Nå står hun i bresjen og kjemper for alle landets ME-syke. Stadig flere rammes av den sjeldne sykdommen Kronisk utmattelsessyndrom. For Signy Østevold var ikke akuttfasen så lang. Men hun ble som mange andre feilbehandlet og ble sengeliggende på ny — ni måneder senere.

Denne helgen ledet hun den aller første konferansen for ME-pasienter, pårørende og fagfolk fra hele landet. ME-nettverket i Norge (MENIN) trodde på 30 deltakere. I stedet kom 140 til samlingen i Bergen.

De fleste av dem lider av sykdommen selv. Det tettpakkede programmet med foredrag i tre dager ble svært krevende for deltakerne, og mange måtte ta en pause i stille rom underveis. Andre måtte bruke ørepropper i perioder for å kunne sitte i møtesalen så lang tid.

Idrettsungdom

— Denne konferansen viser at behovet for fellesskap, utveksling av erfaringer, kontakt og informasjon om sykdommen både til helsevesenet, trygdesystemet og til pasientene er stor. Her har vi samlet mennesker som forteller at de ikke har hatt noen å snakke med i sine nærmiljøer, eller som ikke har hatt kontakt med fagfolk om sykdommen sin. Så her har vi mye å følge opp, sier Østevold.

Selv om kronisk utmattelsessyndrom - eller Myalgisk Encefalopati, som det heter på fagspråket - er en sjelden sykdom, rammes stadig flere. For noen er utmattelsen så total at de blir sengeliggende, eller ute av stand til å bevege seg utenfor hjemmet i lang tid. De har problemer med å gå, sitte eller snakke lenge av gangen. Andre kan makte å arbeide dersom de kan bruke fritiden til å hvile. Først rammet sykdommen kvinner, så ungdom og deretter kom mennene. Nå ser vi at sykdommen rammer helt friske ungdommer, som gjerne har bakgrunn i aktiv idrett, forteller hun.

Rammer hele familien

Mange som rammes av sykdommen havner i isolasjon, må slutte i jobben, må kutte ut venner, og man vet aldri hvor lang tid det tar før kroppen begynner å fungere igjen.

— Og sykdommen rammer ikke bare den enkelte, men også hele familien. Man må kjempe både mot helsevesenet og trygdesystemet, og en del opplever økonomiske problemer, forteller Østevold.

Sykdommen kan ramme både akutt og utvikle seg gradvis, ofte i kjølvannet av en vanlig virusinfeksjon, eksempelvis influensa.

Feilbehandling

Signy Østevold er selv et eksempel på at mange ME-syke får feil behandling.

  • Det er ikke så lett å stille diagnose. Ofte blir sykdommen mistolket som psykiatrisk lidelse, mange blir betraktet som depressive og satt på behandling der man skal ha mest mulig aktivitet. Det skjedde med meg. Resultatet av all aktiviteten legene la opp for meg, var at jeg ble sengeliggende igjen etter ni måneder. Anstrengelser forverrer nemlig sykdommen. En ME-pasient må ha individuell behandling basert på aktivitetstilpasning, mestring og hvile, legger hun til.
EIRIK BREKKE