• Det gøyeste er perletegning, og å leke ved datamaskinen. Trening er ikke så gøy, synes Vilde Kaland Midthun.

Som seks-og-et-halvt-åringer flest, synes Vilde at lek er mye gøyere enn å gjøre lekser og trene.

Men mor og far vet at trening i perioder er langt viktigere enn alt annet for den lysluggede blide jenten.

Vilde er nemlig en av et titall barn i Hordaland som vokser opp med ryggmargsbrokk.

I går fortalte BT den dramatiske historien til seks måneder gamle Zuzanna Madaj Solberg. Den lille jenten fra Fana fikk lukket ryggmargsbrokken på et polsk sykehus, mens hun bare var et 17 uker gammelt foster.

Zuzanna er fremdeles bare baby, og ingen vet helt hvordan hun vil utvikle seg. Men smiler livet til Zuzanna på samme måte som det synes å ha gjort til Vilde, venter mange gode dager.

— Samfunn for de friske

Vildes foreldre medgir likevel at det ikke var så enkelt å få et barn med handikap.

— Samfunnet vårt er lagt opp til at barna vi setter til verden skal være friske, sier far, Dag Eirik Midthun.

— Det er ingen som står på døren og forteller hvilke rettigheter du har. Mye må du finne ut av selv. Men vi har vært heldige og fått god hjelp til den medisinske oppfølgingen med Vilde. For oss er hun en solstråle. Vi forsøker å gjøre det vi kan for at hun skal få et godt liv.

Slik Vilde sitter foran oss i familiens nybygde hus i Olsvik, er det ingen som kan se at hun ikke er helt som andre barn. Hun er åpen, munter og tillitsfull. I fjor høst begynte hun i første klasse på Skjenlia skole.

— Vilde har vært heldig og kommet i en liten klasse. Til nå har det ikke betydd så mye at hun ikke kan gå og løpe så fort som de andre, forteller foreldrene.

Skolearbeidet har også gått som en lek, slik det skal gjøre på Vildes alderstrinn.

— Hun har lært å lese like fort som de andre i klassen, forteller mamma Christine Kaland.

Tall er også morsomt, spesielt når de kan ramse opp på tysk eller engelsk. Vilde demonstrerer gjerne at hun behersker tellemåten på begge språk.

Født med vannhode

Vilde er også født med vannhode/hydrocephalus, noe som 9 av 10 av barna med denne diagnosen er. For å unngå at trykket inne i hodet skulle bli for stort, fikk hun operert inn et dren fra hodet og ned i bukhulen. På dette drenet er det en liten ventil som regulerer trykket i hodet. I dag er det ingen som ser at Vildes hode ikke er akkurat som på andre barns.

Men under Vildes rosa fløyelsbukser skjuler det seg skinner som stiver opp beina hennes slik at hun kan gå selv. Innendørs greier Vilde fint å bevege seg uten rullestol, ute er det best at rullestolen er med som en ekstra støtte. Men dess flinkere Vilde er til å trene, jo mer kan rullestolen stå ubrukt.

Det er for å bevare bevegeligheten at treningen er så viktig.

— Så sant vi kan, trener vi med Vilde hver eneste dag, helst tre kvarter til en time, forteller mamma og pappa.

Vilde følger et treningsprogram fra fysioterapeuten sin. Dessuten skal hun helst stå i et ståstativ en stund hver dag for å få strekt ut ryggen sin skikkelig.

— Blir hun sittende rolig for lenge, merkes det fort på bevegeligheten. Musklene og leddene stivner slik at det blir vanskelig å bevege seg, sier foreldrene.

De legger ikke skjul på at treningen er krevende både for barn og foreldre. Den må komme inni mellom skolegang og lek hjemme. Etter at Vilde har fått lekser, kan det være vanskelig å finne tid.

Oppdaget på ultralyd

Handikappet ble oppdaget på en ultralydundersøkelse.

— Det var et sjokk. Men vi var aldri i tvil om hva vi skulle gjøre. Abort var ikke noe alternativ, forteller Christine.

Ryggmargsbrokken ble oppdaget da moren var i 20. svangerskapsuke. Fødselen var nøye planlagt og foregikk ved keisersnitt. Dagen etter fødselen ble hun lagt på operasjonsbordet, og brokken ble operert. Etterpå er det blitt flere sykehusopphold, især de første årene.

— Etter hvert som årene går, vil det nok gå mer og mer opp for henne at det er mye hun ikke kan være med på fordi hun er bevegelseshemmet, sier Dag Eirik.

- Tårer uunngåelig

— Selv om vi i dag har gode hjelpemidler, er vi også forberedt på at det kan bli tungt å forsone seg med det usynlige handikappet som følger både Vilde og de aller fleste barn med ryggmargsbrokk. Tarm- og blærefunksjonen er delvis lammet, og vil aldri fungere som de skal.

— Selv om alle rundt henne vil gjøre sitt beste for at livet hennes skal bli så enkelt mulig, er det ikke til å unngå at vi vil komme til å felle noen tårer, tror Christine Kaland.

FAKSIMILE av Bergens Tidende, søndag 28. mai 2006.
EN GLAD JENTE: Vilde Kaland Midthun (6 1/2) er en skikkelig gladjente. Men foreldrene er forberedt at det kan komme tunge dager når det går opp for henne hva det innebærer å leve med et handikap.