Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?

Skal vi la bloggere håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling?

Debattinnlegg

I Bergens Tidende 7. januar går Nina E. Steinkopf, en ME-aktivist, til full krig mot Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Underskriftskampanjen hennes har fått over 6000 underskrifter, blant annet ved hjelp av et internasjonalt nettverk av ME-aktivister og biomedisinske støttespillere som trolig aldri har satt fot på et norsk sykehus.

ME-pasienter har ti ganger høyere aktivitet på ulike nettforum enn andre pasientgrupper, og meningene som tillates er strengt regulert. Facebook, blogger og debattinnlegg gir derfor ingen forutsetninger for faktasjekk for «klikk her-rebellene», som går i protesttog på sosiale medier.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME forholder seg til et mandat, lovverk og Helsedirektoratets retningslinjer. Skal man ta pasientaktivisme og kampanjen på alvor, må man skrote dagens kunnskapsbaserte praksis og all eksisterende forskning, og la bloggere håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling.

Kampanjen er et opprop for en ensidig biomedisinsk tilnærming. Den startet med en bloggers kamp for å få beholde udokumentert behandling. Dette til støtte for en lege som eksperimenterte med ME-pasienter med legemidler patentert av dem som selv utførte forskning på dem, og hvis langvarige og kostbare multisenterstudie ikke viste effekt på ME.

I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb. Pasienter som blir friske, har fulgt helsemyndighetenes råd, selv oppsøkt helhetlig rehabilitering eller mer psykologiske tilnærminger.

ME-aktivister påstår at slike tilnærminger er direkte skadelig for dem selv, og har hengt seg opp i et kunstig skille mellom ME og CFS. Dette til tross for at utløsende faktorer, symptomer, diagnosekriterier og diagnosekoder er de samme, og ingen per i dag har kunnet påvise et skille.

Ja, vi må lytte til pasientene fordi deres egen sykdomsforståelse er avgjørende for tilheling. Forskning og praksis viser at pasienter med en mer helhetlig sykdomsforståelse har større handlingsrom og bedre prognose enn de som har en ren biomedisinsk forståelse, det vil si attribuerer årsaken til noe fysisk.

Vi ønsker å uttrykke vår støtte til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, som har en bredt sammensatt fagekspertise for barn, unge og voksne. De er med på å sikre forsknings- og kunnskapsbaserte tjenester, og som gjennom årlige kurs og seminarer for helsepersonell sikrer bredde og kvalitet på helsetjenestene.

Kampanjen vitner om at det aldri har vært viktigere å beholde en Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME enn nå. Norsk helsevesen skal ikke bygges ned av bloggere og aktivister.

Som fag- og helsepersonell ønsker vi å rette en takk til en kompetansetjeneste som ikke lar seg rive med når det stormer på sosiale medier, som lytter både til de syke og de som er blitt friske, og som evner å se hele pasienten.

Innlegget er signert av:

Nina Andresen, tidligere ME-pasient, psykolog i Nav

Signe Nome Thorvaldsen, tidligere fastlege/spes. allmennmedisin, Tromsø

Georg Espolin Johnson, lege i Nav

Sven Conradi, lege, Sunnaas sykehus

Ulrik Fredrik Malt, Professor emeritus, UiO

Hans Petter Fundingsrud, klinikkoverlege, UNN

Jon Sundal, overlege, Helse Stavanger HF

Harald Jervell, overlege, Medisinsk avdeling, Ahus

Anne Brækhus, overlege, Nevrologisk og geriatrisk avdeling, Ullevål sykehus, OUS

Hedda Bratholm Wyller, psykologistudent, UiO

Tone Skjerven, psykiater, Molde

Charlotte Lunde, lege, SSE/OUS

Vegard Bruun Bratholm Wyller, Professor og overlege, UiO/Ahus

Preben Aavitsland, overlege, Folkehelseinstituttet

Gunvor Launes, psykiater, Kristiansand

Silje Endresen Reme, professor/psykologspesialist, UiO/OUS

Maria Pedersen, lege, Vestre Viken HF

Linn Rødevand, psykolog/stipendiat, OUS/UiO

Henrik Børsting Jacobsen, psykologspesialist, Ph.D, UiO / OUS

Ingrid Bugge, lege og stipendiat,(S-BUP), OUS

Anja Hansgaard, overlege, Stavanger DPS

Christel Wootton, psykologspesialist, Hordaland Fylkeskommune

Kristin Namtvedt Tuv, overlege, Sørlandet sykehus