Tramper på vergeløse pasienter

DEBATT: Alvorlig syke ME-pasienter utsettes for trakassering og grove overtramp fra helsepersonell uten at de ansvarlige griper inn.

UFORSTAND: Når selv de aller sykeste pasientene blir møtt med grov uforstand av helsepersonell  forstår man at pasienter med en lettere sykdomsgrad også er tapt. ILLUSTRASJONSFOTO

Debattinnlegg

Ragnhild Lund
psykiatrisk sykepleier

En rapport utarbeidet av SINTEF i 2011 avslørte alvorlige og særdeles uverdige forhold for ME-pasientene. Helseministeren og helsedirektør ble tvunget til offentlig å beklage dårlig behandling av ME— syke og Helsedirektoratet ble pålagt å utarbeide en veileder for å heve kunnskapen blant helsepesonell og etablere gode helse- og hjelpetilbud til pasientene.

Ignorerer kunnskap

I arbeidet med den nye veilederen for ME/CFS har Helsedirektoratet stått i press mellom de fagmiljø som mener ME er en alvorlig og invalidiserende sykdom og de fagmiljø som forklarer «tilstanden» ut fra psykiske faktorer. Helsedirektoratet har i liten grad forholdt seg til den stadige tilførselen av kunnskap som tilføres fagfeltet gjennom medisinsk forsking.

Les også

Nå blir det forskning og ferie

En gruppe internasjonale ME— forskere og leger har utarbeidet de nye internasjonale konsensuskriteriene for ME. Diagnosekriteriene bygger på tallrike internasjonale medisinske studier som understøtter at ME er en alvorlige og svært komplisert medisinsk tilstand som rammer flere av kroppens systemer.

I tillegg til å kvalitetssikre diagnostisering, gir kriteriene et viktig grunnlag for forståelse av sykdomsmekanismer og råd om behandling som er virksom og som ikke gjør pasienten sykere. I stedet for å anerkjenne denne kunnskapen velger Helsedirektoratet likevel fortsatt å la den enkelte lege selv få bestemme hvilke diagnosekriterier de vil bruke ut fra om de tror ME er en «ordentlig» sykdom, eller ikke.

Trakassering

Det er nå gått to år siden Helseministeren fikk SINTEF-rapporten på bordet og forholdene for pasientene er verre en noen gang. Tiltakene er uteblitt og alvorlig syke pasienter utsettes for trakassering og grove overtramp fra helsepersonell uten at de ansvarlige griper inn.

Helseministeren har nektet å finansiere den svært lovende medisinske behandlingsstudien til kreftforskerene Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland sykehus som gir håp om en fremtidig behandling med kreftmedisinen Rituximab. Samtidig vil folkehelseinstituttet bruke sine ressurser til behandling av ME-syke gjennom kurs i Lightening Prosess. Likevel er myndighetene ikke snauere enn at de tar sin del av æren og gir uttrykk for at ME må tas på høyeste alvor når det kjentgjøres at Norsk forskningsråd nå vil finansiere studien.

Respektløs behandling

I en kronikk i aftenposten 27.05.2013sier Per Magnus og Camilla Stoltenberg, henholdsvis divisjonsdirektør og direktør i Nasjonalt folkehelseinstitutt , at «Det viktigste vi nå kan gjøre i helsevesenet er å beholde omsorgsevnen samtidig som vi er åpne og søker kunnskap om hva som kan være årsaker og hva som kan være god behandling for denne pasientgruppen.»

Dette uttrykte ønske om å ta ME på alvor, fokus på virksom behandling og omsorg for pasientene, gjenspeiler seg verken i folkehelseinstituttets egne prioriteringer eller den nye veilederen. I stedet ser Helsedirektoratets veileder ut til å legitimere at den respektløse behandlingen av ME- syke får fortsette.

Trusler og vold

I et debattinnlegg i Dagens medisin, en avis som distribueres til alle yrkesaktive leger i landet, gikk lege Signe Nome Torvaldsen nylig ut med påstander om ME- pasienters bruk av bruk truslerog vold i deres fortvilte kamp for å bli hørt. Hun stempler en hel pasientgruppe og beskylder hardt rammede ME- familier for å ha seg selv å takke for at de ikke får hjelp.

I siste utgavet av avisen Dagens medisin,blir ME- sykes spesielle behov forsøkt latterliggjort og bagatellisert under overskriften "Nye ME-råd: Ber helsepersonell gå i sokkelesten og hviske ". Bjarte Stubbhaug er psykiater og brukes av helsevesen og myndigheter som rådgiver og "ME- ekspert". Sammen med lederen i Norsk forening for allmennmedisin Marit Hermansen, går Stubbhaug ut og kritiserer helsedirektoratets veileder for å ha tatt med råd om å skjerme de aller sykeste pasienten for belastende og smertefulle stimuli som gjør dem sykere.

Invalidiserende sykdom

I debattinnlegget mener Stubbhaug rådene bør fjernes og overkjører pasientene med en ufattelig arroganse. Pårørende med lang erfaring i pleie av pasientene fremstilles som tåper som ikke forstår pasientens beste, frarøver dem livet og er skyld i at pasientene ikke blir frisk.

ME er invalidiserende selv i en mild form og sykdomsmekanismen og prinsipper om håndtering av sykdommen gjelder uavhengig av sykdomsgrad. Når selv de aller sykeste pasientene blir møtt med slik grov uforstand av helsepersonell forstår man at pasienter med en lettere sykdomsgrad også er tapt.

Døgnkontinuerlig pleie

Her snakker vi om svært alvorlige syke pasienter som har behov for døgnkontinuerlig pleie, må ha næring tilført gjennomslange slange og gjennomgår sterke smerter og ufattelige lidelser.

De to anerkjente kreftforskerne ved Haukeland sykehussom beskriver disse pasientene som like syke som kreftpasienter i sin siste fase av livet. Med et skremmende fravær av ydmykhet og medfølelse tillater Stubbhaug seg likevel uten blygsel å påstå at den alvorlige helsetilstanden : «ikke er uttrykk for sykdom, men for en fysiologisk dysregulering som kan reguleres bedre med enkle tiltak».

Avhengig av Haukeland

Stubbhaug, Hermansen og deres meningsfeller gjør det helt klart at de ikke kommer til å gå på sine sokkelester for å ta hensyn til ME-pasientene og akter å beholde skoene på. Her avslører legene at de heller ikke går av veien for å trampe over vergeløse og alvorlige syke mennesker med sine blankpussede sko og borre sine stiletthæler i pasientenes siste rest av verdighet for å fastholde sitt faglige syn og sine posisjoner.

ME- sykes skjebne ser utelukkende ut til å avhenge av et gjennombrudd i medisinsk forskning og håpet er to kreftleger ved Haukeland sykehus med et oppriktig ønske om å hjelpe alvorlige syke medmennesker.