Jeg vil bare være mamma igjen

Uttrykket «for godt til å være sant» har aldri før kommet mer til sin rett.

Publisert Publisert

FAMILIETID: Jeg vil bestemme over eget liv, jeg vil bruke den siste tiden jeg har igjen på det jeg vil, skriver ALS-rammede Vivian Brosvik. Foto: Gøril Sætre

Debattinnlegg

  • Vivian Brosvik
    ALS-rammet, Bergen
  • Les svar fra «Assister meg» i bunn av saken.

Jeg var så uheldig at jeg i en alder av 36 år opplevde at min verden gikk i grus. ALS var dommen. Ingenting å gjøre, ingen kur. Der og da ble livet mørkt, ja livet føltes rett og slett over.

Men nå sitter jeg her fire år etter, og selv om sykdommen har satt sine merkbare spor, så lever jeg i beste velgående.

Men nå er jeg kommet til et punkt hvor jeg trenger hjelp til alt. Jeg trenger bistand til alle gjøremål.

Jeg merket fort at når man er så uheldig og blir alvorlig syk, så må man kjempe for å få det man har krav på. Det er ingen som opplyser om disse rettighetene.

Ett år brukte jeg for å få en kombinasjon av hjemmesykepleie og BPA-ordning. Jeg måtte kjempe mot byråkrati og regler for å få gjennomslag til slutt, og da trodde jeg at nå kunne livet mitt begynne.

Med personlige assistenter og fagfolk på toppen, så skulle man tro at dette skulle gå knirkefritt. Men nå noen år etter vet jeg av erfaring at retten til å leve slett ikke er noen selvfølge.

Les også

ALS-rammede Vivian Brosvik i Bergen: Jeg må kjempe for retten til å leve min siste tid slik jeg vil

MAMMA: Vivian Brosvik har en blogg, «Mamma på hjul». Foto: Gøril Sætre

Jeg har vært klar på en ting fra den dagen jeg ble syk, en BPA-ordning skulle på plass. Som mamma, til fire hvorav minstemann bare er fire år, ville jeg selvfølgelig ha muligheten til å følge de opp så lenge som mulig.

Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen, men jeg er og har vært fast bestemt på å bruke den tiden på best mulig måte.

Vi har vært opptatt av å prøve så langt det lar seg gjøre, og opprettholde en viss normalitet i hverdagen. Det var viktig for oss at sykdommen ikke skulle ta over hele livet. Barna skulle få fortsette med fritidsaktiviteter, og jeg skulle få anledning til å følge de opp på det jeg orket.

Derfor trengte vi hjelp, og en BPA-ordning skulle hjelpe oss med alt dette og litt til. Det hele virket rosenrødt. Men jeg vet nå at dette ikke er tilfelle, uttrykket «for godt til å være sant» har aldri før kommet mer til sin rett.

Det ser så fint ut på papiret. Nærmest glamorøse beskrivelser av hvordan du skal få livet tilbake med deres hjelp. Frihet til å leve et aktiv liv og selv kunne bestemme over egen hverdag. Få mulighet til å reise med assistanse, og anledning til å ta tilbake retten over eget liv.

Slagord som «Ta livet tilbake» , «Drøm stort», eller «Bestem selv hvordan livet skal være», florerer det av når du søker på nettet. Du kan velge og vrake mellom ulike firmaer som tilbyr BPA-tjenester. Du kan skreddersy din egen hverdag.

Nå har jeg i løpet av de to siste årene hatt flere firmaer inne hos meg. De har lovet gull og grønne skoger, men ikke klart å levere tjenesten. Jeg har sett bakteppet med denne ordningen.

Jeg har blant annet opplevd å våkne i panikk fordi ingen har kommet på jobb om morgenen, og jeg har blitt liggende i sengen helt til fysioterapeuten kom langt utpå dagen.

Det siste firmaet jeg har brukt, «Assister meg», har gjentatte ganger satt meg i vanskelige situasjoner.

Man innvilger julefri til flere assistenter, enda det er for få folk til å fylle vaktlisten, grunnet sykemeldinger.

OMTRENT SOM FØR: Vivian Brosvik vil leve et normalt familieliv den tiden hun har igjen. Foto: Privat

Min mann har vært nødt til å ta seg fri fra jobb, fordi vi mangler bemanning. Det føles uverdig, og jeg har ikke opplevd å få ordentlige svar på hvorfor det har skjedd, eller noen beklagelse.

Til tross for alt dette, får det ingen konsekvenser. Ingen tar tak i problemene, selv ved gjentatte beskjeder. Det er et salig rot, men det er mitt liv det går utover.

Jeg vil bestemme over eget liv, jeg vil bruke den siste tiden jeg har igjen på det jeg vil. Men hvorfor er det så vanskelig?

Rett til å leve har vært en kamp, en kamp som har kostet meg mye. For selv om kommunen har vært på tilbudssiden med hjemmesykepleie fast, så er det ikke det jeg vil. Jeg vil ha det som er blitt lovet meg, jeg vil ha det jeg har rett på!

Hvorfor får det ikke konsekvenser når et firma ikke klarer å levere en tjeneste? Hvem følger med på driften til disse private firmaene?

Spørsmålene er mange og frustrasjonen er stor. Men jeg gir ikke opp, for jeg vil så gjerne.

Så når jeg nå bytter firma for tredje og siste gang, så gjør jeg det med skepsis og et lite håp.

Et håp om at min siste tid kan bli god, et håp om at jeg igjen kan være en mamma. Bare en litt annerledes en.

Vivian Brosvik blogger på mammapåhjul.blogg.no

Ingar Bakke, konstituert daglig leder i selskapet «Assister meg», svarer:

Assister meg synes det er leit å få slike tilbakemeldinger fra en av våre arbeidsledere.

Vi registrerer at vi er fritatt taushetsplikten i denne saken, men av hensyn til de involverte ønsker vi ikke å uttale oss direkte om saken.

Det vi ønsker å uttale oss om er noen generelle fakta om selve BPA-ordningen.

Kommunene bestemmer ut ifra definerte kvalitetskriterier hvilke leverandører som får konsesjon. Vi har gode rutiner for vikardekning og turnusplanlegging, men vi har ikke mulighet til å overstyre arbeidsleder ifht hvem han/ hun vil ha som assistent.

Kommunen setter rammer for leveransen på bakgrunn av tjenestemottakers behov. BPA er en ufaglært tjeneste såfremt kommunen ikke har bestilt noe annet.

BPA-oppdrag blir regulert av en trepartsavtale. Her har kommunen, arbeidsleder og leverandør like stort ansvar for at leveransen skal fungere optimalt.

Vi henviser til «Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA» fra Helsedirektoratet:

«Når tjenestene organiseres som en BPA- ordning er det brukeren selv, eventuelt med bistand, som organiserer og leder arbeidet med assistentene. Viktige elementer i arbeidslederrollen er å definere behov, å delta ved ansettelse eller medvirke ved valg av assistenter, lære opp og veilede assistenter i hvordan hjelpen bør gis, sette opp og følge arbeidsplaner og ivareta andre forhold knyttet til tjenestene.»

Det er kommunen som følger med på driften til BPA-leverandører, enten de er private, offentlige eller ideelle. Er arbeidsleder misfornøyd med sin BPA-leverandør kan man bytte.

Organisering av en god og verdig hverdag for arbeidsledere med vesentlige helseutfordringer kan være krevende.

Med et godt samarbeid mellom arbeidsleder, kommune og leverandør har vi imidlertid mange eksempler på at man sammen har kommet frem til en god total-tjeneste også for disse arbeidsledere.

Publisert
Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg