For ikke lenge siden snakket jeg med min venninne. Hennes demente mor på 86 år har nettopp fått plass på sykehjem. En lettelse for familien. Men saken ender ikke her, for morens helseproblemer er komplekse.

Etter hjerneslag for fire år siden er høyre side lammet med langvarige og grufulle nervesmerter i venstre arm og skulder. Det reduserer livsgleden, og hun trekker seg vekk fra aktiviteter. Hun får en rekke medikamenter mot sykdommer de ikke visste eksisterte.

— Det er vanskelig å komme på talefot med legen. Jeg syns dette er et vanskelig tema å snakke om, sier datteren. - Men jeg er jo redd at hun sendes til sykehus når døden nærmer seg.

Ikke bare én utfordring

Nordmenn blir stadig eldre - det er gode nyheter, men innebærer også store utfordringer for helsevesenet som møter et økende antall med demens og sviktende helse. Pasienter på sykehjem har gjennomsnittlig syv akutte og kroniske sykdommer. Om lag 60 prosent lider av langvarig smerte, ofte ikke diagnostisert eller riktig behandlet. Hele 80 prosent lider av demens, og opptil 90 prosent av dem utvik-ler angst, uro, depresjon eller søvnforstyrrelser.

Undersøkelser viser at sterk smerte på grunn av nerveirritasjon er hyppige, men vanskelig å identifisere og behandle. Paracetamol eller morfin hjelper lite, og antiepileptika — som anbefales for yngre pasienter - tåles ofte ikke av eldre på grunn av bivirkninger.

Feil- og overmedisinering

Det brukes mye smertemedisin på norske sykehjem, men det er ikke garantert at den riktige pasienten får den riktige smertemedisinen til riktig tidspunkt. Feil- eller overmedisinering med omfattende bivirkninger er vanlig. Mangelfull kommunikasjon og fravær av åpne, forberedende samtaler fører ofte til velberettigede klager fra bekymrede pårørende. Aktivitetstilbud er etablert mange steder, men avhengig av ildsjeler. En standard og gode retningslinjer er ikke etablert.

Forskningsprosjektet KOSMOS (se fakta) er nylig etablert ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin. Det tar utgangspunkt i at sykehjemspasienter lider under mange komplekse utfordringer, og at behandlingen bør tilpasses den enkelte.

40 sykehjem

Prosjektet er rettet mot kliniske og psykiatriske problemer, overmedisinering og sosiale behov på sykehjem. Det er også et mål å redusere smerte, medikamentbruk og kostnader, og øke personalets kompetanse. 40 sykehjem med 64 sykehjemsavdelinger er til nå inkludert i studien. På lang sikt og etter grundig utprøving ønsker vi å tilby KOSMOS til alle landets sykehjem.

Forberedende samtaler er en gjentakende prosess mellom pasient (hvis mulig), pårørende, lege og pleiepersonell for å identifisere pasientens verdier og forventninger til behandling og opphold på sykehjemmet. Her diskuteres spørsmål som er avgjørende for pasientens hverdag, behandlingstiltak og individuelle beslutningsprosesser i livets slutt, inkludert sykehusinnleggelse i en akutt situasjon. Målet er samsvar mellom pasienter og pårørendes tanker og forventninger og sykehjemmets behandlingsplan. Det gjøres ved å gi grundig og fortløpende informasjon om pasientens helsetilstand og behandling.

Husker ikke plagene sine

Prosessen bør settes i gang så tidlig som mulig — helst fra fastlegen, men senest når pasienten kommer på sykehjemmet slik at hovedpersonen fremdeles kan delta i diskusjonen. En oppsiktsvekkende australsk studie publisert av Detering i BMJ i 2010 konkluderer med at en åpen prosess bidrar til økt trygghet og tillit, som er avgjørende for etiske avgjørelser i livets slutt og innleggelser på sykehus. Studien forteller også at tidlig åpen kommunikasjon forbedret omsorg i livets slutt, og reduserte angst, depresjon og stress hos de etterlatte.

Smertevurdering og -behandling er krevende hos personer med demens. De er ikke lenger i stand til å huske sine plager, har vansker med å identifisere smertefulle områder og har ofte har mistet språket. Det krever systematisk smertevurdering basert på pasientens smerteatferd, som skiller seg fra demensrelatert atferd som agitasjon, aggresjon eller depresjon.

Ny metode

Systematisk opplæring om smertevurdering og -behandling og vurdering av behandlingseffekten er tvingende nødvendig på alle norske sykehjem. De siste årene har vårt forskerteam utviklet, testet og innført en evalueringsmetode for smerte, MOBID-2 smerteskala. Det fanger opp smerte i muskel- og skjelettsystem, indre organer, hode og hud. Systematisk kartlegging og individuell smertebehandling reduserer uro og vandring, depresjon og søvnproblemer hos personer med demens.

Overforbruk av medikamenter er dagens realitet på sykehjem. I KOSMOS-studien oppsøker vi sykehjemmenes leger og pleiepersonale og inviterer til en tverrfaglig samtale basert på pasientens diagnoser, testresultater, blodprøver, organfunksjon, helsetilstand, behandling og dosering av legemidler. Aktuelle endringer dokumenteres og kommuniseres til pasient og pårørende. Det er åpenlyst at en slik prosess krever felles kompetanse, ressurser og tid. Avgjørelser er vanskelig å ta alene.

Hyggelige stunder her og nå

Organisering av aktiviteter skal tilbys alle pasienter - uavhengig av helsetilstand og grad av mental funksjon - hver dag. Tilpassede aktiviteter har positiv innvirkning på humør, stressnivå og livskvalitet, og reduserer atferdsproblemer. Behandlingsretningslinjene anbefaler at pasienter bør få ikke-medikamentell behandling før farmakologisk behandling igangsettes. Forutsetningen er at helsepersonell trenes til å tilpasse aktivitetene til den enkelte pasient. De må også vite hvilke aktiviteter som engasjerer. Forskning viser at besøksdyr (især hunder), en-til-en samtaler og samvær med barn vekker mest glede. Det handler om «Pleasant moment», og ikke om pasienten kan huske det også i morgen.

Unngå forverring

Sikkerhet ligger til grunn for all behandling og omsorg i helsesektoren. I snever forstand handler det om å sikre pasienten mot skade (f.eks. legemiddel-bivirkninger). Men det handler også om forebyggende tiltak som beskytter pasienten mot unødig forverring av helsetilstanden eller unødig behandling.

De siste årene har vi forsket mye på smertevurdering og -behandling hos demente. Den internasjonale anerkjennelsen har ført til at Universitetet i Bergen nå har vært vertskap for en internasjonal kongress med deltakere fra 16 europeiske land, USA og Australia.