvor mye livet mitt er verdt

Selv fikk jeg fibromyalgi. Nærmest fra ene dagen til neste gikk jeg fra å være aktiv på de fleste områder i livet til nå å være en sofapotet som planlegger hvile mer enn aktivitet gjennom dagen. Dette er i hovedsak for å unngå de største smertebølgene.

Dette har gitt meg en stor utfordring i livet – nemlig at du ikke kan se noe av det jeg bærer på. For deg er jeg akkurat den samme som løp halvmaraton, elsket hinderløp, ofte jobbet dobbelt og gjerne tok en fest.

Jeg forstår det er vanskelig for deg å forstå, som sagt har jeg vært der selv. Hvordan kan vi forstå hva det er som skjer på innsiden av andre personer? Vi kan dessverre ikke det.

Kanskje du ser meg på handletur, på tur med ungene, på kafé eller på noe sosialt om kvelden. Og samtidig sier jeg at det er vanskelig for meg å jobbe mye. Dette henger jo ikke sammen, tenker du kanskje.

Er du klar over hvor mye skam vi bærer på? Vet du hvor mye jeg legger til rette for å kunne gjennomføre de tingene? Alle mennesker har rett til å leve et «normalt» liv, men mange av oss må forsake noe for å kunne gjøre annet.

En liknelse som er grei å forstå, er denne:

Som kronisk syk får du utdelt ti skjeer hver dag. Det å stå opp krever én skje, komme seg gjennom dusjen krever to. Har du barn, går det gjerne én eller to for å få dem av gårde på skole eller barnehage. Hvis du jobber, går én til transportetappe, én før lunsj, én etter lunsj, samt én til to til hjemtransporten (avhengig av om du må handle, hente barn osv. på veien).

Hvis du regner sammen, nærmer vi oss allerede ti skjeer, men dagen er langt fra over. Middag skal lages, huset skal ryddes, kanskje vil du se på serie, drive med en hobby eller være med venner ...

Og barna skal fraktes hit og dit, gjøre lekser, legges ... Og nei, du kan ikke ta skjeer fra neste dag, da kommer du deg ikke gjennom den dagen heller ...

Les også

En samtale mellom to små gutter ga meg tilbake troen på meg selv

Så hvis du synes jeg ikke burde gjort sånn og sånn, og heller vært på jobb mer, så kan jeg gjerne det, men det betyr at du frarøver meg resten av livet mitt. Og det tror jeg ikke du ønsker, selv om du ikke forstår.

Men – det er fint å lese seg opp på tilstander for å bedre kunne forstå hvordan venner, familie eller kollegaer har det. Det å bli forstått gjør så enormt mye med hverdagen til en kronisk syk person.

Vi bærer en maske hver eneste dag for at vi skal se friske ut, men stort sett gjør dette mer skade enn gagn. Hadde vi vist deg hvordan vi egentlig har det hver dag, ville du blitt veldig overrasket.

Husk dette: Selv om du ikke kan se det, betyr det ikke at det ikke er sant.

Publisert