Familienes ensomme kamp

DEBATT: Det er ikke snakk om en diskriminerende abortlov, men et samfunn som diskriminerer foreldre til barn med funksjonsnedsettelser.

LYTT: De siste dagene har flere kvinner tatt ordet, blant dem mødre til et annerledes barn. Nå er tiden for å lytte til deres historier, skriver innsender. Scanpix

Debattinnlegg

Emma Jones
Psykolog

«Jeg vil ikke være et politisk forhandlingskort», skriver en anonym kvinne i BT 31. oktober. Hun valgte å abortere et foster med downs syndrom.

Først av alt vil jeg takke henne for motet det krevdes å gi stemme til kvinner som har vært, er og som vil komme i samme situasjon. De siste dagene har flere kvinner tatt ordet, blant dem leger og mødre til et annerledes barn. Nå er tiden for å lytte.

Som psykolog har jeg gjentatte ganger møtt foreldre som gir stemme til det å være foreldre til et barn med funksjonsnedsettelse. La det være sagt, foreldrene forteller først og fremst om et samspill og en foreldre-barn relasjon som er fylt av gleder, fryd og en lærdom som er unik nettopp for det å være foreldre til et barn med funksjonsnedsettelse.

Les også

Jeg vil ikke være et politisk forhandlingskort

Men bak fryden og gleden, tales det også om smerte, slitasje og ikke minst bekymring for søsken som i perioder på uunngåelig vis må komme i skyggen. For livet som foreldre til et barn med funksjonsnedsettelse medfører et koordineringsarbeid og en kontinuerlig kontakt med ulike hjelpeinstanser som de fleste av oss ikke en gang kan forestille oss omfanget av. For bare å nevne noen:

Nav, somatisk helsevesen, habiliteringstjeneste, pedagogisk-psykologisk tjeneste, den lokale kommunen, ergo-og fysioterapitjeneste, og i noen tilfeller psykisk helsevesen for barn og unge, og siden voksne. I mange tilfeller er listen lengre enn som så.

I 2017 vedtok Stortinget ny lov om pleiepenger, som i praksis blant annet førte til at pleiepenger reduseres til 66 prosent av lønnen etter 260 dager. Etter press fra ulike foreninger og et representantforslag fra SV i oktober samme år, ble det vedtatt en endring av den nye loven.

Det kan i den forbindelse være verdt å minne Kjell Ingolf Ropstad på at det var hans nye regjeringspartnere som stemte i mot representantforslaget, som hadde som formål å sikre økonomisk trygghet til foreldre med barn med alvorlige funksjonsnedsettelser. Så et betimelig spørsmål er hva en ny regjering faktisk vil tilby foreldre til barn med alvorlig funksjonsnedsettelse.

Les også

– Nei, Ropstad, kvinner søker ikke abort på grunn av hareskår

Jeg har møtt de unge foreldrene som nylig har fått påvist alvorlig og muligens livstruende helsetilstand hos sitt barn, og som blir møtt av et overraskende lite koordinert helsevesen. I mange tilfeller er de aktuelle tjenestene og rettighetene lovfestede, men det gjør dem ikke nødvendigvis tilgjengelig av den grunn. Representantene for Nav, habiliteringstjeneste, pedagogisk-psykologisk tjeneste er ikke å finne, og ansvarsgrupper og individuelle opplæringsplaner er ikke noe som på mirakuløst vis åpenbarer seg for disse foreldrene.

Jeg hare også møtt foreldrene i 50-årene, der barnet er blitt 18 år og bor i bofelleskap. Hverdagen deres er fortsatt preget av stadige skuffelser i møte med instanser som skal være til hjelp og tilrettelegge for en meningsfull hverdag for deres nå voksne barn. Det har hatt sin pris for både parrelasjon, søsken og familiesystemet som helhet. Det ene foreldreparet satte tydelig ord på dette i mitt første møte med dem: Vi er ikke en familie med et handikappet barn, vi er en handikappet familie.

I virkeligheten er det ikke snakk om en diskriminerende abortlov, men et samfunn som diskriminerer foreldre til barn med funksjonsnedsettelse, og på brutalt vis frarøver dem ressurser som deres barn sårt hadde trengt.

Les også

Som 22-åring ville ho ta abort. Legane sa nei. Helga måtte reise langt for å få bestemme sjølv.

Det er først gjennom omfattende hjelpeordninger og avlastningsmuligheter vi som samfunn gir et tydelig signal på at barn med funksjonsnedsettelse og deres foreldre og familier er like mye verd som alle andre barn og deres familier. En slik trygghet er avgjørende for både nåværende og kommende foreldre.

Så kjære Kjell Ingolf Ropstad, Erna Solberg og øvrige politikere: La oss våge å spørre hvorfor foreldre velger å ta abort i de tilfeller som omtales av paragraf 2C. Som anonym kvinne skriver: Ansvaret for mangfoldet må plasseres på samfunnets skuldre og ikke kvinners.

Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg