Vi har kjempet for hjelp siden 2018. Det er å skrike i orkans motvind.

Det er mine ord du leser, men de bærer med seg stemmene til tusenvis av fortvilte pårørende.

Publisert:

LEVE: Det nærmer seg to år siden ulykken, og man skal ikke bare overleve. Man skal også leve, skriver Irene Ahnéll om livet etter datterens akeulykke. Foto: Marita Aarekol

Debattinnlegg

Irene Ahnéll
Pårørende og mamma

Kjære helseminister Bent Høie. Det ville være på sin plass å ønske godt nytt år. Men jeg er usikker på om jeg mener det. For det ser ikke så lyst ut for vår del.

Jeg burde ligget i sengen og sovet nå. Ladet batteriene til en ny dag med de bekymringer og de utfordringene som følger det å ha et skadet eller sykt barn.

Min datter var seks år da hun vinteren 2018 ble utsatt for en alvorlig akeulykke og pådro seg en hjerneskade. Det synes ikke på henne.

De fleste vil si at hun og vi har vært svineheldige, særlig når man ser henne i et overskuddsøyeblikk: hoppende, dansende – på lik linje med et hvilken som helst annet friskt barn. Motorikken kom uskadet fra det. Konsekvensene av skaden sitter i hodet. Likevel har vi vært heldige, sammenliknet med mange. For hun overlevde.

Nå er hun åtte år. Det nærmer seg to år siden ulykken, og man skal ikke bare overleve. Man skal også leve. Da hun for halvannet år siden ble utskrevet etter to og en halv måned på sykehus, ble vi lovet videre oppfølging og hjelp fra helsevesenet.

Det tok tre lange, tunge måneder før noe skjedde. Da ble kalenderen til gjengjeld fylt til randen med timer og avtaler. Ser du gjennom kalenderen vår nå, vil du nok rynke brynene uforstående til min klagesang om at min datter ikke har fått tilfredsstillende hjelp. Men du har gjerne hørt uttrykket «mye breking, men lite ull»?

Datteren min har blitt en kasteball i et system der ingen vil ta ordentlig ansvar. Hun trenger hjelp til å takle traumet etter ulykken, tap av funksjoner, sitt «nye jeg» og nye liv. Hjelp til å lære å regulere følelser og gjenlære sosiale koder.

Men så hører hun liksom ikke hjemme i psykisk helsevern for barn og unge, blir vi fortalt. For skaden er jo somatisk og ikke psykisk. I tillegg har ikke kognitiv terapi noe for seg hos så små barn, får vi høre.

Vi blir fortalt at de har mye god hjelp for dem med cerebral parese, utviklingshemming og Downs, altså medfødte tilstander, men egentlig ikke noe for barn med ervervet hjerneskade (EHS). Det er så få tilfeller.

«Sier dere at dere ikke vil at jenten skal bo hjemme hos dere?».

Det fikk vi servert etter å ha detaljskildret utfordringene hjemme for «tusende gang», i desperasjon etter kyndig hjelp og avlastning.

Vi fikk omsider komme inn i varmen i et såkalt lavterskeltilbud, der barn og/eller foreldre kan få inntil ti timer hos psykolog. Vi passet egentlig ikke inn der, og dessverre kom psykologen ingen vei.

Tre dager før jul fant jeg et brev gjemt i skoletingene hennes. Et fortvilet brev hun hadde skrevet til nissen. Jeg er velsignet med en åtteåring som fremdeles tror fullt og fast på nissen, og som tenker at han er den eneste som kan hjelpe henne. Et brev der hun med egne, enkle ord beskriver dyp fortvilelse over et hode som ikke fungerer som før, og angst for hva slags liv hun skal leve.

Vi snakker om en liten jente som fikk livet sitt snudd opp ned i løpet av sekunder. Som den ene dagen dro på vinterferie, for så å komme hjem fra sykehuset flere måneder seinere, til et helt annerledes liv.

Hun strever med det viktigste for alle barn, dette med vennskap. Hun strever med å regulere atferd, reaksjoner og følelser. Vi frykter for hvordan livet hennes vil bli.

Les også

Forening frykter kutt i psykologtilbudet i kommunene

I lys av Ari Behns bortgang, har det vært stor offentlig oppmerksomhet om blant annet psykisk helse og selvmord. Statsminister Erna Solberg (H) sto med alvorlig mine og lovet gransking av bakgrunnen for at så mange velger å ta sitt eget liv. Samtidig legges tilbud etter tilbud ned.

Ungen vår er en av mange som faller mellom flere stoler i helsesystemet. Bent Høie innrømmet på TV 2- Nyhetene i fjor at tilbudet til barn og unge med ervervet hjerneskade har vært for dårlig. Regjeringen jobber spesielt med rehabilitering, sa Høie. Det har vi ikke merket noe til.

Vi blir ikke hørt. Ikke vi, og ikke de andre. Det er bare mine ord du leser, men de bærer med seg stemmene til tusenvis av fortvilte pårørende som nytteløst kjemper for hjelp til barna sine.

Jeg forventer et svar. Jeg ønsker en offentlig debatt om dette. På vegne av uendelig mange i samme båt, forventer jeg at ord og løfter blir omgjort til handling. Og det må skje fort. Vi har ingen barn å miste.

Jeg skriver dette innlegget fordi jeg ikke lenger vet hvor jeg skal henvende meg. Vi har kjempet for hjelp siden utskriving 9. mai 2018. Det er å skrike i orkans motvind.

Publisert:
Din mening betyr noe
I BT trenger du ikke å være ekspert eller politiker for å slippe til. Skriv om det du har på hjertet! Skriv et innlegg