24 timer i døgnet er det alltid én sykepleier på plass i rommet til ALS-rammede Arne Bergsvåg. De takler respirator og hostemaskin og hjelper til ved den minste vink fra pasienten.

I går fortalte BT om den spreke o-løperen fra Stord som er blitt lenket til sykesengen med den alvorlige nervesykdommen ALS.

Behandlingen med respirator har vært helt avgjørende for at Bergsvåg kan leve og bo på Backertunet på Stord.

— Helsevesenet har stilt opp på en fantastisk måte. Dette har gitt meg muligheten til å forlenge livet med alle dem jeg er glad i, sier Bergsvåg via talemaskinen sin.

Roser kommunen

Lungelege Ove Fondenes ved Haukeland universitetssjukehus mener kommunen og fastlegen har gjort en kjempejobb med å få på plass et team av hjelpere rundt Bergsvåg. Hans erfaring er at ikke alle kommuner har ressurser og fagfolk til å yte slike tjenester.

— Det er krevende økonomisk å gjennomføre en slik avansert behandling med en til en-bemanning, sier Fondenes.

Opp mot 30 ALS-pasienter i Norge får respiratorbehandling slik Bergsvåg har fått. Kommunene får dekket omkring 80 prosent av personalkostnadene som overstiger 800.000 kroner pr. år. En støtte staten gir for ressurskrevende brukere under 67 år. Fondenes anslår at prisen kan bli to- tre millioner kroner i pleiepersonell pr. pasient.

— Dette er selvsagt mye penger i et samfunnsmessig perspektiv. Når det gjelder økonomien har Rådet for kvalitet og prioritering uttalt at de "erkjenner" at dette behandlingstilbudet kan gi en god og forsvarlig livskvalitet. Samtidig understreker de at det er svært kostbart og derfor må være et tilbud for et begrenset antall pasienter, sier Fondenes.

Må være kritisk

TV 2 fortalte i forrige uke om legene på St. Olavs Hospital som ikke ville gi livsforlengende respiratorbehandling til den ALS-rammede småbarnsfaren Freddy Olden. De understreket at det ikke handlet om økonomi, men om livskvalitet. Fondenes vedgår at sykdommen stiller spesialistene overfor vanskelige valg.

Når samfunnet bruker store ressurser på denne typen behandling, må ansvarlig spesialist være sikker på at behandlingen virkelig gir god livskvalitet.

— Samtidig må vi som leger erkjenne at det er pasienten selv som definerer livskvaliteten. Jeg prøver å få pasienten til å reflektere omkring livskvalitet og blander aldri økonomien inn i saken, sier overlegen.

Krever robuste kommuner

I Stord kommune var tallet på ressurskrevende brukere 24 i 2011. Kommunalsjef Knut Gram har ikke eksakte tall for i dag, men sier antallet er økende. Tilbudene rundt den enkelte varierer, og det mest kostbare opplegget koster nærmere syv millioner kroner.

— Å få flere ressurskrevende brukere gjør at kommunen i større grad må prioritere. Det gjør at terskelen vil oppleves høyere for noen som ikke har like omfattende behov, sier Gram.

— Jeg kjenner ikke denne saken spesielt, men kommunen har i oppdrag å ta vare på innbyggerne. Jeg er glad vi har et såpass robust fagmiljø at vi kan klare å hjelpe pasienter i siste fase av livet. Det er alltid utfordrende å skaffe fagfolk. Derfor er det også viktig å ha robuste kommuner som kan etablere slike tilbud, sier ordfører Liv Kari Eskeland (H).