Heidi Heimvik (32) får derfor ikke prøve supermedisinen hun mener kan få henne tilbake i jobb.

— Jeg opplever det som krenkende at nabolandet vil gi meg behandling, men ikke mitt eget hjemland.

Døgnet rundt har Heidi Heimvik store smerter i rygg og bekken. Småbarnsmoren fra Åsane sover bare tre-fire timer i strekk hver natt, og har vært ute av stand til å arbeide i flere år.

— Jeg har ikke noe verdig liv. Drømmen er å komme tilbake i jobb, sier hun.

Nå teller den norsk-svenske familien på knappene: Må de flytte tilbake til Sverige, slik at hun kan få behandling?

I Sverige har hun nemlig diagnosen Bekhterev svart på hvitt, og tilbud om behandling med såkalte TNF-hemmere.

Haukeland Universitetssjukehus, derimot, mener at hun ikke har Bekhterev. Det eneste tilbudet 32-åringen får i Norge er Paralgin forte mot smertene.

— Jeg opplever det som krenkende at nabolandet vil gi meg behandling, men ikke mitt eget hjemland, sier Heimvik.

- Bekhterev, sa fastlegen

Slekten hennes har vært sterkt plaget av revmatisme i generasjoner. Høsten 2001 fikk Heimvik første gang diagnosen Bekhterev hos fastlegen i Bergen. Revmatologisk avdeling ved Haukeland konkluderte motsatt et halvt år etter.

De to neste årene fikk hun betennelsesdempende medisin, Vioxx, som primært ble gitt til pasienter med leddgikt og andre revmatiske lidelser.

— Jeg ble mye bedre, flyttet til Oslo og begynte å jobbe for fullt, forteller hun.

Fordi spansk klima er gunstig for revmatikere, tok hun Reiselederskolen, og begynte som guide på Mallorca i 2003. Der møtte hun den svenske turisten Peter, som hun giftet seg med på en strand i Thailand året etter. Hun ble gravid, og paret flyttet til Oslo.

— Jeg var fryktelig syk under svangerskapet. På toppen av alt fikk jeg nyrestein. Det var inn og ut av sykehus.

Gynekologen mente at hun burde ta keisersnitt på grunn av Bekhterev-lidelsen. Ullevål universitetssykehus, derimot, mente at naturlig fødsel ville være uproblematisk.

— Derfor kontaktet jeg Karolinska sjukhuset i Stockholm. «Selvfølgelig skal du ha keisersnitt. Gå ut i resepsjonen og velg en dato», var beskjeden jeg fikk.

Oliver ble født på svensk jord 1. juli, 2005.

Les:

Har brukt 11,4 millioner for mye i år

Ikke verdt papiret i Norge

Etter fødselen bodde familien i Stockholm. Preparatet Vioxx var blitt trukket tilbake fra markedet på grunn av rapporter om alvorlige bivirkninger.

Heimvik hadde store smerter. I Sverige gikk hun gjennom flere undersøkelser, og i mai 2006 stilte en spesialist ved Reumatologikliniken i Stockholm på nytt diagnosen Bekhterev.

— Det er etter min mening sterk indikasjon for at dette kan være Mb Bekhterev, skriver spesialisten i journalen som BT har fått tilgang til.

På dette tidspunktet hadde familien bestemt seg for å flytte til Bergen. Hun lengtet hjem.

— Men jeg var blitt brent tidligere, og fryktet at diagnosen ikke ville bli godkjent i Norge. «Er du gal? Klart den gjelder i Norge», sa den svenske spesialisten. Vi fikk røntgenbilder og journal med på flyttelasset til Bergen.

Noe av det første hun gjorde da de kom til Bergen, var å kontakte Haukeland.

— Heidi ringte meg etterpå, helt fortvilt, og sa: «Diagnosen fra Sverige er ikke verdt papiret den er skrevet på her i Norge», forteller Peter Malmstrøm.

Les også:

«Jättekonstigt»

Vegrer seg for å flytte

Samme høst fikk paret et møte med overlegen og legen som utredet henne på Haukeland. De trodde hun hadde fibromyalgi, sa de, og kunne ikke gjøre mer for henne.

— De ville ikke engang se på de svenske røntgenbildene, sier ekteparet.

TNF-hemmere blir kalt supermedisin, fordi de kan gi dramatisk forbedring av livskvaliteten til pasienter med revmatiske lidelser. Medikamentene er også superdyre, og koster cirka 150.000 kroner i året per pasient.

— Det er kjempedyr medisin, men det vil også koste mye penger å betale meg trygd resten av livet. Det gikk så bra da jeg fikk Vioxx, så jeg vet at det fins medisin som fungerer for meg.

Ektemannen beskriver mangelen på hjelp i Norge som «umenneskelig», og familien vil klage saken inn til Fylkeslegen.

— Det kan ikke være meningen at Heidi skal leve litt sitt inne i denne leiligheten resten av livet. Dette er ikke et verdig liv for en 32-åring, og heller ikke god samfunnsøkonomi, sier Malmstrøm.

Tar hun imot tilbudet om behandling i Sverige, må familien selge leiligheten og si opp barnehageplassen.

— Vi må rykke Oliver, som er i ferd med å lære seg bergensk, opp med røttene. Jeg må si opp jobben i Tide Sjø, og Heidi mister rehabiliteringspengene fra NAV. Men hvorfor må vi flytte, når min kone har krav på samme rettigheter som alle andre nordmenn, og rett til å få hjelp for sin revmatiske sykdom.

Aarekol, Marita
Aarekol, Marita