Datteren vår vil leve, men sykdommen vil ha henne død

Kraften i psykisk sykdom kan ikke bagatelliseres.

Publisert Publisert

KAMP: Det er ikke barnet, det er sykdommen, måtte vi si til oss selv hele tiden, skriver moren om datterens sykdom. Illustrasjon: Øivind Hovland Foto: ILLUSTRASJON: ØIVIND HOVLAND

Debattinnlegg

  • Anonym mor

Min datter er en blid og glad jente, snill med alle rundt seg, pliktoppfyllende og gjør alltid det som er forventet av henne. Hun er verdens beste søster. Og hun snakker, både på inn- og utpust, og noen ganger ler hun så mye mens hun snakker at vi nesten ikke forstår hva hun sier.

Min datter er også et sykehusbarn, med flere medfødte lidelser.

Gjennom oppveksten har vi brukt mye tid på sykehus, medikamenter, inngrep og andre behandlingsmetoder. Vi voksne har alltid hatt en rasjonell tilnærming til helsen hennes, og satt vår lit til at legene har full kontroll på diagnoser og behandlingsmetoder.

Den rasjonelle voksne tenker at all sannsynlighet tilsier at dette skal gå bra. Men det er forskjell på voksne og barn. For barn kan mye av det som skjer med dem på sykehus oppleves belastende og kan gi senskader.

Les også

Vi har kjempet for hjelp siden 2018. Det er å skrike i orkans motvind.

Første varsel kom da hun som tiåring sa: «Du, mamma? Skulle du ikke noen ganger ønske at du fikk et friskt barn i stedet for meg?» Jeg forsøkte å betrygge henne med at hun er den mest fantastiske jenten i verden, og at jeg ville ikke hatt noen andre.

Innerst inne skjønte vi allerede da at mørket hadde banket på hos henne. Og at de mørke tankene nok hadde vært til stede lenge før hun turte å gi oss et hint om det.

Hun hadde alltid vært småspist, men ble stadig oftere kvalm og uvel av maten. Fastlegen gjorde en avtale med henne om at hun måtte love å spise litt mer til neste gang. Jo da, hun lovet og tok ham i hånden på det.

Det skal ikke så mye annerledeshet til før barn blir lettere utsatt for mobbing. Hun fikk kommentarer i skolegården fra barn om at de ikke ville leke med henne av frykt for å bli smittet av sykdommene hennes. Hun var alltid den som ble valgt sist når de skulle spille fotball i friminuttet. Hun ble mobbet på så mange stygge måter at jeg ikke vil gjengi dem.

Vi tok det opp med skolen, det skulle iverksettes tiltak.

Hun ble mer stille og mindre glad. Likegyldig til det meste. En i utgangspunktet liten og spe jente var blitt enda tynnere og veldig blek. Høydeveksten hadde stagnert. Vi var under oppfølging av fastlege, sykehus og ernæringsfysiolog. Næringstilskudd var innført i dietten, og vi ble forklart at kronisk syke barn kunne ha lavere næringsopptak og høyere energiforbruk enn friske barn.

Hun ville ikke feire bursdagen sin, for hun visste ikke hvem hun skulle invitere.

Les også

Ingen vet hvor lang ventetiden er hos psykolog

«Æsj, se så ekkelt. Kle på deg, vi vil ikke se på sånne eklinger», fikk hun høre i garderoben etter gymtimen. Hun turte ikke lenger dusje etter gymtimen, og siste året på barneskolen fikk vi endelig satt gymtimene på slutten av dagen, slik at hun kunne dusje hjemme.

Vi fant en pose på rommet hennes med mat som var tømt ut av matboksene, for at vi skulle tro hun spiste den.

Mot slutten av barneskolen holdt vi nesten på å miste henne. Hjertet hennes sviktet. «Nå kan hun dø.» Sykehuslegen så på oss, så på henne og gjentok beskjeden: «Du må være klar over at nå kan du dø.»

Hun leet ikke en mine. Hun var helt uberørt. Likegyldig. Mørket hadde tatt henne. Mørket ved navn Anorexia nervosa. Og mørket holdt på å vinne.

Ingenting kunne forberedt oss på tiden som fulgte. Vi ble forklart at hjernen hennes ikke virket normalt, alt hun sa og gjorde nå var ikke vår datter, det var sykdommen. Sykdommen hadde tatt over og ville føre kroppen sakte mot døden. Jenten vår var helt ugjenkjennelig.

Behandlingen som ble utskrevet, skulle skje innenfor husets fire vegger og utenfor skolen. Alt handlet om å få vekten opp og gi kroppen hennes nok hvile til å klare å gjenopprette normale funksjoner. For å få i henne maten måtte vi i mange tilfeller bære henne med makt til bordet, knekke henne ned i stolen og sitte en voksen på hver side til maten var inntatt.

Tallerkener fløy veggimellom sammen med så stygge ord du ikke kan tenke deg kan komme fra et barn, mens hun spiste. Måltidene tok så lang tid at det ene måltidet avløste det neste, alt på kostplanen skulle inn. Ingen forhandling.

Les også

Stjerne slet med spiseforstyrrelser: – Det er viktig å forstå at vekt har betydning for langrenn og løping

Det er ikke barnet, det er sykdommen, måtte vi si til oss selv hele tiden og overse alle utbrudd på veien til målet, som var inntak av mat. Hvis hun ikke gikk opp i vekt, ville sykdommen vinne. Datteren vår vil leve, men sykdommen vil ha henne død.

Søsken måtte klare seg mye alene, skånet fra de vanskelige måltidene, med ubegrenset tid på nettbrettet. Alt som gjaldt, var å redde vår datter.

En familie i katastrofe, ble vi omtalt som innenfor systemet.

Kraften i psykisk sykdom kan ikke bagatelliseres. For vår datter tok det to ressurssterke foreldre, et utall behandlere, familie, venner og et utvidet nettverk for å klare den mest intensive kampen.

Vi sa gang på gang at vi var bekymret for at hun hadde utviklet en spiseforstyrrelse, men legene var mer opptatt av somatiske årsaker til vektnedgangen. Ikke før et tilfeldig møte med en barnelege, fikk vi forståelse og hjelp.

I debatten om psykisk helse som har pågått siste tiden, blir det oppfordret til å søke hjelp. Jeg lurer hvordan en kan forvente at den som er syk, er i stand til å søke hjelp selv? Vår datters sykdom ville ikke ha hjelp, og narret henne til å late som at alt var bra.

Vi ba om hjelp. Så mange ganger. I flere år. Likevel måtte vår datter nesten bøte med livet før hjelpen kom.

BT kjenner skribentens identitet.

Publisert
Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg