LENA VERMEDAL

Stord

— Tenk at vi kunne hatt to som Elise, sier pappa Rune Nilsen mens den livlige toåringen svinger seg i hengekøyen fra taket på lekerommet.

I hjørnet sitter tvillingsøster Ingelin i en spesialstol. Like brun i lokkene som søsteren og med et smil som dukker opp hver gang mormor Svanhild Kloster synger «Ro ro til fiskeskjær».

Storesøster Maria (5) leker for seg selv - noe hun har måttet venne seg til ettersom Ingelin tar mesteparten av de voksnes tid.

- Legen ble helt stille

Svangerskapet med de eneggete tvillingene gikk som normalt til 34. uke. Fredag 12. april 2002 møtte Synnøve Kloster på Stord sjukehus. Det var lite fostervann på det ene barnet, og turen gikk derfor videre til Haukeland.

— Da vi kom til Haukeland så de ikke så alvorlig på saken. Magen min var steinhard. Jeg visste at noe var galt og ba om keisersnitt. Først neste dag fikk jeg endelig komme på ultralyd. Da ble legen helt stille, forteller Synnøve.

— Det ble hastekeisersnitt, men Ingelin var død da hun kom ut. Jeg så på mens legen tok gjenopplivning på henne. Hun var sterk og ville leve, selv om hun var borte i 12 minutter sier pappa Rune.

— Det var da all motgangen begynte, legger han stille til.

Store investeringer

I annen etasje av det lyse og trivelige huset henger klatrestige fra taket og rutsjebane langs veggen.

Et rom i annen etasje er spesialinnredet for den multihandikappete jenten. Sjakkrutet gulv og vegger for å skape fargekontraster. Fargerike, muntre figurer på veggene. Spesialinnretninger og treningsutstyr.

I første etasje sender en videoprojector svart-hvitt bilder av dyr og bevegelige mønstre på veggen.

Alt for å stimulere det hjerneskadde barnet. Alt betalt av familiens egen lomme - uten en krone i støtte fra det offentlige. Tilbud som hun ikke ville fått i en barnehage.

Fem ganger i året reiser de til England for å få delta på et treningsopplegg kalt NRT (Neuro Respiratory Therapy). Denne metoden er ikke godkjent for støtte fra staten, men foreldreparet ser at Ingelin har fremgang og gradvis får mer styrke i rygg og nakke.

— Vi synes hun blir bedre. Vi vil kanskje aldri få oppleve at hun kryper eller går. Bare hun slipper å ha det vondt, sier mamma.

24 timers vakt

Rune jobber for Leirvik Module Technology og reiser ofte på oppdrag i Nordsjøen. Synnøve er utdannet sykepleier, men egen karriere har hun lagt på hyllen.

Det unge paret på 28 og 32 år forteller om en tung tid siden tvillingene kom til verden.

— Ingelin skrek mye og hadde epileptiske anfall. Hun var tett og hadde lungebetennelse. Vi brukte inhalator på henne flere ganger for timen. Sove gjorde hun om dagen, men da var de to andre barna våkne.

Synnøve beskriver en tilværelse der de var på vakt 24 timer i døgnet. Verst var det når mannen måtte på jobb i Nordsjøen.

— Jeg ringte til slutt til barnevernet. Det første jeg fikk beskjed om var at mannen min var egoistisk som reiste ut.

Etter flere henvendelser fikk familien innvilget én helg med avlastning når Rune var i Nordsjøen.

Vedtaket ble anket til Fylkesmannen, og resultatet ble én avlastningshelg pr. måned. Den helgen bor Ingelin hos mormor Svanhild.

Hjelpen stoppet opp

Familien fikk også 15 timer pr. uke med hjelp fra hjemmebaserte tjenester, men hjelpen ble kortvarig.

— Påsken 2003 fikk jeg telefon om at barnevernet ikke kunne ha saken mer. Hos hjemmebaserte tjenester fikk jeg beskjed om å sende en ny søknad. Jeg sto helt uten hjelp og Rune skulle reise ut, forteller Synnøve.

— Jeg ble så rasende og kjørte rett dit og ga beskjed. Da fikk vi hjelp, men det skulle ikke være nødvendig å bli sint, sier Rune og rister på hodet.

I dag har de 18 timers brukerstyrt assistent pr. uke, men søker kommunen om flere timer.

- Kamuflerer hjelpebehovet

— Vi må være to voksne til stede hele tiden. Uten besteforeldre og familie hadde det aldri gått, sier Rune.

Men nå er bestemor lei og fortvilet og orker ikke lenger se på at to unge mennesker sliter seg ut.

Hun frykter at hennes hjelp og støtte er med på å kamuflere det reelle hjelpebehovet.

— Det er kun pengene kommunen ser på. De skjuler seg bak lover og regler for å verne om sin egen pengesekk, men de tar ikke hensyn til det enkelte menneske. Man må være beinhard for å slåss mot dette systemet, sier hun bestemt.

Hun ler av politikere som snakker om at brukerne skal stå i sentrum mens kommuneøkonomien blir strupt.

— De kan ikke vente til det blir fullt av penger i krybben. Det er nå Ingelin trenger stimulering. Det er nå hun vokser.

KOSER SEG SAMMEN: Elise og Ingelin (2) er eneggete tvillinger, men det tok for lang tid før Ingelin ble hentet livløs ut av mors liv. Hun er i dag multihandikappet og pleietrengende.<br/>Foto: LENA VERMEDAL
STIMULI: Hjemmet til Ingelin er spesialinnrettet for hennes behov. Her får hun stimulering via kontrastfulle lysbilder på veggen. Mamma Synnøve Kloster våger ikke sende barnet sitt på avlastning eller i barnehage av frykt for at tilbudet der er langt dårligere.