Ingen skal måtte bære sitt døende barn alene

«Du får bare ikke lov å dø.» Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby.

«På et øyeblikk blir det umistelige mistet», skriver Eline Grelland Røkholt om det å miste et barn.
  • Eline Grelland Røkholt
    Prosjektleder for Bære Sammen, Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité
Publisert Publisert
iconDebatt
Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av BTs debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

Den lille kroppen har overlevd utallige pustestopp og har manglet oksygenmetning uten at noen visste. Han fremsto som så frisk, men var bare så syk. Han lever ennå, og kan ikke dø. For det orker ikke jeg.

Det blir en lang reise som vi skal foreta. Gjennom år, gjennom operasjoner, gjennom håp og gjennom smerte. Det skal bli mye smerte, viser det seg. Sykdom viser ingen nåde. Heller ikke for små barn. Eller for familiene som elsker dem.

Ti år etter ser jeg mitt vakre barn varmt inn i øynene og tenker «du skal få dø nå». Han skal ikke måtte leve fordi jeg ikke orker å tape. Da han dør i våre armer, har hans lille kropp intet mer igjen å gi til dette livet. På et øyeblikk blir det umistelige mistet. Tomheten, sorgen og varme minner er alt som er igjen.

Veien vi har gått, er barnepalliasjonslivet. Den har vi gått med mange varme, kloke hjelpere, som vi hadde flaks nok til å møte på vår vei. Ja, for det heter flaks. Og med det også uflaks. Noen møter ikke varme, kloke hjelpere på sin vei. Noen er alene, overlatt til seg selv.

«Barnepalliasjonslivet handler om å leve her og nå med dagen i dag, at barnet har det så godt som mulig», skriver Eline Grelland Røkholt.

For det er opprettet Barnepalliasjonsteam ved landets helseforetak, og vi har en nasjonal faglig retningslinje. Barnesykepleieforbudet og Barnelegeforeningen har på eget initiativ opprettet et Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Samlet skal dette være grunnmuren for familiene i fritt fall med et døende barn.

Men det blir ikke så mye igjen av helseforetakets midler til barnepalliasjonsteam som skal være der for de aller sykeste barna. Tiden og pengene renner begge vekk for disse barna. For mens en ny familie går veien fra å ikke orke at barnet skal dø, til å måtte forsone seg med at døden er ustoppelig, så har ikke barnepalliasjonsteamene midler til å gi sin trygghet og kompetanse frem til barnet dør. I virkelighetens verden er fremdeles tildelte midler så godt som ingenting.

«Tomheten, sorgen og varme minner er alt som er igjen», skriver Eline Grelland Røkholt om tapet av sin sønn. Dette bildet tok familien før gutten gikk bort.

Barnepalliasjonslivet handler om å leve her og nå med dagen i dag, at barnet har det så godt som mulig, og gode øyeblikk for familien. Men det går ikke an å bare se her og nå. Dødelige sykdommer handler om at nye symptomer og vansker stadig kommer til. Det krever akutt medisin og langsiktig plan. Dette er avansert medisin, med livet bokstavelig talt på spill. Og det er her barnepalliasjonsteam og kompetansenettverket kommer inn og bør ha sin rolle.

For det blir fort for komplisert, sjeldent og for annerledes til at man kan «følge boken». Og alle familier er forskjellige, de både trenger og ønsker ulike ting. Hvem lytter til dem og hjelper med svar?

Les også

Vi skal alle dø en dag – men alle andre dager skal vi leve

Så kjære Helsedirektoratet, politikere, helseforetaksledere og ny regjering: En grunnmur, som det vakkert tales om at legges med opprettelsen av barnepalliative team, en grunnmur skal være en solid, bærekraftig konstruksjon. Det skal være de faktiske hjelperne med faglig kunnskap og varme i blikket, som kan gi svar, kunnskapsnærvær og medisinplan. Som vet råd når foreldre og deres barn skal bevege seg fra «bare ikke dø» til «hvordan få dø på en måte som vi orker leve med».

Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere. Å drifte barnepalliative team og Tverrfaglig kompetansenettverk er nemlig noe ganske annet enn å opprette dem.

En lengre versjon av innlegget ble først publisert i fagbladet Sykepleien.

Publisert
  1. Helsetjenesten
  2. Barnevern
  3. Barn
  4. Hjemmeskole
  5. Lek

Les mer om dette temaet

  1. Vennene stilte ikke nok opp da sønnen døde. Skal hun skaffe seg nye venner?

  2. I mars måtte Høyre-sjefen sykmeldes. Nå forteller han om depresjonen.

  3. Amalie var elleve da hun mistet moren: – Døden er et ikke-tema i mange hjem

  4. Ingrid og Gunhild Bache er takknemlige for at de fikk ha Daniel (26) her til det siste

BT anbefaler

– Jeg opplevde at folk krysset veien for å unngå oss. Da bestemte jeg meg for å ta affære.

– Jeg opplevde at folk krysset veien for å unngå oss. Da bestemte jeg meg for å ta affære, sier Anne Berge Pedersen.