De tre andre barna har dødd i løpet av den første leveuken av en genfeil så sjelden at norske leger knapt hadde hørt om den.

At Hanne-Lovise Olderkjær Svensens barn ikke lever opp, skyldes den genetiske miksen hos henne og ektemannen. Sjansen er en av mange millioner for at akkurat denne dødelige kombinasjonen skulle inntreffe.

Så sjelden er genkombinasjonen at legene på Haukeland aldri hadde vært borti tilsvarende tilfeller før. De har brukt store ressurser på å komme til bunns i saken, blant annet har de søkt assistanse ved universitetet i Oxford for å finne ut av gåten.

Døde etter fem dager

— Første svangerskapet var helt normalt. Vi hadde ingen anelse om at noe var galt. Barnet, en jente, ble født i mai 2004. Hun virket helt frisk, men bare etter noen dager ble hun svært syk. Hun døde etter fem dager, forteller Hanne-Lovise Olderkjær Svensen.

Det var etter dette første dødsfallet man konstaterte den svært farlige genkombinasjonen. Hanne-Lovise fikk vite at det var 75 prosent sjansen for at hun skulle få et friskt barn neste gang hun ble gravid.

Stor påkjenning

Neste svangerskap var en stor påkjenning.

— Vi håpet intenst at dette barnet skulle være friskt, og klamret oss til at oddsen var på vår side. Sjansene var tross alt større for at barnet skulle være friskt enn for at det skulle være sykt.

Den skjebnesvangre genfeilen lar seg ikke oppdage før langt ut i svangerskapet. Da barn nummer to ble født tidlig på våren i 2005, visste foreldrene at det ikke kom til å overleve.

— Det var et sjokk å få vite at heller ikke dette barnet lot seg redde, sier Hanne-Lovise.

I desember samme år fikk ekteparet enda et barn med den samme gendefekten. Han døde på nyttårsaften etter bare ett døgn.

Ikke flere barn

— I dette tredje svangerskapet var vi atter en gang svært optimistiske. Sjansen for at det samme skulle skje igjen, var tross alt «bare» 25 prosent. Men i åttende måned ble det avslørt at også dette barnet, en gutt, hadde den samme genkombinasjonen som de to andre.

  • Hvordan er det mulig å komme seg gjennom det verst tenkelige, ikke bare en, men tre ganger?

— Fordi jeg må. Jeg har mistet tre, men jeg har også et barn som trenger meg, sier Hanne-Lovise.

Den syv år gamle gutten er fra et tidligere forhold.

Hanne-Lovise Olderkjær Svensen sier at Haukeland sykehus har vært en helt fantastisk støtte for henne og familien i denne situasjonen.

Multiorgansvikt

— Det er overlegen på nyfødtintensiven, Hallvard Reigstad, vi har hatt mest med å gjøre. Han har vært unik, på alle måter, har tatt seg godt av babyene i den tiden de har levd, har tatt seg av oss og fulgt oss opp hele veien etterpå. Vi har kunne ringe akkurat når vi måtte ønske. Han har alltid tatt seg tid uansett hva vi har villet snakke om. Og siste men ikke minst, han har stått på for å finne ut mest mulig om dødsårsaken, både for vår del og for forskningen sin del.

Det er tatt dna-prøver av familien for å oppklare gåten. Blodprøver, vevsprøver, biopsier og en rekke andre prøver fra alle babyene er analysert, ikke bare i Norge, men også ved laboratorier andre steder i verden. Konklusjonen er at dette bare kan forklares ut fra en helt usannsynlig sjelden sammenstilling av gener.

Gendefekten gir massiv multiorgansvikt. Alle kroppens organer kollapser. Tilstanden lar seg ikke behandle. Når feilen først er til stede, er det ingen ting å gjøre. Barnet dør i løpet av få dager.

I kveld forteller Hanne-Lovise Olderkjær Svensen sin historie til Egil Svartdahl i «TV-pastoren» på TV 2.

TOR HØVIK