May Helland setter seg i passasjersetet. Hun begynner umiddelbart å hoste heftig, kommer seg ut av leiebilen og blir sittende på huk på bakken. Hun hoster og spytter mye slim.

— Jeg må visst ta på meg masken, sier hun.

Stemmen er blitt rar, Donald Duck-aktig. Hun fester strikken rundt hodet og setter seg inn i den parfymeduftende bilen igjen. Helland forlater sjelden huset uten å ha med seg spesialmasken. Den beskytter mot kjemiske luftpartikler, men hun liker ikke å ha den på.

— Det er veldig stigmatiserende. Folk stirrer, jeg får så rare blikk. Unger kan bli redde, de spør: «Hvorfor har hun damen maske på?» De får mange rare svar. Jeg bruker masken for å beskytte meg mot omverdenen, ikke motsatt. Det er en viktig forskjell. Men jeg velger heller å sitte nede i bilen på fergen enn å gå opp med masken på, sier Helland.

Masken hjelper. Hosten er som blåst vekk. Vi kjører. Hun ler når hun forteller om da hun tok på seg masken før hun gikk inn på flyplasstoalettet. Hvordan venninnen lenger bak i den lange køen så at folk kvidde seg for å gå inn på toalettet etter at hun kom ut — med masken på.

Kaster datterens klær

BTs utsendte er lettet. Vi har vært på besøk hjemme hos May og Atle Helland i flere timer. Det kunne vært oss som utløste anfallet vi akkurat var vitne til.

Selv om vi har vasket klærne våre med parfymefritt vaskemiddel - og ikke minst droppet det parfymerte skyllemiddelet. Vi har vasket håret med uparfymert sjampo og brukt parfymefri dusjsåpe. Passet på ikke å vaske hendene med en parfymert håndsåpe. Vi har ingen sminke på. Hårskummet fra frisøren og den dyre hudkremen er grundig fjernet.

— Det skal ofte svært lite til før jeg reagerer, sier Helland.

— Det kan være nok at et klesplagg har vært i kontakt med et annet. Halsen blir sår, jeg får hodepine, blir tett i lungene, sliten og trøtt, legger hun til.

Vi sitter i hagen utenfor eneboligen på Landås. Noen kofferter ligger under en rosebusk. Til lufting. Yngstedatteren Majken (20) er kommet hjem fra folkehøyskole. Der vasket hun klærne med parfymefritt, mens andre som brukte samme vaskemaskin ikke gjorde det. Så nå lukter det parfyme av koffertene klærne har ligget i.

— Jeg tror vi bare må kaste dem. Det hjelper ikke å la dem ligge ute til lufting, sier ektemannen Atle.

Levde et normalt liv

Frem til høsten 2007 levde May Helland et normalt liv. Hun jobbet som kurs- og salgsansvarlig i It's learning på Danmarks plass. Denne høsten fikk hun gjentatte halsbetennelser. Hostet mer og mer. Gikk på flere antibiotikakurer. Tidlig i 2008 fikk hun diagnosen astma. Greit, tenkte hun, jeg får bare bruke medisin. Men hun tålte ikke å være på jobb. Frem til sommeren 2008 var hun mye sykmeldt.

— Jeg fikk akutte anfall når jeg kom i kontakt med en person som luktet sterkt av parfyme. Så for meg var det lett å se en sammenheng. Vi byttet ut alle parfymerte produkter her hjemme, og jeg kviknet til. Men jeg var fortsatt sykmeldt. I oktober 2008 ble jeg invitert i klubb hjemme hos en som brukte skyllemiddel. Jeg hadde lyst til å være der, så jeg holdt ut i halvannen time. Etter det besøket var jeg syk helt til mars året etter. Jeg var så tett i lungene. Satt stort sett over skrevs på en stol og prøvde å få puste. I fjor sommer ble jeg uføretrygdet.

- Hva i alle dager er det som feiler deg?

— Jeg har astma og en annen lungesykdom som heter bronkiektasi.

- Hva har det med parfyme å gjøre?

— Jeg merker jo selv tydelig at parfyme utløser sykdom, og at jeg er frisk når jeg ikke eksponeres for det, sier Helland.

Når hun får en akutt reaksjon, slik som i den parfymerte leiebilen, begynner lungene å produsere store mengder slim i løpet av sekunder. Hun hoster uavbrutt.

Sykdommens om ikke finnes

Hvis hun ikke kommer seg unna, men blir eksponert over lengre tid, kan hun få hodepine, smerter i musklene og knirkete ledd.

— Etter et slikt anfall får jeg som oftest influensalignende symptomer med såre mandler, tett nese og slimete lunger. Jeg blir utrolig trøtt og må sove unormalt mye. Kan bli liggende til sengs i flere dager og er helt tappet for energi.

Fem–seks ganger har hun havnet på sykehus med ekstrem hodepine, oppkast, besvimelser og forstyrrelser i hjerterytmen. Hvis det er på grunn av parfymeintoleransen, er det et resultat av langvarig påvirkning av små doser. Men ingen vet hva som er årsaken.

Helland har vært pasient på lungeavdelingen på Haukeland siden 2008.

Kjemisk miljøintoleranse, eller duft- og kjemikalieoverfølsomhet, er ikke godkjent som diagnose i Norge. Danmark opprettet diagnosen 1. juli i år, med utgangspunkt i at opp mot 27 prosent av danskene reagerer på luftbårne dufter og kjemikalier. Rundt 17.000 dansker anslås å ha så store plager at det begrenser dagliglivet deres.

Danskene godkjenner sykdommen selv om de ikke vet hvorfor noen blir kronisk syke.

- Eksponeringen for kjemikalier er i ferd med å bli et omfattende samfunnsproblem Tonje Waaktaar Gamst i Astma- og Allergiforbundet

May Helland har ikke denne sykdommen. Den «finnes» jo ikke i Norge. Men slik danskene beskriver symptomene, høres det til forveksling ut som hennes tilstand.

Hun er leder av den nystartede foreningen MCS-Norge, for mennesker som på et eller annet nivå sliter med parfymerte produkter. MCS står for «multiple chemical sensitivity» – det engelske navnet på kjemisk miljøintoleranse.

— Man trenger ikke være like plaget som meg for å melde seg inn, understreker Helland.

Stadig flere blir allergikere

De fleste av oss kan oppleve det som ubehagelig å sitte ved siden av en tungt parfymert medpassasjer på bussen. Blant dem som er mer plaget, skiller vi mellom dem som har kontaktallergi og dem som har kjemisk miljøintoleranse.

— Det er lettere å forske på kontaktallergi. Når huden kommer i kontakt med et kjemikalie man reagerer allergisk på, vil det raskt komme en synlig reaksjon. Dermed kan en påvise en sammenheng. Når en overfølsom person reagerer på en lukt, er det andre mekanismer i sving. De er vanskelig å forstå også for forskerne. Subjektive tilbakemeldinger er vanskeligere å forholde seg til, sier seniorrådgiver Kent Hart ved Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF).

Intoleranse overfor parfyme er et økende problem.

- Hva er det som foregår?

— Vi utsettes for stadig flere kjemikalier i hverdagen, og all denne eksponeringen er i ferd med å bli et omfattende problem. WHO mener at i løpet av relativt kort tid vil halvparten av oss ha en allergisykdom, sier kommunikasjonssjef Tonje Waaktaar Gamst i Astma- og Allergiforbundet.

De som rammes møter mer forståelse for tilstanden nå enn før. Tidligere ble den i større grad latterliggjort.

— Vi har endret holdning til parfymelukt. Før oppfattet vi den som luksus for noen få. Nå, jo sterkere det lukter, forbinder vi den med «lav status» og «billig», sier hun.

NAAF støtter seg til danske tall, og regner med at hver fjerde nordmann reagerer på parfyme i en sånn grad at det påvirker deres valg i hverdagen. Derfor hadde forbundet denne våren en kampanje rettet mot norske sykehus, der de oppfordret pasienter, besøkende og ansatte om å droppe godlukten.

Den private kroppslukten

De opplevde at ansatte var takknemlige for at de tok opp en sak som kan være litt kinkig. Det er ikke så lett å si til en kollega at hun lukter for mye. Kroppslukt er noe privat.

— På et sykehus bør alle slippe å utsettes for unødige ting som gjør dem syke. Det du forbinder med deilig lukt og velvære kan bety sykdomssymptomer for andre. Dette er et problem stadig flere sliter med, overalt i samfunnet. I skolen, for eksempel, er det neppe lett å være gymlærer hvis du er overfølsom mot parfyme, sier Waaktaar Gamst, som opplyser at parfyme ikke er tillatt på hennes egen arbeidsplass.

Deodorant, hudlotion, etterbarberingsvann og parfyme er blant de vanligste triggerne av kontaktallergi, ifølge seniorrådgiver Kent Hart ved Astma- og Allergiforbundet.

— Disse produktene skyller vi ikke av igjen. Dessuten er vi ekstra utsatt like etter barbering, da huden kan ha små kutt og rifter. Jo mindre du bruker av parfymerte produkter, jo mindre sjanse har du for å utvikle allergi, forklarer Hart.

Det finnes parfymefrie alternativer i butikkene. Stadig flere velger vaske- og skyllemidler uten parfyme og fargestoffer, spesielt småbarnsforeldre med nyfødte barn er opptatt av dette.

Et parfymefritt alternativ er produktene fra Änglamark. Salget har økt de siste årene, og sortimentet utvides stadig.

— Vi har en fast kjøpegruppe som stadig blir større. De mest populære produktene i serien er baby-produktene, dusjsåpe og deodorant, sier pressesjef Kristin Paus i Coop Norge.

Et annet parfymefritt merke heter Neutral. De selger spesielt mye vaskemiddel, og har 6,5 prosent av markedet.

Vi blir mer kritiske

Martinus Løvik er avdelingsdirektør ved Folkehelseinstituttet og professor ved NTNU i Trondheim. Han regnes som en stor kapasitet på astma og allergi.

- Hva vet du om parfyme som norske forbrukere burde visst mer om?

— At luktstoffene kan føre med seg problemer. De kan gi oss både kontaktallergi og luftveisallergi. Studier viser en sammenheng mellom kontaktallergi og annen overfølsomhet, uten at vi vet hvorfor. Vi forsker ikke på dette i Norge. Men selv om vi har dårlig med data, øker oppmerksomheten rundt temaet.

- Hvorfor ?

Det jeg synes er mest kjedelig, er at det kan plage mamma at jeg lever mitt liv.

Majken (20), datter

— Det kan være fordi problemet blir større. Men det kan også være fordi vi er blitt mer opptatt av hverdagens plager, og ikke godtar at forbruksvarer gir noen av oss problemer. Media bidrar til dette.

- Har jeg grunn til å være trygg på produkter som er tillatt i Norge?

— I hovedsak, ja. De er nøye kontrollert etter et grundig regelverk. Men er du uheldig, kan du få problemer likevel. Mitt beste råd er å unngå unødvendig bruk av parfyme. Du skal ikke være overdrevet bekymret. Men det kan være lurt å være bevisst på at luktstoffene medfører en risiko – både for en selv og andre, sier professoren.

Vennene velger May

May Helland myser mot solen. Hun er diskré sminket, har neglelakk på tærne.

— Jeg er heldig. Fordi mange av vennene våre har skiftet ut produktene de bruker på klær, hud og hår. Noen vasker også huset med parfymefritt, sånn at jeg kan komme på besøk. Folk må velge meg aktivt, hvis de vil ha noe med meg å gjøre, sier hun.

Her hjemme er hun trygg. Symptomfri, så lenge ingen gjør noe feil. Det er ikke bare enkelt for familien.

— Alle andre bruker parfyme, og jeg kan ikke sky dem. Det jeg synes er mest kjedelig, er at det kan plage mamma at jeg lever mitt liv. Hvis jeg kommer hjem etter å ha klemt noen som lukter parfyme, kan mamma bli syk, sier datteren Majken.

- Hva med at du selv bare kan bruke parfymefri produkter?

— Det er helt greit, det ble fort en vane. Folk kjenner jo ikke sin egen parfymelukt likevel, hva er egentlig vitsen da? spør hun og smiler.

På mørke dager lurer May på om hun blir kjedelig av å være så mye hjemme i sitt eget selskap. Men som regel ser hun lyst på livet.

— Min virkelighet er sånn som den er blitt. Men jeg skulle ønske jeg ikke hadde en sykdom som ble utløst av andre mennesker. Det er sårt når jeg vet at folk har prøvd å ta hensyn, og jeg likevel reagerer.

- På hvilken måte har livet ditt forandret seg?

— Det er mye mindre sosialt. Jeg er ikke i jobb lenger. Jeg jobbet med kundekontakt og hadde alltid med andre mennesker å gjøre. Nå er det helt borte. Jeg kan ikke gå i klubb, ikke på treningssenter, restaurant, kino eller teater. Jeg kan sjelden gå på shopping. Når jeg skal spille golfturneringer, må jeg ringe hver enkelt og be dem ta hensyn. Og folk er fantastiske! En gang fikk jeg en klem av en venn, jeg hostet og hostet, og han gikk rett hjem og kastet parfymeflasken. Noen tror det er snakk om et ubehag, men jeg blir jo syk. Det gjør det verre at sykdommen er usynlig. Jeg ser jo ikke syk ut, så for noen er det vanskelig å forstå at jeg ikke kan være i jobb.

PS: May ble så syk etter anfallet i leiebilen at den planlagte ferieturen til Danmark er avlyst. Da hun kom til hektene, fikk hun en positiv overraskelse på Fana Golfklubb. Såpen på toalettene var blitt parfymefri.

LIDENSKAP: - Jeg spiller golf hele sommeren, og i golfklubben er folk helt fantastiske. Selv om vi er ute, kan jeg ikke gå sammen med folk som lukter sterkt. Men jeg har aldri opplevd noe annet enn at folk tar hensyn når jeg ringer og spør, sier May Helland – som overhodet ikke tåler parfyme.
STIGMATISERENDE: Folk stirrer når de ser May Helland med spesialmasken som beskytter henne mot andres godlukt.
Odd E. Nerbø