Enhver aktivitet, som gym, lek eller det å gå opp trappen hjemme, kan føre til at 13-åringen ikke klarer å puste inn, og må legges i sideleie i 10— 15 minutter.

— Hun høres ut som en baby med krupp eller en sel når hun prøver å få pusten igjen. Vi føler oss totalt hjelpeløse, det er ingenting vi kan gjøre for å hjelpe henne når hun ligger der, sier moren Anita Tvedt.

— Jeg synes det er skummelt når det skjer. Det kjennes som å svelge vann, bare at det ikke går over, sier Silje.

Frem til oktober i fjor trodde Silje og familien at hun hadde astma. Da ble hun utredet av en lege på Haukeland, som kunne fortelle at hun led av anstrengelsesutløst pustebesvær.

Tilstanden er ikke farlig, men veldig ubehagelig.

— Legen sa at hun selvfølgelig skulle opereres for dette. Hun ble satt på venteliste for operasjon på Haukeland, sier moren.

- Ingen bekreftelse

Deretter begynte en lang ventetid.

— Jeg tok kontakt igjen i mars i år, og fikk beskjed om at operasjonen skulle skje før sommeren. I sommer fikk vi beskjed om at det ble september. I september sa de uke 39 eller 40. Og så ble det november eller desember.

Det siste de har hørt nå er at operasjonen vil skje i januar eller februar.

— Nå har de utsatt det så lenge, at jeg ikke tør å være sikker på at det er sant, sier Silje.

— Hun er 13 år, og det eneste hun ønsker seg til jul er å bli operert, sier moren.

Anita Tvedt opplever kontakten med sykehuset som rotete.

— Vi har ikke fått noen skriftlig bekreftelse på at Silje har krav på operasjon eller står på noen venteliste. På meg har det virket som om Silje ikke har noen som helst rettigheter eller ventelistegaranti.

Redd for å ha det gøy

Nå føler Silje og familien at livet er på vent. Den aktive svømmeren forteller at hun gruer seg hver gang hun skal ut i bassenget.

— Men jeg liker veldig godt å svømme og gjør det likevel. Selv om jeg må svømme mye saktere enn jeg egentlig vil, og må stoppe etter hver 200-meter.

Hun synes det er trist å leve sånn.

— Jeg står opp hver morgen uten å vite hvordan dagen kommer til å bli. Jeg blir nesten redd for å ha det gøy. Når jeg leker, svømmer og løper kan jeg plutselig ikke få puste, sier Silje.

Silje er redd for at hun nå blir hengende etter vennene.

— Sånn som det er nå kan jeg ikke trene mot å bli bedre. Dette er vanskelig både psykisk og fysisk, sier 13-åringen.

Beklager ventetiden

Klinikkdirektør for øre/nese/hals-avdelingen på Haukeland, John-Helge Heimdal, beklager den lange ventetiden.

— Det er lang ventetid på operasjon for denne tilstanden. Vi må bare beklage at vi ikke har vært flinke nok til å kommunisere dette til pasienten. En ventetid på et år selvfølgelig lenge, og jeg skjønner at de blir frustrerte, sier Heimdal.

Heimdal forklarer at den lange ventetiden henger sammen med den medisinske vurderingen av alvorlighetsgrad og prioritering.

— Ventetiden kan bli forlenget dersom det kommer inn pasienter med mer akutte tilstander som må prioriteres.

Videre har avdelingen ventet på nytt utstyr, noe som gjør at de har hatt lavere operasjonskapasitet enn de regnet med da Tvedt først fikk beskjed om at hun skulle opereres.

Heimdal håper nå at Silje vil få operasjonen senest innen februar 2015.

Han beklager at familien har opplevd kontakten med sykehuset som rotete.

Han understreker at Silje står på ventelisten, og at hun har krav på å få gjennomført operasjonen.

- Helt uakseptabelt

Pasient- og brukerombud i Hordaland, Rune Skjælaaen, sier han blir opprørt når han hører om Siljes situasjon.

— Det er helt uakseptabelt av sykehuset å holde på sånn. Pasienten skal ha skriftlig beskjed om hva hun har krav på. Det er uakseptabelt at man skal leve i uvisshet om man får behandling eller ikke, sier han.

Skjælaaen reagerer også på de stadige utsettelsene av operasjonen.

— Når familien ikke har fått noe konkret svar på når operasjonen vil skje, betyr jo det også at de ikke kan planlegge noe som helst. Dette ville jeg aldri ha akseptert som forelder.