Sykehusene sparer

- Før kunne hun ligge i sengen med kroppen som i en bue. Smertene var enorme. Hun kunne bare sitte i rullestol i kortere perioder, forteller mor Kjellaug.

Det har endret seg drastisk. Jorunn fikk innoperert en pumpe i magen med kateter til ryggraden som gir henne spasmedempende medisin, samtidig får hun Botox for å «lamme» vonde muskler.

Ikke alle CP-rammede får hjelp. Terskelen for å få denne spasmedempende medisinen er etter Kjellaug Sjøthuns mening altfor høy. Hun leder CP-foreningen i Hordaland og Sogn og Fjordane.

- Mange med Jorunns funksjonshemning får ikke denne behandling, fordi medisinen skal dekkes over sykehuset budsjett og ikke gjennom Rikstrygdeverket. Og sykehusene har ikke penger til dette på budsjettene sine.

For Jorunns vedkommende koster medisinen 6500 kroner hver 14. dag.

- Jeg vet at mange kunne få bedre livskvalitet, samt beholde funksjonsnivået i voksen alder dersom de kunne få tilbud om nye behandling. Midlene burde følge pasientene, sier hun.

- Det er ikke riktig at sykehusets økonomi eller tilfeldige prioriteringer skal bestemme om CP-rammede får medisinsk hjelp eller ikke.