Etter ein omfattande ryggoperasjon i februar i fjor var Rikke Natland heilt avhengig av hjelp.

— Eg låg på sofaen mesteparten av tida i fem veker og kunne ikkje gjerne noko særleg sjølv. I byrjinga, om eg låg vondt, kunne eg ikkje snu meg sjølv, det måtte dei gjere, seier Rikke og ser på pappa Jan-Otto Natland.

— Ho var ein pleiepasient som måtte ha hjelp til alt. Det einaste ho kunne gjere utan støtte var å stå oppreist. Bøye seg, gå trapper, kle på seg, lage mat og alt slikt var umogleg utan hjelp, seier Natland.

Sjukdommen skoliose kan føre til store vridingar i ryggrada. Sjukdommen viser seg som oftast tidleg i tenåra og det er flest jenter som får alvorleg skoliose. Årleg vert kring 230 personar opererte for denne sjukdommen i Norge.

Avslag frå Nav

Operasjonen pasienten må gjennomgå for å rette opp ryggen er svært omfattande. Ryggen vert opna, musklar og nervar til ryggrada kutta, ryggsøyla knekt opp og stiva av ved hjelp av metallspiler og skruar. Pasienten er vanlegvis ein til to veker på sjukehus og deretter pleietrengande i kring fire veker etter operasjonen.

FØR: Før operasjonen hadde Rikke 62 graders skjevhet i ryggen.
PRIVAT
ETTER: Rett etter operasjonen var skjevheten redusert til 13 grader, og den er siden blitt ytterligere redusert med trening.
PRIVAT

Trass i Rikke sitt pleiebehov avslo Nav søknaden frå foreldra om pleiepengar. Etter fleire rundar med klager og avslag frå Nav måtte foreldra ta ut ulønt permisjon for å ta seg av Rikke.

— Fram til i fjor vår hadde alle i vår situasjon fått pleiepengar, så avslaget frå Nav kom svært overraskande på oss, fortel Natland.

Skoliosegruppa i Ryggforeininga bekreftar at Nav endra praksis kring pleiepengar til foreldre med skolioseopererte barn.

Kronisk eller ikkje

— Natland var den første familien med skolioseoperert barn vi kjenner til som fekk avslag på pleiepengar. Deretter kom det nye avslag frå Nav vest fram til årsskiftet 2013-14. No ser vi at denne praksisen er utvida til heile landet, seier Lise Skaret, leiar i skoliosegruppa.

For barn under 12 år har foreldre rett på pleiepengar når barnet har vore innlagt på sjukehus. For barn mellom 12 og 18 år er kronisk sjukdom eit kriterium for at foreldra skal få pleiepengar. Nav grunngav avslaget til Natland med at skoliose kan opererast og dermed ikkje er ein kronisk sjukdom.

Thomas Natvik, kirurg og overlege ved ortopedisk avdeling på Haukeland Universitetssjukehus, er ueinig.

— Etter behandling vert ryggen permanent stiva av og ikkje frisk i tydinga normal. Difor ser vi som arbeider med skoliose på sjukdomen som ei kronisk liding, seier Natvik.

Håpar på snuoperasjon

Skoliosegruppa i Ryggforeininga har lenge jobba for at skoliose skal bli inkludert på lista over kroniske lidingar som gjev grunnlag for pleiepengar. No kan det sjå ut som at Nav endå ein gong endrar kurs i denne saka.

— I samråd med våre rådgjevande overlegar har vi gjort ei vurdering av dette, og kome til at skoliose kan vurderast som ein kronisk sjukdom som kan gje rett til pleiepengar etter folketrygdlova, skriv Anita Mølmesdal Sivertsen, kontorsjef i ytingsavdelinga i Nav til BT.

Lisa Skaret tykkjer det er gledeleg at Nav opnar for å definere skoliose som ein kronisk sjukdom som gjev rett til pleiepengar, men reagerer på at individuelle vurderingar framleis kan spele ei rolle.

— Etter ein skolioseoperasjon er alle like hjelpelause. Difor skulle eg ynskje at Nav var tydelegare på at skoliose skal gje rett til pleiepengar, ikkje berre kan gjere det, seier Skaret.

Avklaring i Stortinget

Onsdag skal spørsmålet om pleiepengar til foreldre med skolioseopererte barn opp i spørjetimen i Stortinget.

— Då ser vi fram til å få ei avklaring av dette spørsmålet, seier Skaret.

Jan-Otto Natland stiller seg bak kravet om ei endeleg avklaring.

— Vi er heldige som hadde råd til at ein av oss kunne vere heime med Rikke til ei kvar tid. For mange andre, særleg aleineforsørgjarar, kan det å gå ein månad utan inntekt bli ein katastrofe, seier Jan-Otto Natland.