Det er lettare å vinna i lotto enn å få denne sjukdomen

Me opplever at det hjelper å vera opne og snakka om det, og få fortelja om denne fæle sjukdomen som tok Kjersti frå oss.

DET SISTE BILETET: Jostein Borlaug vitjar kona på sjukehuset 11. desember. Ingen av dei visste då at ho berre hadde éin månad att å leva. Dette er det siste biletet av Kjersti Instebø Borlaug. Privat

  • Jostein Borlaug
    Radøy

«Tenk deg at heile Norges befolkning vert plassert inne i ein stor, mørklagt hall. Så vert det slått på 4–5 lyskastarar som lyser på heilt tilfeldige personar i folkemengda. Desse personane får beskjed om å gå ut, dei har fått ein dødeleg sjukdom, og skal døy i løpet av kort tid»

Omtrent slik billedla den 16 år gamle sonen min, Joakim det, då me sat i bilen på veg heim frå sjukehuset.

Datoen var fredag 4. januar, og me hadde vore på familiemøte på Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus. Der hadde han og eg, og andre i nær familie, fått vita at Kjersti, den 55 år gamle kona mi, hadde ein såkalla nevrodegenerativ sjukdom.

Diagnosen var at ho hadde den svært sjeldne hjernesjukdomen Creutzfeldt-Jakobs sjukdom. Hjernecellene vert angripne og øydelagd av prion, som er eit protein som muterer og vert eit smittestoff som angrip hjernen. Øydelegginga av celler skjer svært fort og kan ikkje stoppast. Det er berre fire-fem tilfelle av sjukdomen i Norge kvart år, og sjansen for å få den er 1:1 million. Det er altså enklare å få førstegevinsten i Lotto. Inga behandling hjelper, alle døyr av den innan maksimum eit år.

FØR SJUKDOMEN: Kjersti og Jostein Borlaug på Kreta hausten 2017. Privat

Me var alle fullstendig lamslegne. Kvifor skulle vår kjære Kjersti, den snillaste jenta i klassen, få ein slik sjukdom? Ei dame som ikkje gjorde ei floge fortred, som hadde stått på i Nord- og Midhordland jordskifterett gjennom 33 år, og som gjennom skader ho fekk i ei mopedulukke då ho var 17 år, verkeleg hadde vore gjennom nok prøvelsar.

Ut på hausten i fjor vart ho litt bekymra for helsa si. Først meinte ho at ho måtte ha nye briller. Ho gjekk til optikar og fekk nye briller, men det hjelpte ikkje. Det var noko med synet som ikkje var som det skulle. No og då gløymde ho ting eg hadde sagt til ho, utan at ho utan vidare ville innrømma det. Så sa ho til meg at ho sleit med balansen. Ho måtte av og til ta nokre små sidesteg, og ho likte det svært lite. 24. oktober var ho hjå fastlegen, og ho fekk tatt mange prøvar, men ingen funn om at noko var gale.

Ho sa ofte at ho følte at hovudet vart for tungt å bera, og ho støtta det mot noko så fort ho kunne. I tillegg var ho ofte trøytt. 12. november vart ho sjukmeldt, og fastlegen hennar såg at ho ikkje var i form. Ho vart sendt på røntgen, tok stadig fleire blodprøvar, men ingen av prøvane viste noko som helst. Etter kvart vart ho fortvila over dette, og då ho hadde legetime 23. november, sa ho til meg at no ville ho verta innlagd. Ho fekk berre ein akuttime på Øre/nase/hals på Haukeland, og tok ei mengd med prøver der. Ho var innom nevrologen og, utan at nokon fann noko som helst gale.

Les også

Julia Friberg skriver om sin fars død: «Når pappa var edru, var han verdens beste pappa»

Då ho på ny skulle til legen den 3. desember, var ho fast bestemt på at ho måtte leggjast inn. Dagen før måtte eg filma ho med mobilen. Ho meinte det kunne vera greitt å ha bevis dersom legane ikkje skulle tru at ho var sjuk nok til å verta innlagd. Og endeleg, denne gongen lukkast det. Først inn på utgreiingsavdelinga og 6. desember fekk ho koma over på nevrologen. Mange ulike prøvar vart tekne, og utan at dei fann noko som helst, var hypotesen til legane at ho hadde ein hjernebetennelse, kanskje på grunn av ein svulst. Ho vart difor først sett på ein hestekur mot dette, etterfølgd av to til. Me som besøkte ho kvar dag, såg at tilstanden hennar vart forverra nærast dag for dag.

Første helga på sjukehuset måtte ho ta i bruk rullator og deretter «preikestol». Så byrja motorikken å svikta i hender og fingrar. Ho greidde ikkje å skriva lenger og greidde heller ikkje bruka mobilen. Synet svikta, ho såg dobbelt, og me merka og at ho fekk problem med å snakka. Ho byrja og å få spasmar i armar og bein, noko som ho var svært fortvila over.

Nye skanningar i CT, MR, EEG og PET vart tekne, og mange blodprøvar, men ingen prøvar viste noko gale.
Språket vart meir og meir utydeleg, og ho måtte etter kvart stellast i senga. Då ho kom heim til jul 21. desember, var ho pleietrengjande. Ho var fast bestemt på å feira jul heime, men julaftan om kvelden måtte ho kapitulera, og måtte returnera til sjukehuset. Då greidde ho ikkje flytta armar og bein, og me måtte mata henne.

SISTE FARVEL: Ektemann Jostein og sonen Joakim la roser på kista til Kjersti Borlaug. Bisetjinga fant stad i Sæbø kyrkje 22. januar. Nordhordland Begravelsesbyrå

Heile tida hadde me eit håp om at medisinen skulle verka og at dei skulle finna årsaka til hjernebetennelsen.

Nyårsaftan på dagtid hadde me ei positiv oppleving. Kjersti var i bra humør, åt og spøkte. Då me snakka om kva Joakim og eg skulle gjera på nyårsaftan, kom det tørt frå ho: «Ja, eg har no ordna meg hus og mat».

Då me reiste heim att, var me optimistar og håpa på at no hadde det endeleg snudd, no skulle ho verta betre.

Dessverre vart 1. nyårsdag ein ny skuffelse. Ho greidde ikkje snakka lenger, og dagen etter greidde ho ikkje svelgja maten.

Torsdag 3. januar var eg på møte med legen, og der fekk eg vita at teorien om svulst og hjernebetennelse var forkasta. Dei meinte at ho lei av ein nevrodegenerativ sjukdom som ikkje kunne gjerast noko med. Det var naudsynt at me hadde eit familiemøte neste dag, slik at Joakim og annan nær familie kunne informerast.

Les også

Mor skriver debattinnlegg i BT: «Gutten min sier at han er den slemmeste i klassen»

Joakim og eg flytta inn på sjukehuset 7. januar, og søskena til Kjersti bytte på å sitja nattevakt. Nokon av oss var med ho til ei kvar tid, og me kunne ikkje anna enn å vera fortvila vitne til at ho låg i ein døs i senga, utan å vera i stand til å kommunisera med oss, men også utan å vita kva for ein fæl diagnose ho hadde fått.

Måndag 14. januar skjøna me at det gjekk mot slutten. Dei siste minuttane ho levde sat eg med ho, saman med Joakim og tre av søskena hennar. Eg heldt ho i handa og fortalde ho kor glade me var i ho og at ho ikkje skulle vera redd, at det var greitt å sleppa fri, og at eg skulle ta meg av Joakim. Ho såg meg beint i augo, og brått merka eg at veslefingeren hennar bevega seg, som om ho ville knipa tak i handa mi. Leppene og munnen bevega seg lite grann, som om ho ville seia noko. Og slik trekte ho sine siste pust, og det var over.

No i ettertid er det saknet som er verst. Men me opplever at det hjelper å vera opne og snakka om det, og få fortelja om denne fæle sjukdomen som tok Kjersti frå oss. For her finst det ikkje noko støttegrupper eller landsforeining for pårørande eller liknande. Alle kjenner nokon som har kreft eller hjarteproblem, men her er det oss og nokre få andre familiar i landet som kjem til å oppleva dette i 2019.

I samband med gravferda tok me initiativ til ei innsamling til forsking i Nevrologisk avdeling, og til no har det kome inn over 50.000 kroner. Me vonar at midlane kjem til nytte og kan hjelpa nokon i framtida.

Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg