Jeg venter på å få vite hvor mye livet mitt er verdt

Medisinen som kan hjelpe oss som har cystisk fibrose, er allerede i bruk i mange land.

Behandlingen som Synne Wiberg etterlyser, koster foreløpig rundt 7000 kroner dagen. Norske helsemyndigheter har i lang tid prøvd å forhandle ned prisen.
  • Synne Wiberg
Publisert Publisert
iconDebatt
Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av BTs debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

I juni 2021 fylte jeg 26 år. Dagen før fødselsdagen så jeg et bilde på Facebook, av en bløtkake med lys som ble visket ut. Helt uforberedt traff det meg i magen. Jeg måtte lukke døren til kontoret mens jeg prøvde å hente meg inn igjen, men sorgen og frykten har ennå ikke gitt slipp.

Hele mitt liv har jeg levd med den livsforkortende sykdommen cystisk fibrose (CF). Jeg gjør det med vissheten om at muligheten for nytt håp om et lengre, friskere og sunnere liv ligger i noen andres hender.

Jeg er nemlig del av en liten pasientgruppe i Norge som kan dra nytte av medikamentet Kaftrio, en ny behandling som i USA, England og Danmark har gitt veldig syke mennesker ikke bare nytt håp, men et nytt liv. Men i Norge sier man nei til meg og andre CF-pasienter.

For over ett år siden ga Beslutningsforum for nye metoder sitt første nei til Kaftrio ettersom de mente medisinen var for dyr i forhold til dokumentert nytteverdi. Den gangen ba de Sykehusinnkjøp HF prøve å forhandle, sammen med andre nordiske land, for å gjøre medisinen tilgjengelig for norske pasienter.

Ennå er ingen løsning klar. Min mulighet til en dag kanskje å kunne stifte egen familie og få barn er et politisk spørsmål.

Mens vi har ventet på medisinen, har pasienter i land som Nederland, Spania, Portugal, Frankrike og Italia (for å nevne noen) fått tilgang til den. Men det hjelper ikke oss. Vi vet fremdeles ingenting.

Personer med CF må gjennom gjentatte sykehusinnleggelser og antibiotikakurer for å holde lungeinfeksjoner i sjakk. Det eneste vi har å holde fast ved, er håp om at partene skal kunne bli enige om hva våre liv er verdt, men dette håpet er farlig nære å bli visket ut – akkurat som lysene på bløtkaken.

Publisert
  1. Forhandling
  2. Livet
  3. Medisin
  4. Utdanning
  5. Sykdom

Les mer om dette temaet

  1. Hun ønsker bare å se barna vokse opp. Men medisinen er for dyr.

  2. – Vi risikerer å dø mens vi venter på medisinen

  3. Tror maratonløpingen har gitt ham ti år ekstra

  4. Benedicte (25) var forberedt på å dø. Slik hedrer hun personen som reddet henne.