Barn med behov for lindrende behandling trenger ikke designmøbler

Etter vår erfaring blir barna og deres familier best ivaretatt ved de barneavdelingene der barna er kjent og føler seg trygge.

  • Olav Hevrøy
    Overlege, palliativ medisin, Haukeland universitetssjukehus
Publisert: Publisert:
iconDebatt
Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av BTs debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

Etablering av barnehospice i Kristiansand har vært kontroversielt siden starten. Det er viktig at det nå rettes søkelys mot dette, selv om bakgrunnen for medienes interesse gjerne kunne vært en annen enn det som er tilfelle.

Foreningen for barnepalliasjon, med Natasha Pedersen i spissen, har fått øremerkede midler bevilget over statsbudsjettet gjennom flere år til dette formålet, til sammen 90 millioner kroner.

Dette har skjedd stikk i strid med anbefalinger fra faglige instanser, blant annet fordi dette bryter med grunnleggende prinsipper for organisering av barnepalliasjon. Dette virker nokså provoserende på alle som jobber innen dette feltet og gjør en stor innsats med knappe ressurser.

I kampanjene fra Foreningen for barnepalliasjon kan man få inntrykk av at de omtrent er de eneste som er engasjert i lindrende behandling (palliasjon) til barn med livstruende sykdommer, og at man mangler kunnskap og kompetanse på dette feltet ved norske sykehus.

Dette er langt fra virkeligheten. Hver dag jobber team ved barneavdelinger ved så å si alle sykehus rundt om i landet med disse pasientene, med god støtte fra andre fagmiljø ved sykehuset.

Mange har over tid bygd opp betydelig kompetanse og erfaring. Særlig de siste årene har dette arbeidet tatt fart. Men dette får ikke like stor oppmerksomhet, og de har heller ikke anledning til å bruke dyre PR-konsulenter til å fremme sin sak.

Olav Hevrøy, overlege i palliativ medisin ved Haukeland universitetssjukehus

Det er nå opprettet et eget barnepalliativt team ved de fleste sykehus som har dette som en prioritert arbeidsoppgave, men mange av de involverte har andre arbeidsoppgaver i tillegg. Både leger og sykepleiere har tatt videreutdanning innen lindrende behandling.

Så langt har dette arbeidet dessverre vært begrenset av knapphet på ressurser. Selv om dette er en pålagt oppgaver for helseforetakene, er det i liten grad bevilget ekstra midler til dette, og barneavdelingene må prioritere de midlene de har til rådighet mellom mange presserende oppgaver.

Omsorg for barn som har uhelbredelig sykdom og som nærmer seg døden, er særdeles krevende. Mange engasjerte fagfolk er involvert for å sikre best mulig ivaretaking av disse barna og deres familier.

I tillegg til de rent faglige utfordringene er det viktig å bygge et miljø og atmosfære rundt disse familiene der de føler seg trygge og ivaretatt på best mulig måte. Det oppnås best ved at de blir omgitt av personell de er kjent med, som de er trygge på og har god dialog med.

Les også

Får ikke fagfolk. Spesialavdeling for lindrende behandling flyttes til Haukeland.

Retningslinjene for utvikling av det fremtidige tilbudet innen lindrende behandling ble grundig drøftet i NOU 2017:16. Utvalget bak denne utredningen hadde en bred sammensetning av fagpersonell med ulik bakgrunn.

De kom med en rekke anbefalinger for organisering av tilbudet til pasienter med behov for lindrende behandling på landsbasis. Hovedtanken var at det palliative tilbudet burde organiseres i tett samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten og så nær pasientene som mulig. De samme prinsippene gjelder i høyeste grad også barn med behov for lindrende behandling.

En viktig anbefaling var at barn og unge skulle få mulighet til å være hjemme så mye som mulig og få leve et så normalt liv som mulig, også i livets siste fase. De ulike delene av helsetjenesten ble anbefalt å samarbeide tett for å legge til rette for dette, slik at opphold på sykehus eller annen institusjon kan reduseres til et minimum.

I den grad det er mulig, er det også ønskelig at både barn og voksne skal få dø i hjemmet dersom det lar seg gjøre. Utvalget foreslo videre at det etableres egne barnepalliative sentre ved sykehus både regionalt og lokalt, og at kompetanse på dette feltet styrkes. Flertallet i utvalget anbefalte ikke at det skulle etableres egne hospice for døende pasienter, heller ikke for barn.

To av utvalgets medlemmer kom med dissens på dette punktet, og leverte egne forslag om dette. De ønsket at man skulle få på plass en forsøksordning med hospice for døende i Norge, slik praksis er i mange andre europeiske land.

Natasha Pedersen, generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon

Den ene av de som leverte dissens, var Natasha Pedersen, som er generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon. Hun presenterte forslag om å etablere et eget hospice for døende barn og deres familier. Det ble argumentert med at disse familiene har så mange og ulike behov som best kan ivaretas på et eget spesialsykehus med mye erfaring om kompetanse på dette området.

Flertallet i utvalget argumenterte sterkt imot dette fordi det brøt med den grunnleggende ideen bak øvrige anbefalinger, der det ble poengtert at palliasjon burde være integrert i det øvrige helsetilbudet til alvorlig syke og døende.

Det ble lagt særlig vekt på å legge til rette for at pasienter som nærmer seg livets slutt, kan få tilbringe som mye tid som mulig nær og i hjemmet. Dette er også i samsvar med anbefalinger fra et samstemmig fagmiljø innen dette fagområdet.

I stortingsmeldingen som kom i 2019 ble nettopp disse dissensforslagene viet stor oppmerksomhet og gitt høy prioritet. Det ble åpnet for forsøksordninger med hospice to steder i landet, begge i regi av frivillige organisasjoner, Lukas hospice i Malvik og Andreas Hus i Kristiansand.

Begge disse har siden fått direkte bevilgninger over statsbudsjettet, og er således blitt prioritert og organisert utenfor det offentlige helsetilbudet. Før stortingsmeldingen ble behandlet i Stortinget, var det bevilget midler til disse, og de har mottatt årlige bevilgninger siden.

Andreas hus i Kristiansand

Etter vår erfaring blir de barna dette gjelder og deres familier best ivaretatt ved de barneavdelingene der barna er kjent og føler seg trygge. Å sende disse barn og deres familier til et barnehospice i en fremmed by langt borte fra hjemmet for at de skal få dø der, føles unaturlig og bryter med de prinsippene vi arbeider etter.

Vi er redd for at få vil ønske eller ha mulighet til å benytte seg av dette tilbudet. I stedet for å bruke midler på slike fancy spesialsykehus, ville det heller vært fornuftig på styrke bevilgninger til det palliative arbeidet som allerede utføres ved barneavdelingene rundt om i landet.

Etablering av et eget barnehospice er etter min oppfatning et eksempel på feilslått prioritering, der private tilbud fremheves på bekostning av gode offentlige helsetjenester tilgjengelig for alle.

Vi kan ane at det bak dette ligger iherdig lobbyvirksomhet og bruk av dyktige PR- konsulenter som har påvirket beslutningen, uten at man har innhentet informasjon fra de som jobber innenfor dette feltet.

Noen politikere har tydeligvis latt seg bruke i denne kampanjen, og man får inntrykk av at barnehospice nærmest er blitt et flaggskip som eksempel på vellykket privat helsetilbud, allerede før det er åpnet. Det er også grunn til å mistenke personlige allianser mellom sentrale aktører i dette spillet bak kulissene.

Kanskje det arbeidet som daglig utføres på barneavdelinger rundt om i landet, heller fortjener oppmerksomhet og støtte og anerkjennelse for det arbeidet det utfører innenfor stramme budsjettrammer, uten designmøbler og millionlønninger.

Publisert: