Nesten 30.000 personer har inflammatoriske tarmsykdommer i Norge. Mange med sykdommene ulcerøs kolitt og Crohns sykdom har vanskeligheter med å prate om dem.

— Det er rett og slett pinlig å snakke om, sier Mads Ulvedal (28), som selv lider av kronisk betennelse i tarmen.

Ulvedal fikk diagnosen ulcerøs kolitt for fem år siden. Diagnosen er kronisk og noe han må leve med resten av sitt liv. De første årene strevde han med å forholde seg til sykdommen. Nå har han lært at det å prate åpent hjelper.

— Sykdommen kan være veldig forskjellig fra person til person. Det finnes ikke noe fasit for hvordan man skal håndtere den. Det handler jo om mye mer enn symptomer også. Bivirkningen til medisinene og den psykiske påkjenningen er like viktig å snakke om. Det hadde vært lettere hvis ikke det var så flaut å snakke om sykdommen, sier Ulvedal.

Isolerte seg

Sykdommen begynte noen år før han fikk diagnosen, i 2009, men han turde ikke å gå til legen, da han fryktet det verste. Han syns ennå det smerter å tilstå at han har en kronisk betennelse i tarmen.

Han ble gradvis dårligere i tiden før han gikk til legen. Han ble bleik, gikk ned over 25 kilo og var generelt i dårlig form.

Foreldrene og venner så at han var syk, men ingen spurte ham direkte hva som var galt.

— Du kan tro de ble lettet da jeg omsider fortalte dem hva det var som feilte meg. De hadde jo også fryktet det verste, men selv om det ikke var en dødelig sykdom, var det overveldende og alvorlig nok for meg. Livet mitt stoppet på en måte opp, og jeg klarte ikke å snakke med noen om situasjonen, forteller han.

Ulvedal - som hadde vært så aktiv med full jobb, musikk og konsertbesøk - begynte å isolere seg. Han ville ikke lenger være med på noe. Han ble mer og mer avhengig av å ha et toalett i nærheten, og til slutt var det tryggest bare å være hjemme.

— Hvis kamerater avtalte å møtes et sted, ringte jeg dit for å høre om det var tilgjengelig toalett i umiddelbar nærhet. Jeg passet også på at det var flere muligheter for meg å gå på do på veien dit, sier han.

— Men det ble jo utrolig slitsomt å holde på slik, bak ryggen på folk, for jeg snakket jo ikke om sykdommen, tilføyer han idet han folder hendene.

Medisinene, steroider og cellegift i tablettform, fikk han til legge på seg over 40 kilo. Cellegiften gjorde ham dårlig. I takt med skamfølelsen over å ha en slik pinlig sykdom, ble han sliten av symptomene, sykdommen og psyken sin.

Lang vei

Styremedlem Berit Tangen Monsen i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer har selv vært syk siden 1990. Hun kan fortelle at mange bagatelliserer sykdommen.

— Dette er en sykdom som på mange måter er pinlig på grunn av symptomene. Jeg syns det er veldig bra at han vil være åpen om dette. Det er mange som takker og setter pris på åpenheten. Å snakke om åpent om sykdom, kan for mange redusere stresset og symptomene, sier Tangen Monsen.

Hun forteller at mange medlemmer opptatt av å kvitte seg med fordommer. I tillegg til de pinlige symptomene, opplever mange med at samfunnet oppfatter dem som sytete.

Jeg vil anbefale alle som sliter med sykdom å melde seg inn i støttegrupper og snakke om sin egen situasjon.

Mads Ulvedal

— Det er viktig at folk skjønner at dette ikke er en sykdom som sitter i hodet. Dette er en høyst reell diagnose. Av og til er symptomene så vonde at vi må få lov til å klage uten å bli sett på som psykisk svake, sier Tangen Monsen.

Mange undersøkelser, også norsk forskning, har vist at pasienter med irritabel tarm ofte er mer plaget av psykiske problemer enn resten av befolkningen. Det er også mye som tyder på at stress kan forverre symptomene til dem som lider av tarmsykdommer. Derfor har mange antatt at lidelsen er psykosomatisk.

Men sammenhengen holder ikke. Ifølge forskning ved Universitetet i Bergen er psykiske plager som stress, angst og depresjon ikke en forklaring for tarmtrøbbel.

Langt ned og langt opp

Vendepunktet til Ulvedal ble brorens bryllup, som ble holdt på Os i fjor sommer. En fryktelig lang kjøretur på nesten to timer.

— Jeg gruet meg i ukevis og stresset mye i forkant, forteller han.

Det hjalp. Da han i ettertid så hvor fint det hadde gått å kjøre så langt, samt delta i et bryllup, bestemte han seg for å komme seg mer ut i verden. Det var på tide å være mer spontan og leve litt.

Ulvedal bestemte seg for å se hvilke muligheter han hadde. Han meldte seg på et kurs om sykdommen på Haukeland Universitetssjukehus og meldte seg inn i en støttegruppe.

— Jeg har satt meg bedre inn i hva som kunne forbedre symptomene og startet å gjøre nødvendige endringer, sier han mens han peker mot trimsykkelen sin.

Flere nedturer

Nye diagnoser, medisinene og egne begrensninger får fortsatt alt til å føles mørkt innimellom, men Ulvedal er sikker på at han nådde bunnen for en tid tilbake og at han aldri skal tilbake dit. Å snakke om sykdommen har hjulpet aller mest.

— Det vil alltid være noe som gjør at man tar noen skritt tilbake, og det er langt opp når man har vært langt nede. For meg vil det å prate åpent om sykdommen hjelpe meg å redusere stresset, som igjen reduserer symptomene, sier han.

Ulvedal har flere delmål for nærmeste fremtid. Han vil delta på flere sosiale sammenkomster, bevege seg lenger bort fra hjemmet og gå på konserter igjen.

— Jeg har faktisk hatt konsertbillett til Iron Maiden tre ganger, uten å kunne dra, fordi jeg har vært for syk. Neste gang klaffer det, sier han og trekker munnen opp i et stort smil.

I dag er det ikke like lenger pinlig for Ulvedal å snakke om sykdommen. Krykkene er kastet, og de fleste medisinene er droppet. Godt tilbakelent sitter han, sterkere enn noensinne, selv om kroppen er blitt svakere etter all sykdommen.

— Jeg vil anbefale alle som sliter med sykdom å melde seg inn i støttegrupper og snakke om sin egen situasjon. Det er mye mer forståelse rundt sykdom enn man gjerne tror. Og gå for all del til legen med en gang du merker forandringer i kroppen, ikke vent for lenge, sier han.