Fagfolk gjør livet vanskeligere for ME-syke

DEBATT: Når tusenvis av pasienter skriver under på noe, er det et tegn på at noe er alvorlig galt.

NTB Scanpix

Olav Osland, generalsekretær i Norges ME-forening og Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening

I en artikkel i BT spør 23 fagfolk i medisin og psykologi om man ønsker «ME-bloggernes helsevesen» – et helsevesen der «aktivistiske» pasienter håndplukker leger, setter diagnoser og velger behandling. De skriver også at «I den virkelig verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb».

Slik er det ikke i vår «virkelige verden». Ifølge ME-foreningens undersøkelser har en av fire familier med ME-syke barn opplevd å bli truet med barnevernet. 75 prosent opplever at de blir sykere av rehabiliteringsopphold. Over halvparten beskriver at de er blitt sykere av møtet med Nav, og en betydelig andel av de sykeste pasientene har hatt så dårlige erfaringer med helsepersonell at de ikke lenger tør å ta kontakt.

  1. Olav Osland Privat

  2. Trude Schei Privat

Les også

Usynleg sjuk

Den pågående underskriftskampanjen må ses i sammenheng med at det for tiden foregår en offentlig evaluering av kompetansetjenesten. ME-foreningen har gått tjenestevei og levert sin evaluering gjennom riktige kanaler. Også ME-foreningen konkluderer med at kompetansetjenesten har bidratt til å gjøre livet vanskeligere for de ME-syke.

Når tusenvis av pasienter skriver under på noe, er det et tegn på at noe er alvorlig galt. Det er et tegn på at pasientene ikke opplever seg sett, hørt eller riktig behandlet. Det er på tide at helsevesenet lytter.

Å påstå at feilen ligger hos pasientene, at de er «aktivister» og kunnskapsløse, og avfeie alle pasientenes argumenter, er en uverdig måte å møte et skrik om hjelp.

Det er uenighet om både hva ME er, og om hvordan sykdommen skal defineres. Dette er faglige spørsmål, der forskningen til slutt får siste ord.

Vi tror de beste resultatene kan oppnås gjennom dialog og gjensidig respekt. Et første skritt er at pasientenes opplevelser tas på alvor. Uten en erkjennelse av validiteten av pasientenes erfaringsbaserte kunnskap, kommer vi ingen vei.

Har du meninger? Send oss en e-post. Følg BTmeninger på Facebook!

Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg