Mor Guri var vel voksen, hadde to tenåringsdøtre og et ekteskap bak seg.

Så gjorde livet en sving. Guri traff en ny mann og de to ønsket seg et barn, sammen.

Det ble Berta.

Og ingen har vel gitt, og krevd, så mye kjærlighet som henne.

Guri Jorunn Berge, mor

— Vi hadde ikke fått noe varsel. Prøvene jeg tok under svangerskapet var helt fine. Det var bare å glede seg til barnet skulle komme, forteller Guri.

Med ro og styrke beretter hun om dramatikken etter fødselen.

— Berta ble tatt ved keisersnitt. Det gikk greit, det var først da jeg ble spurt om hva hun skulle hete jeg skjønte noe var galt. Alt gikk så fort. Berta ble døpt og overført til Rikshospitalet før jeg fikk summet meg. Ordene svirret rundt meg. Alvorlig ryggmargsbrokk, misdannelse, vannhode, lam i føttene... Jeg tenkte bare på en ting: Å komme til Oslo, fortest mulig, etter barnet mitt.

Og der, i hovedstaden, begynte Guris kamp for et verdig og et så normalt liv som mulig, for datteren. For der lå den vesle fugleungen, ingen behandling var satt i gang.

ý De trodde kanskje hun kom til å dø av seg selv. Det måtte bare ikke skje, sier Guri stille. Det skulle bli behandling, og mange, mange operasjoner i årene fremover for Berta.

— Vi har nærmest hatt klippekort på Rikshospitalet. Legene og sykepleierne der er blitt venner av oss. De har vært helt fantastiske, sier Guri.

Hun ble etter hvert alene igjen om omsorgen for døtrene. Førskolelæreren med studier i spesialpedagogikk bak seg, skulle få god bruk for utdannelsen sin. Og for kreftene sine. Berta trenger hjelp til absolutt alt.

— Berta er bitte liten og lett, 145 cm, 25 kilo. På den måten klarer jeg hverdagen og løftene, sier Guri.

Avlastningsoppholdene i helger og ferier på Vestlund behandlingshjem var kjærkomne, både for mor og datter.

— Hun trenger ikke å lære av alle mine uvaner, vet du, og som alle andre unge har selvsagt også Berta lyst til å komme seg bort fra mor. Det har ikke vært så enkelt for oss å godta at avlastningstilbudet falt bort da Berta fylte 18. Den slags er forbeholdt psykisk utviklingshemmete. Forstå det den som kan, sier Guri.

Guri og Berta har funnet sin form. Med galgenhumor og ramsalte replikker gjør de det enklere for seg selv, og for oss rundt dem.

— Unna vei, her kommer vi med grønnsaksvognen, sier Guri og styrer lattermildt datteren sin fremover på rullesengen.

Berta må ligge hele tiden. Hun kan ikke sitte oppreist uten å få store smerter.

— Har du solgt billetter i dag? pleier jeg å spørre Berta om når vi er ute på tur. Det er helt utrolig hvor uhemmet også voksne folk kan glo. Akkurat det har vi forresten lært oss å leve med, sier Guri.

Kjetil Berge, billedkunstner og onkel

— Jeg har vært dødssjarmert av Berta helt fra første gang jeg så henne som baby. Hun er helt suveren. Jeg lærer noe av henne hele tiden, sier onkel Kjetil.

For et par år siden var Berta med på et utstillingsprosjekt med ham.

— Berta leste ni kjærlighetsdikt hun har skrevet mens jeg filmet henne. Det ble så nydelig. Videofilmen med Berta rørte publikum og vi fikk voldsom fin respons, forteller Kjetil.

Det er blitt til at onkelen har besøkt Berta under hennes mange sykehusopphold.

— En gang hadde jeg noen engelske venner med meg. Stemningen var først litt trykket der ved sengekanten. Samtalen gikk tregt, men hvem andre enn Berta var det som fikk frem smilet? «Don't worry, be happy» utbrøt Berta plutselig etter at flere engler hadde fløyet gjennom rommet. Da var det bare å gi seg over...

Remi André Stockman, nær venn

— Berta er et unikt menneske. Jeg har aldri ledd så mye, kranglet så mye og snakket så dypt og mye med noen andre enn henne. Berta er en helt spesiell person i livet mitt, sier 20-åringen Remi André.

Berta har en stor venneflokk. SMS-meldinger flyr hurtig frem og tilbake. På Fyllingsdalen videregående er Berta en populær elev. Hun trives best der det er liv og røre. Hun styrer gjerne sengen sin ned til røykerne nederst på skoleplassen.

Det kan gå rimelig raskt for seg i unnabakke. En gang gikk det fullstendig galt, Berta kjørte utfor og havnet i buskene. Det var et større sjokk for vennene enn for Berta sjøl. - Det gjorde ikke vondt. Jeg er jo lam! trøstet hun.

— Det er lett å like Berta, sier Remi Andrè.

— Hun er ikke akkurat et A4-menneske. Ikke bare fordi hun er funksjonshemmet. Like mye fordi hun er så utrolig direkte, åpen og morsom. Berta har lært seg til å leve med et annet tidsperspektiv enn oss andre. Bare de av oss som er aller nærmest vet hvor store smerter hun har. Vi har snakket mye om døden også, Berta og jeg. Det hender selvsagt hun har svarte dager. Hun legger ikke skjul på det heller. Mer med sinne enn med beklagelser. Heldigvis klarer jeg som regel å få henne til å le igjen. Hun er lett å glede, Berta, sier Remi André.

Det hender han får rare spørsmål om Berta.

— Mange lurer på om hun er frisk i hodet.

— Hva sier du da?

— Jeg sier ja, selvfølgelig. Det kan jo være at hun ikke får med seg alt, men hvem av oss gjør det? Jeg pleier å si at Berta er det friskeste og sunneste mennesket jeg vet om. Jeg har aldri truffet noen som er så emosjonelt velutviklet som henne, sier vennen Remi André.

KJEKT PÅ RØYKEREN: Berta trives best der det skjer noe Som her på skolens røykeområde.
FOTO: RUNE SÆVIG