Jeg må kjempe for retten til å leve min siste tid slik jeg vil

Det handler ikke lenger om å bli frisk, men få tilbringe tid med mine kjære så lenge som mulig.

REGELRYTTERI: Jeg velger livet hver dag. Men mine nærmeste blir vitne til at min røst drukner i byråkrati og regler, skriver ALS-rammede Vivian Brosvik i Bergen. Foto: Gøril Sætre

Debattinnlegg

Vivian Brosvik
ALS-rammet, Bergen

Nok en kveld går jeg bekymret til sengs, bekymret for morgendagen, bekymret for fremtiden. Bekymret for om jeg i det hele tatt orker å stå opp.

Netter med mareritt og kramper. Netter der alt plutselig er galt, putene ligger feil, håret kommer frem i ansiktet uten at jeg kan gjøre noe med det. Jeg ligger i mørket og kjenner på håpløsheten.

Hver dag kjemper jeg mot hode og sinn, bare for å holde meg flytende. Noen dager sliter jeg med å holde hodet over vann, jeg drukner. Det er som et altoppslukende mørke griper tak i meg, og drar meg nedover til et bunnløst dyp.

Den siste uken har jeg følt på dette. For ikke nok med at jeg er syk, jeg må også kjempe for retten til å leve min siste tid slik jeg vil.

Nå har jeg levd med sykdommen ALS i fire år. Fire år på godt og vondt, fire år med sorg og glede. Det er som om hjertet mitt er delt i to. På ene siden sitter sorgen over alt jeg har mistet, men på den andre siden sitter gleden over alle lykkelige øyeblikk jeg har fått på min reise så langt i livet.

For nå ser jeg annerledes på livet, jeg ser hva som betyr noe, jeg ser kjærlighet i selv de små ting. Før ba jeg hver kveld om å bli frisk, ba om å få en sjanse til for å leve livet om igjen.

Nå ber jeg om å få være her lengst mulig, om å få fortsette å bidra på min måte, om å få gi noe tilbake.

For det handler ikke så mye om å bli frisk lenger, det handler om å få tilbringe tid med mine kjære så lenge som mulig. Selve døden skremmer meg ikke lenger, jeg tror at når min tid kommer, blir det en befrielse. Men sorgen til mine barn, min mann, til mine nærmeste, den skremmer meg.

For det er de som blir sittende igjen som den lidende part. Det er de som må leve med sorgen over å miste sin mor, sin ektefelle, sin søster, venninne og, ikke minst, sin eneste ene datter. Det er ikke sykdommen i seg selv som er vanskelig å bære, det er sorgen og lidelsen til de rundt som er verst. Tanken på at mine barn skal bli morløs, og to av mine gutter foreldreløse.

MAMMA: ALS-rammede Vivian Brosvik har en blogg, «Mamma på hjul». Foto: Gøril Sætre

Mine barn blir vitne til en fortvilet mamma, som gjør så godt hun kan for å bli hørt. De blir vitner til at min røst drukner i byråkrati og regler, de blir vitne til at deres mamma blir overlatt til seg selv og må klare seg på best mulig måte.

Jeg har et fantastisk team rundt meg, men noen ganger føler jeg at jeg må mase meg til alt, purre på saker som burde vært ordnet for lengst, og det er alltid jeg som må foreslå tiltak som letter min hverdag. Dette på tross av at jeg har fagfolk rundt meg som bør ligge i forkant, og har erfaring med denne sykdommen.

I Bergen må man velge mellom brukerstyrt assistent (BPA) eller hjemmesykepleie. Kommunen tillater ikke et samarbeid, noe jeg ønsker meg, fordi det ville ha gitt meg enda mer frihet og trygghet i hverdagen.

Nå er det min mann som har ansvaret for meg etter klokken 19, og derfor må legge meg. For å beholde litt privatliv i hverdagen, har vi i fellesskap valgt å ikke ha BPA etter dette klokkeslettet.

Hadde jeg derimot fått hjemmesykepleie ved sykdom og legging om kvelden, ville dette gitt meg større frihet til å bestemme over hverdagen. Men der andre kommuner legger til rette for slikt samarbeid, nekter Bergen å fire på kravene.

Det føles til tider nytteløst å kjempe, av og til har man bare lyst til å gi opp. For hva er det jeg egentlig kjemper for? Fremtiden blir dystrere for hver dag. Jeg vet så inderlig godt at veien mot døden blir en kamp, sånn er det for alle som er rammet av denne sykdommen. Men når man i tillegg må trygle og be, krangle seg til retten til å bestemme over eget liv, det er da håpløsheten kommer.

Det er ingen som forteller deg hvordan forløpet blir videre, det er ingen som sier «dette skal vi klare», du blir overlatt i ensomhet til å takle din egen skjebne. Du må selv finne små lysglimt, som holder deg flytende. Hvor lenge du flyter er uvisst, men du prøver likevel å gripe tak i livet med begge hendene.

Jeg velger livet hver dag. Noe annet er ikke et alternativ. Med fire barn og en så god ektemann, må jeg kjempe meg videre med en fot i graven. I det øyeblikket jeg takket ja til respirator, takket jeg også ja til å fortsette å kjempe.

Men ingen har fortalt meg hvordan dette skal foregå, alt må jeg lese meg til selv. Vil jeg bli preget av gjentatte infeksjoner? Blir jeg liggende på sykehuset lenge etter inngrepet? Må jeg flytte ut av mitt varme hjem og bo på institusjon på ubestemt tid under opplæring av assistenter? Spørsmålene er mange og fremtiden uviss.

DYREBART: Jeg håper jeg kan få lov til å dele mange flere fantastiske øyeblikk med mine nærmeste, og få lov til å følge mine barn i noen år til, skriver Vivian Brosvik. Foto: Privat

Jeg har sett og hørt om mange dystre skjebner i mitt liv, men ALS tror jeg topper det meste. For vi blir frarøvet alt. Det blir opp til andre hvordan livet blir den siste tiden.

På tross av alt dette, på tross av en mørk fremtid, kjemper vi videre. Vi kjemper for våre barn, vi kjemper for våre nærmeste. Men vi kjemper også for våre rettigheter, for å kunne leve vår siste tid slik vi selv ønsker.

Jeg vet ikke hvordan min vei fremover blir, men jeg vet hva jeg må igjennom. Og det skremmer livskiten ut av meg. Det å måtte forestille seg en fremtid med respirator, forskjellige mennesker ut og inn av hjemmet vårt, aldri mer kunne leke med barna, ikke kunne kommunisere på den måten jeg gjør nå, alltid måtte planlegge hver minste detalj.

Faktisk vet jeg ikke om jeg i det hele tatt kommer meg hjem med en respirator.

Det er opp til andre hvor god min siste tid blir. Alt jeg ønsker for meg og alle andre som er rammet av denne sykdommen, er retten til å bestemme over eget liv. Det hadde gjort fremtiden litt mindre dyster, litt mindre skremmende.

Jeg håper jeg kan få lov til å dele mange flere fantastiske øyeblikk med mine nærmeste, få lov til å følge mine barn i noen år til. Jeg håper å få sluke til meg all deres ubetingede kjærlighet, magiske øyeblikk og ikke minst mange flere hverdager. Det ber jeg om hver kveld når jeg ligger alene i mørket.

Alt jeg kan gjøre nå er å kjempe, kjempe min daglige kamp for meg selv og mine kjære. For en ting er sikkert, jeg gir meg aldri uten kamp.

Byråd for helse og omsorg svarer: – Vi vil ha et godt samarbeid med brukerne våre

Det er leit å høre denne historien, der møtet med kommunen oppleves som en kamp for å få tjenester. Samtidig gleder det meg å høre at teamet som gir tjenester beskrives som fantastisk.

I alle slike team skal en av de ansatte være koordinator for tjenestemottakeren og følge opp den individuelle planen for akkurat denne brukeren. Jeg anbefaler å ta opp tingene man er misfornøyd med i ansvarsgruppen sammen med koordinator slik at det kan avklares hvem som har ansvar for hva.
Bergen kommune ønsker å legge til rette for et godt samarbeid med brukerne våre og vi ønsker å være smidige og fleksible innenfor de rammene vi har. Mottakere av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som trenger helsehjelp, kan få slik helsehjelp av hjemmesykepleien i tillegg til timene med BPA. Men vi lar ikke hjemmesykepleien tre inn som erstatning for BPA for å hjelpe brukeren med praktisk og personlig hjelp i hverdagen.

BPA skal være en mer fleksibel organisering av helse og omsorgstjenestene slik at brukeren selv får bestemme når og hvordan hjelpen skal gis. Hovedforskjellen på BPA og de tradisjonelle pleie og omsorgstjenestene er nettopp den fleksibiliteten denne ordningen gir.

Beate Husa
Byråd for helse og omsorg

Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg