15 år er gått siden ekteparet første gang ante at noe kunne være galt. Hverdagen ble snudd opp ned for begge da Anna ble rammet av Parkinsons sykdom. Hun måtte kutte jobben som sykepleier på Kvinneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus. Han tenker hele tiden på om hun har det bra.

— Det var utrolig tøft i begynnelsen. Hun hadde i perioder store plager og vansker med å bevege seg. Jeg mistet min egen frihet, men kjærligheten holder, sier Andreas Sæbø.

Krevende å finne frem

I sofakroken hjemme i Indre Arna forteller de om sine erfaringer. De to valgte tidlig å være åpne om sykdommen. Dermed har de også kunnet være til hjelp for mange. Andreas er pårørendekontakt i Hordaland og vet det meste om hva Parkinsons sykdom kan medføre. Gjennom årene har han samlet mange nyttige tips å dele med andre.

— Når en alvorlig sykdom som Parkinson rammer et menneske, burde det offentlige hatt klar en brosjyre med praktisk informasjon om rettigheter og muligheter. Her er hjelp å få, men svært krevende å finne den. Jeg kan veilede andre i «jungelen» og spare dem for mye frustrasjon, sier Andreas Sæbø.

Parkinson kommer snikende. Anna kjente først at hun dro litt på den ene foten. Den ene skulderen verket. Ingen fant noe og først etter flere år fikk hun diagnosen.

Nye muligheter

Den første medisinen virket særdeles godt, men den ble inndratt fordi to dødsfall i Europa kunne knyttes til den. Da ble livet en berg-og-dal-bane. Anna maktet ikke lenger å kontrollere bevegelsene sine. Først da to elektroder ble operert inn i hodet, klarte hun det bedre.

Nå har hun også fått en pumpe som styrer medisinen hennes. Automatisk får hun 3,9 milliliter dopamin i timen. I samråd med lege kan den programmeres opp eller ned. Overlege Ole Bjørn Tysnes har gitt henne god oppfølging. Skal hun være med ut på handletur eller gjøre noe annet, kan hun trykke på en knapp og få litt ekstra. Hun står stødigere enn før, men strever med å snakke.

— Livet er krevende, likevel har pumpen gitt oss en ny mulighet til å leve litt mer normalt, forteller Andreas Sæbø.

Ekteparet hadde mange venner og har det fortsatt. De har sett hvor verdifullt det er å ha noen som holder kontakten og er der år etter år. Men ikke alle liker å se at andre er hjelpeløse og forsvinner.

Har hverandre

Hun kjenner lett kribling i foten. Når det rykker flere steder på kroppen, makter hun ikke å slappe av. Han har overtatt handlingen, klesvasken og mange av husets gjøremål.

— Å søke om institusjonsplass er ikke veien å gå for oss. Det kunne vært mye verre. Vi har hverandre. Jeg prøver å beholde roen og vil være ved min kones side. Vi har begge lært noe om verdien av å ha en hånd å holde i, sier Andreas Sæbø.

Han har prøvd å lære seg mest mulig om hvordan sykdommen arter seg og hva slags hjelp det er å få. Den kunnskapen deler han gjerne med andre.

KUNNSKAP: Anna og Andreas Sæbø har samlet mye nyttig viten om Parkinson og deler den gjerne med andre.