Nå vil Kreftforeningene hjelpe dem. De krever kreftkoordinator og systematisk oppfølging av kreftsyke og deres pårørende i alle landets kommuner.

— Samhandlingsreformen vil føre til kortere liggetid på sykehus og større ansvar i kommunene for at folk skal få behandling nærmere der de bor. Da må kommunen bygge opp et system som kan gi alle en god og systematisk oppfølging og informasjon om hvilke helsetjenester som tilbys, sier Bjørnar Dagstad i Kreftforeningen.

Sjokket er nok

Kristin Grace Lund kom til Barneklinikken med sin seks år gamle sønn fordi hun var bekymret for et sår på leppen hans. De ble innlagt umiddelbart og har vært inn og ut av sykehus med sønnen siden.

— Det var et sjokk å bli innlagt og vi sto plutselig på en avdeling full av barn uten hår og med maskiner koblet til seg. Vi skjønte ingenting og trodde vi var kommet feil, sier Lund.

Må være systematisk

Åtte år med kreftbehandlinger senere og mange erfaringer klokere slår hun fast at det fortsatt er vanskelig å finne ut hvilken hjelp som finnes og hvordan man skal søke for å få det. Thomas, som nå har blitt 14 år, har fått kreftbehandling av ulikt slag både i Norge og Sverige. Lund synes Kreftforeningens ønske om egen kreftkoordinator i kommunen er en strålende ide.

— Det er rart det ikke finnes allerede. Nå er vi avhengig av at den enkelte lege tar seg tid og husker å fortelle oss hva som finnes. Det blir for personavhengig. Tilbudet bør være systematisk og likt for alle, sier Lund.

For tilfeldig

En gang nevnte hun tilfeldigvis at Thomas skulle til tannlegen etter timen på sykehuset. Da fikk hun vite at sønnen kan få dekket all tannbehandling resten av livet med denne diagnosen. Medisinene tærer veldig på tennene.

— Mange aner ikke dette og vi fikk vite det helt tilfeldig. Hele tiden dukker det opp sånne ting. Det skulle ha vært en person som visste alt sånt, sier hun.

Hun viser til sykehus i Sverige der Thomas var innlagt i et halvt år da han fikk ny beinmarg. De har vært til mange kontroller. Der ble alle legetimer satt opp etter hverandre samme dag og de fikk alltid time til sosionom også.

— De svenske barna fikk blodoverføringer og cellegiftkurer hjemme. Halvt og helårskontrollene var alltid til faste tider og legene var de samme hver gang. Her føler du at du er overlatt til deg selv når du har fått diagnosen. Det er et sjokk å komme inn et sånt sted og du føler deg bare så alene. At noen bare spør hvordan du har det, er virkelig mangelvare, sier Lund.

Se til Gjøvik

Spørsmålene er mange og søknadene krevende når man får den sjokkerende meldingen om at barnet har en alvorlig sykdom og behandlingen kan ta år. Men de færreste orker å finne svarene.

— Når den syke kommer hjem, hvem skal da hjelpe med fysioterapi eller med logopedi for dem som må lære å snakke igjen? Hvem kan hjelpe barna med leksene og holde rede på avtaler for kontroller på sykehuset? Hva hvis det er en aleneforsørger som blir syk? Det ville være utrolig verdifullt hvis én person kunne ta seg av alle slike ting, sier Marianne Bøe, som i flere år har jobbet som sykepleier med kreftsykebarn før hun begynte i Kreftforeningen.

— I Gjøvik kommune med 30000 innbyggere og 1200 kreftrammede har de egen kreftkoordinator i full stilling. Hun samarbeider tett med sykepleiere i kommunen som har avsatt tid til å jobbe med kreftomsorg en dag i uken. Videre samarbeider hun nært med fysioterapeut og Frisklivssentral, med barnehager og skole, fastleger og Nav, og ikke minst sykehuset hvor pasientene er til behandling. Både pasient og pårørende gis systematisk oppfølging ved behov, sier Bøe.

Kreftforeningen oppfordrer politikerne i Bergen om å gjøre som Gjøvik kommune.

Orker ikke

Familiene har nok med å takle sykdom og behandling. De orker ikke orientere seg i skjemavelder og byråkrati i tillegg.

— Reglene for transport til og fra sykehuset ble endret og nå er det blitt så innviklet å søke refusjon at vi ikke orker å forholde oss til det. Det er mer slit enn at det er verdt å få igjen de pengene, sier Kristin Grace Lund.

UTFORDRER: Bjørnar Dagstad og Marianne Bøe fra Kreftforeningen utfordrer politikerne og krever kommunale koordinatorstillinger.
ELIN ELVSÅS